25. Dezember 2019 von Nieselpriem

The Beitrag before known as „Jahresrückblick“

*EinBlogistkeinTagebuchEinBlogistkeinTagebuchEinBlogistkeinTagebuchEinBlogistkeinTagebuchEinBlogistkeinTagebuchEinBlogistkeinTagebuch*

Hier stand bis vor wenigen Tagen ein Artikel, den ich hastig am ersten Weihnachtsfeiertag heruntergeschrieben habe. Nun ist er weg!

Ich habe ihn gelöscht. Und ja, es ging eigentlich nur darum, Informationen aus einem Drittel des Artikels vor der „breiten Masse“ zu verbergen, aber ich bin da rigoros. Die Weihnachtsbilder, ja, das ist schon schade. Baum, Erzgebirgskunst, ihr wisst, wie sowas aussieht! Kein Verlust. Dann war noch ein Foto von mir am Strand, kein Verlust.

Das mit dem Internet ist es ja so eine Sache. Ich denke zwar manchmal, wir sind hier eine große nette Familie, aber das stimmt ja nur bedingt. Die Inhalte sind halt immer auch für die Menschen zugängig, mit denen man sie vielleicht gar nicht vordergründig teilen wollte! Tja. Und dann noch diese Scheißdrecksimpressumspflicht. Danke, europäische Rechtssprechung! Hier ist ja niemand anonym, also nicht, wenn Du eventuell und möglicherweise einen Service anbieten wollen würdest, der gegebenenfalls als Produkt oder Dienstleistung und ach was weiß denn ich schon, gelabelt werden könnte. Dann musst du eine ladefähige Adresse angeben! Und wer kennt sich schon mit der Grauzone aus. Ich ja nicht. Und diese Adresse, also da fährst du ja dann auch morgens mal raus, aus der Einfahrt. Und dein Kind sitzt im Auto.

Das ist hier nicht anonym, nicht für mich. Und ja, leider!

Deshalb werde ich mich ab sofort ein wenig bremsen mit Details und auch mit Fotos. Nicht wegen mir! Denn, wer bloggt, dem ist ein voyeuristischer Wesenszug nicht abzusprechen, aber wegen meiner Familie! Ich danke denjenigen, die so herzlich kommentiert haben, sehr. Aktuell bin ich unsicher, inwieweit bestimmte Themen hier zukünftig weiter abgehandelt werden sollten. Damit keines meiner Kinder einen Nachteil hat aufgrund meiner Geschwätzigkeit. Das ist verständlich, oder? So von Mutter zu Mutter, oder zu Vater?

Peace, ihr alle und ein gutes neues Jahr für uns alle! Voller Liebe, gegenseitiger Wertschätzung und Respekt. Das wünsche ich uns. ❤

5. Oktober 2019 von Nieselpriem

Erntedank

Nein, es geht hier nicht um Blätter und Wetter und die aktuelle Jahreszeit. Nein, das wird kein Herbstspecial. Vielmehr will ich etwas anderes erzählen, das für mich mit dem Wort „Erntedank“ zu tun hat, wenngleich im übertragenen Sinne.

Ich war die letzten fünf Wochen alleine mit meinem großen Sohn, wie ihr ja bereits wisst, und für diese Zeit bin ich so unendlich dankbar. Zwar war er dreizehn Jahre der „einzige“, weil Einzelkind und man sollte meinen, wir hätten doch in den vergangenen Jahren wirklich viel Zeit miteinander verbracht, aber das ist irgendwie anders jetzt. In den vergangenen sechs Jahren hatte er nie meine ungeteilte Aufmerksamkeit, der große Sohn, weil ich mich ja um seinen kleinen Bruder kümmern musste. Nun, da der Bärtige mit dem Blondino auf Kur weilt, sind es wieder nur wir zwei.

2006

Wer hier schon länger mitliest, weiß, dass mein Erstlingswerk ein besonderer Junge ist, und das war und ist er wirklich. Sagen das nicht alle Mütter über ihre Söhne? Vielleicht. Hach, ich würde euch so gern ein Foto zeigen von ihm, von dem jungen Mann, der er geworden ist und ihn euch allen vorstellen! Das geht ja nun aber nicht und deshalb müsst ihr mir einfach glauben, dass er wunderbar ist! Und euch begnügen mit den Kinderfotos, die ich euch zeige.

Ich habe mal behauptet in irgendeinem Kontext, dass ich glaube, die einen haben schlimme Jahre mit ihren Kindern vor deren zwölftem Geburtstag und die anderen eben danach, wegen der ausgleichenden Gerechtigkeit. Ich weiß natürlich nicht, ob das stimmt, habe aber genau diese Erfahrung hier gemacht. Mit dem Großsohn.

Der war sein ganzes Kinderleben „komisch“, wurde abgelehnt von Bezugserwachsenen, anderen Kinder, weil er sich partout nicht „normgerecht“ verhielt und irgendwie nicht zu kapieren schien, wie das mit dem normativen sozialkompetenten Verhalten funktioniert. Ich denke, ab dem zweiten Geburtstag ungefähr ging das los. Von da an war ich permanent zu Gesprächen bei Kindergärtner*innen, Kinderspycholog*innen, Lehrer*innen und so weiter. Ich habe mir jahrelang zu Herzen genommen, was sie schlechtes über meinen Sohn sagten. Es traf mich in der Mitte, mittenrein, jahrelang. Ich ging zu Eltertrainings, bei denen ich in Rollenspielen lernen sollte, wie ich meinem Sohn Grenzen beibringe. Ich saß auf Stühlen, Hockern, Sesseln und hörte irgendwelchen Experten und Respektspersonen zu, wenn sie mir erzählten, was alles an meinem Kind nicht stimmte und wie ich (!) doch mit meiner Vorbildhaltung und meinem Erziehungsauftrag dort gegenzusteuern hätte.

Das ging zehn Jahre so. Zehn. Jahre.

Mein Sohn war ein wunderbar fantasievolles, übersprudelndes Kind, das sich mehr und mehr in sich zurückzog, da er die Ablehnung durchaus spürte und nicht wusste, was er denn tun könnte, um dazuzugehören. In all den Jahren hatte ich so viel Kummer, Herzschmerz und ich sorgte mich so unendlich. Was sollte denn nur aus diesem Jungen werden? Wird er jemals Freunde finden? Anschluss in der Gesellschaft? Was habe ich nur falsch gemacht?! Mein Leben als Mutter dieses Kindes erschien mir wie eine niemals endende Prüfung. Die Sorgen überlagerten oft die Freude, die mir dieser Junge eigentlich tagtäglich machte. Ob ich wollte oder nicht. Bei allen anderen Müttern in meiner Welt sah alles so leicht aus, so „normal“, nur bei uns war Chaos und Unverständnis, nur ich musste mich so abmühen, nur mein Sohn war so unbeliebt und ungeliebt. Außer von mir. Warum verdammt, warum?

Es waren beschissenen Jahre. Für uns alle. Und ich habe nicht vergessen, wer in meiner Familie und meinem Freundeskreis dieses Kind annehmen konnten, wie es war, und ihm Freundschaft entgegenbrachte. Es war nur eine Handvoll Menschen. Damals war das gesellschaftliche Bewusstsein noch nicht ausgerichtet auf Menschen mit anders gearteter Informationsverarbeitung, Asperger Autisten kannte keiner, ADHS wurde im gleichen Atemzug genannt wie „verzogen“ und „Kevinismus“.

2007

Es wurde besser. Tatsächlich wurde es besser, langsam erst, kaum spürbar, aber dennoch, ja.

Die Pubertät kam und während andere Miteltern aufstöhnten unter den hormonellen Verzauberungen ihrer süßen angepassten Kinder, hatte ich immer noch Sorgen ganz anderer Art. Nach wie vor erschien der Weg unseres Sohnes kaum vorhersehbar. Behindertenwerkstatt, betreutes Wohnen, dergleichen Begrifflichkeiten kamen in den Gesprächen vor, die wir Eltern führten. Gespräche, die anderen Eltern pubertierender Kinder erspart blieben. Was soll nur aus ihm werden? Wird er selbstbestimmt leben können irgendwann? Und immer wieder trotzte ich gegen die vorgegebene Norm: Mein Sohn gehört doch in keine Behindertenwerkstatt! Hallo?! Nur, weil ihr es euch leicht machen wollt mit Menschen, die im Gleichschritt neben euch marschieren? Dennoch, irgendwie wurde alles leichter während dieser viel beschriebenen, von vielen Eltern mit Schauder erwarteten, Pubertätsjahre. Mein Kind wurde erwachsen, einfach so.

Und jetzt lebe ich hier mit einem neunzehn Jahre jungen Mann, der dank Integrationshilfe im kommenden Jahr sein Abitur machen wird. Ein junger Mann, der mich neulich morgens weckte mit dem Worten, er befürchte, ich verschliefe sonst und die Kaffeemaschine habe er auch schon für mich angemacht. Ein junger Mann, der noch nie einen einzigen Tag Schule geschwänzt hat, der liebevoll und höflich gegenüber seiner Umwelt ist. Immer noch ein wenig zu sprunghaft manchmal, laut auch, aber irgendwie dennoch gereift, fertig beinahe. Jemand, der sich um Beziehungen bemüht und Freundschaften versucht zu pflegen. Der auswendig lernt, wie charmantes Verhalten geht, weil er es so gern sein möchte. Charmant, beliebt. Und dem es immer öfter scheinbar spielend leicht gelingt.

Ich sehe ihn an und das was ich fühle, versuche ich zu beschreiben, denn das ist ganz und gar wundervoll. Ich blicke auf zu ihm, er ist größer als alle Menschen in unserer Familie, sehe in seine sanften großen nahezu schwarzen Augen und denke, dass es wirklich niemanden auf der ganzen Welt gibt, den ich so sehr liebe und auf diese Weise, wie ihn. Ich bin so unendlich stolz auf ihn. Und stolz auf mich. Das ist mein Sohn! Meiner! Ich sehe einen Garten voller Blumen und Pflanzen, der gewachsen ist unter meiner Obhut und gegossen mit meinen Tränen und meiner Liebe. Dort, wo niemand fruchtbare Erde vermutet hat.

Das, was ich mir viele Jahre überhaupt nicht vorstellen konnte, ist jetzt greifbar. Ich kann mir vorstellen, was mal aus ihm werden könnte. Nämlich alles! Aus diesem Jungen, auf den kaum einer wetten wollte noch vor zehn Jahren, ist ein toller junger Mann geworden. Einfach so.

2008

Das hier geht raus an alle Kleinkindeltern, die vollkommen verzweifelt sind, weil sich ihre Kinder nicht so entwickeln, wie sie sich das vorgestellt hatten. Das hier schreibe ich für alle Eltern mit Teenagern, die scheinbar von einem Tag auf den anderen außer Rand und Band zu sein scheinen. Das hier ist für alle Mütter und Väter, die sich fragen, warum gerade bei ihnen scheinbar nichts so funktioniert, wie es in den dicken schlauen Büchern steht: Glaubt mir, alles wird gut! Und ihr werdet staunen und euch freuen, wenn ihr euren Kindern beim Wachsen und Werden zuseht. Nichts ist umsonst. Jede Aufmunterung, jedes: „Ich glaube an dich, du schaffst das!“, jedes: „Ich bin so stolz auf dich!“, und jedes: „Ich liebe dich so sehr, schön, dass du da bist!“, ist wie Dünger, Langzeitdünger für die Entwicklung eurer Kinder. Und ihr werdet es sehen, später, alles geht auf. Ihr werdet ernten, was ihr sät. Das ist das Beste, das aus Liebe entstehen kann.

„Kleine Kinder, kleine Sorgen…“, dieser Spruch war gestern. „Große Kinder, großes Glück“, das ist morgen.

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22. März 2018 von Nieselpriem

Linux in einer Welt voller Windows

Ich habe heute beim Aufräumen der Festplatte einen bislang unveröffentlichten Text aus dem Jahr 2016 gefunden. Und ich war sehr gerührt. Weil mir klar wurde, dass damals der Prozess der Abnabelung von meinem Großkind tatsächlich in vollem Gange war und auch, wie okay das für mich war. Und wie seltsam an sich dieses „Okay“! Dachte ich doch bis dato, ich würde mir für den Rest meines Lebens riesengroße Sorgen machen müssen.

Heute weiß ich, nein. Sorgen ja, aber keine riesengroßen. Und gerade weil Eltern mit besonderen Kindern immer ein wenig mehr in Sorge sind und ein bisschen zu wenig von „Wird schon!“, in sich tragen, veröffentliche ich diesen Beitrag heute.

Abgenabelt. Ich konnte mir nie vorstellen, wie das gehen sollte. Wie sich das dann anfühlt! Ich spürte diese intensive Verbundenheit zwischen ihm und mir so derart lange, dass ich mich kaum traute, selbst mit guten Freundinnen darüber zu sprechen. Dass ich kaum wagte zu erzählen, dass es sich für mich anfühlte, als seien wir noch immer durch eine Nabelschnur verbunden. Würde das vergehen? Wann? Wie? Wie geht das mit dem Abnabeln? Und würde es sehr weh tun?

Mein kleiner König, Fasching 2003

Rückblickend: Das passierte behutsam und ganz von selbst. Und es war überhaupt nicht schmerzhaft!

Jetzt, heute, sage ich euch: Ich bin mittlerweile wirklich entspannt und sicher, der Bubi wird seinen Weg gehen! Was haben die Experten uns verrückt gemacht. Sonderschule, betreutes Wohnen und eine Zukunft in der Behindertenwerkstatt, das war das Szenario, das sie gemalt haben! Nichts davon scheint real einzutreffen. Was tatsächlich eingetreten ist, ist etwas, an dem ich mich wie an die sprichwörtlichen Strohhalme geklammert habe: Vieles verwächst sich tatsächlich. Die Besonderheiten des Jungen sind mittlerweile sehr viel weniger auffällig und es fällt ihm zunehmend leichter, das „Normalsein“ wie eine mühsam erlernte Fremdsprache anzuwenden. Mittlerweile spricht er sie „fluent“.

Mein Aspi wird im Juli achtzehn Jahre alt, besucht ein Gymnasium und plant Informatik zu studieren. Er ist der tollste Sohn überhaupt und absolut großartig. ❤

2016

Wenn andere Kinder ihre Eltern befragten um sich die Sache mit den Bienchen und Blümchen erklären zu lassen, war er schon immer eher der wissenschaftliche Typ. Fragen stellte er keine. Dafür stand er stundenlang im Hygienischen Museum vor der Fortpflanzungsausstellung und studierte. Zog seine Schlüsse aus dem Gelesenen und nach Abgleich mit allem bisher gespeicherten Wissen.

Um mich im Anschluss daran zu fragen, ob er durch künstliche Befruchtung entstanden sei. Auf meine verneinende Antwort hin verkündete er klug: „Aber das gibt es. Das machen die Menschen, die sich vorm Sex ekeln.“. Damals war er zehn.

Später gab es mal eine sehr belustigende Anekdote, die deutlich macht, welchen Stellenwert Sprache hat: In einem Gespräch über Selbständigkeit versuchte ich ihn zu überzeugen, dass er lernen müsse, die Waschmaschine zu bedienen. Er meinte, er hätte später eine Freundin, die das können wird. Ich erklärte ihm, Frauen wöllten aber nicht als Putzfrau gesehen werden, sondern auf Händen getragen werden. Darauf er: „Das kann ich. Ich bin stark! Ich trage sie zur Waschmaschine.“.

So lustig das klingen mag, so ein bedeutsamer Fingerzeig steckt meiner Meinung nach dahinter. Klarheit in Ausdruck und Vorbild. Und das ist sicher immer wichtig im Zusammenleben mit Kindern, die ja bekanntlichermaßen sehr viel durch Nachahmung lernen. Aber noch wichtiger, wenn man Mutter oder Vater eines autistischen Kindes ist. Warum? Nun, in unserem Fall sind wir Eltern die einzigen Bezugspersonen, die ihm „Leben vorspielen“. Also das zwischenmenschliche. Mann und Frau. Familie. Den Umgang miteinander.

Je älter er wird, umso wichtiger werden wir Eltern als Beziehungsvorbild, so mein Empfinden. Störte ihn zum Beispiel früher nicht im Geringsten, wenn wir Erwachsenen mal laut wurden oder diskutierten, fordert er mittlerweile stets verunsichert eine Erklärung zur Situation und versucht sogar manchmal, auf seine ganz eigene Art zu intervenieren.

Auch unser gelebtes geschlechtertypisches Beziehungsmodell hat er bereits als „Norm“ abgespeichert, weshalb auch diesbezüglich von uns einiges an Flexibilität abverlangt wird, damit er seinen Vater beispielsweise auch als putzenden, kochenden Teil dieser Familie wahrnimmt und für sich ebenfalls als „männlich“ abspeichert. Ich weiß nicht, ob sich alle Eltern solchen Themen stellen müssen, wir jedenfalls müssen es.

Als sich das erste Mädchen anfing für ihn zu interessieren, war er davon vollkommen überrumpelt und wusste nicht, was sie von ihm erwartete. Sie wollten ins Kino (ihre Idee). Ich nahm meinen Sohn auf die Seite und erklärte, Mädchen mögen es, wenn man im dunklen Kino den Arm um sie legt. Er schaute mich völlig entgeistert an: „Und warum?!“.

Sie wurden kein Paar.

Mein Sohn ist Linux in einer Welt voller Windows.

Die nächste Freundin brachte noch mehr Rätsel für den Jungen. Sie kam immer mit einer Freundin (Warum kommt sie immer mit einer Freundin?). Sie trennte sich alle paar Tage um wieder mit ihrem Ex-Freund anzubandeln (Warum macht sie das? Ich verstehe das nicht!). Die Welt war auf einmal noch komplizierter als sie ohnehin schon war. Und dabei ist die Liebe auch schon kompliziert genug, wenn sich Windows 95 und Windows 10 connecten wollen, seien wir mal ehrlich.

Vor kurzem erst stellte sich ein neuer Schulintegrationshelfer vor und die beiden verabredeten sich zu einem ersten Treffen in einem Café. Unser Sohn wollte unbedingt den Kaffee des Integrationshelfers bezahlen und war sehr verunsichert, als ihm dies von dem Mann nicht gestattet wurde. Abends erklärte er mir dann: „Aber der Papa hat mir doch gesagt, dass ich immer bei einer ersten Verabredung bezahlen soll! Dass man das so macht!“.

Die Welt ist voller Gesetzmäßigkeiten und Regeln. Wer die Regeln kennt und kapiert hat, der kann mitspielen. Also her mit der Gebrauchsanleitung! Blöd nur, dass es die nicht gibt für das zwischen-Menschen-Dingsbums.

Sechzehn ist er jetzt, mein Sohn. Ein Alter, unter dem viele Eltern ächzen und stöhnen, weil es die Hochzeit der Pubertät einläutet. Ich finde es ganz wunderbar. Nach so vielen anstrengenden Jahren habe ich das Gefühl, der junge Mann, der mein Sohn geworden ist, ist mittlerweile „bei sich“ angekommen und mir gefällt sehr gut, was ich da sehe!

Er ist sicherer geworden in vielen Situationen, kann sich eine eigene Meinung zu Dingen bilden und diese reflektieren. Wird selbständiger und selbstbewusster. Die Autonomiebestrebungen und das Gemaule, das vielen Eltern die Haare zu Berge stehen lassen, werte ich anders. Ich kann auch entspannter damit umgehen und möglicherweise gibt es deshalb auch wenig Streit bei uns.

Ich mag die Pubertät. Ich habe viele Jahre in ständiger Sorge um diesen Jungen gelebt und habe wirklich geglaubt, ich würde niemals nie aufhören (aufhören können) ihn zu bemuttern, zu beschützen, meine Flügel schützend um ihn zu legen. Irgendwie richtet das die Natur dann doch so ein, dass die Kinder Signale geben und dass das dann ganz langsam passiert. Dieses Loslassen.

Nach so vielen Jahren voller Zukunftsängste und Sorgen habe ich jetzt langsam das Gefühl, dass ich mich einfach nur freuen kann an ihm. Dass sich alles schon finden wird. Dass er sich zurechtfinden wird.

Dass es Zeit ist, meine beiden Kinder einfach nur zu genießen.

Ein schönes Gefühl!

Mit der Zeit lernst Du,

dass eine Hand halten nicht dasselbe ist
wie eine Seele fesseln.
Und dass Liebe nicht Anlehnen bedeutet
und Begleitung nicht Sicherheit.
Du lernst allmählich,
dass Küsse keine Verträge sind
und Geschenke keine Versprechen.
Und Du beginnst,
Deine Niederlagen erhobenen Hauptes
und offenen Auges hinzunehmen
mit der Würde des Erwachsenen,
nicht maulend wie ein Kind.
Und Du lernst,
all Deine Straßen auf dem Heute zu bauen,
weil das Morgen
ein zu unsicherer Boden ist.
Mit der Zeit erkennst Du,
dass sogar Sonnenschein brennt,
wenn Du zuviel davon abbekommst.
Also bestell Deinen Garten
und schmücke selbst
Dir die Seele mit Blumen,
statt darauf zu warten,
dass andere Dir Kränze flechten.
Und bedenke,
dass Du wirklich standhalten kannst …
und wirklich stark bist.
Und dass Du Deinen eigenen Wert hast.

Kelly Priest

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23. Juni 2017 von Nieselpriem

Etappensieg

Er hat es geschafft! Das besondere Kind hat den Endgegner Schule bezwungen!

Zwei Komma Null und die Zusage für einen Platz auf dem Beruflichen Gymnasium seiner Wahl. Ihr ahnt nicht, was mir das bedeutet. Was das für unsere ganze Familie bedeutet.

Grundschule und Mittelschule, zumindest die ersten Jahre, sind die schlimmste Zeit für jemanden, der anders ist als alle anderen Kinder. Keiner hätte auf ihn gewettet, außer uns. Und selbst wir hatten düstere Zeiten, an denen wir die Zukunft unseres Kindes eher skeptisch sahen und an manchen ganz besonders dunklen Tagen wussten noch nicht mal wir weiter, und manchmal noch nicht einmal, ob er überhaupt noch länger mit uns zusammen leben kann. Wochen, an denen der Familienalltag derart Kopf stand und ein „normales“ Leben kaum möglich war, weil sich alles, alles um den Jungen drehte, drehen musste, forderten uns heraus und nahezu alle unsere Kraftreserven.

Viele Leute, die ich kenne, lachen über Sheldon Cooper, aber kaum einer hat auch nur den Hauch einer Ahnung, wie es ist, mit einem Shellie zu zusammenzuleben.

„Wenn ich groß bin, studiere ich und werde Wissenschaftler!“, da war sich das Kind schon als ganz kleines sicher. Schulisch trotz nachgewiesener Hochbegabung zwischen Drei und Vier, in manchen Fächern versetzungsgefährdet. Niemand mochte auf diesen Jungen wetten.

Ich denke immer wieder an die diagnostizierende Ärztin, die mir vor sechs Jahren eindringlich sagte: „Halten sie durch! Wenn sie den Jungen durch die Pubertät gebracht haben, wird es besser. Bei fast allen Patienten ist das so.“. Ich wünschte damals so inständig, sie möge Recht haben und fürchtete mich so abgrundtief vor den Jahren, die noch kämen, bis denn „alles besser“ würde.

Und es wurde besser, sukzessive sogar und schneller, als ich dachte. Zwei Menschen, die in das Leben des Kindes traten, hatten an der positiven Entwicklung einen maßgeblichen Anteil: Der Blondino, der uns geschenkt wurde, und Paul.

Paul, der Integrationshelfer mit den unkonventionellen Ideen. Paul, der Beachvolleyballer. Paul, der tätowierte Hüne mit den neugierigen Augen eines Kindes.

Jetzt ist der Tag gekommen, sich von Paul zu verabschieden. Nach vier Jahren bei uns muss er auch mal etwas anderes machen dürfen. Etwas anderes als Schule. Rafting-Guide in Österreich könne er sich vorstellen, erzählt er mir. Oder Kinderbetreuer auf einem Kreuzfahrtschiff!

Der Junge sagt: „Nein! Kein anderer Betreuer!“, und fährt komplett fest. Dann, ein paar Tage und Gespräche später, mit uns und auch mit Paul, willigt er ein, es zu versuchen. Ja, ein anderer dürfte kommen.

Andere Schule, anderer Betreuer, wir wissen, das sind eine Menge Veränderungen auf einmal. Auch dem Jugendamt als Träger der Schulintegrationshilfe ist das Ausmaß der Herausforderung bewusst. Wir erbitten uns, dass Paul die letzten Wochen parallel mit dem „Neuen“ arbeiten kann und ihn briefen. Und natürlich als Backup für unseren Jungen da sein. Sie willigen ein. Die Suche nach einem Nachfolger zieht sich hin…

Dann der letzte Tag. Wir sitzen zur Feierstunde anlässlich der Zeugnisausgabe in einem Restaurant. Die Direktorin spricht, die Lehrer sprechen. Pauls Name fällt, … Danke dem lieben Paul, ohne den wäre vieles in den letzten Jahren deutlich schwieriger gewesen… Der liebe Paul windet sich. Alle klatschen, ich pfeife sogar. Er sitzt mir gegenüber, errötend und peinlich berührt.

Heute erst sind sie von der Klassenfahrt aus Italien zurückgekommen, übermüdet noch. Er hatte sich bereit erklärt mitzufahren, damit unser Junge auch dabei sein kann. In diese Zeit fiel sein einunddreißigster Geburtstag, sie haben ihm ein Ständchen gesungen, „seine“ Kinder. Nun klatschen sie. Alle. Er war viel mehr als nur der Integrationshelfer unseres Kindes. Er war Integrationshelfer für alle Kinder dieser Klasse. Er war Integrationshelfer für die Lehrer, die oft zum ersten Mal Kontakt hatten mit einem Kind mit Autismusspektrumstörung. Wir hatten großes Glück mit dieser Schule und diesen Lehrern. Und unserem Paul!

Unser Paul. Ich denke, es fällt auch ihm schwer, dieser letzte Tag und dieses „Tschüss, mach´s gut!“, in die Runde.

Wir gehen Essen im Anschluss, das ist verabredet. Ich rede zu viel, bin aufgeregt, wenigstens habe ich nicht geflennt bis jetzt! Während wir auf das Essen warten, hole ich zwei Glückwunschkarten aus meiner Tasche.

Zum erfolgreichen (ich kann es immer noch nicht fassen) Abschluss dieser Etappe bekommen beide, der Junge und Paul, einen Fallschirmsprung geschenkt von uns. In Pauls Karte habe ich geschrieben: „Ganz egal, wohin Deine Reise Dich auch führen mag, unsere Familie bleibt für immer ein Teil Deiner Lebensgeschichte und Du für uns immer ein Teil unserer Familiengeschichte.“…

Er freut sich. Also so, wie sich jemand freut, der Höhenangst hat. Ich sage ihm, dass ich ihm mein Kind anvertraue für diesen Flug, genauso wie ich ihm den Sohn in den letzten Jahren anvertraut habe. Und dass ich denke, dass das großartig wird für beide.

Paul sitzt mir gegenüber und nun kann ich nicht mehr länger warten. „Na,“ sage ich, „Wann gehts denn auf´s Kreuzfahrtschiff?“. Er schüttelt den Kopf. „Kein Kreuzfahrtschiff! Ich weiß noch nicht, was ich mache. Ich muss dann dem Bubi mal eine Frage stellen, davon hängt das ab.“. „Was für eine Frage?“, will ich wissen. Er schüttelt wieder den Kopf, er will es mir offensichtlich nicht sagen.

Ich bin irritiert…

… der Bubi seziert derweil seelenruhig seinen Goldbroiler…

Später, der Hosenscheißer tut das, was sein Name sagt und ich bin im Waschraum zugange und der Beste vertritt sich derweil die Füße, führen die beiden ein Gespräch. Nichts davon werden wir je erfahren. Aber als wir zurückkommen, sagt Paul zu uns:

„Ich möchte gern bleiben! Noch ein Jahr vorerst.“.

Ich fange an zu plappern, dass ich nun als nächstes einen Weltraumsprung organisieren werde zur Abifeier und dass wir uns freuen würden und lauter plapperiges Zeug, hektisch, mit flatternden Armen.

Er bleibt! Paul wird den Bubi auch auf dem Gymnasium begleiten, zumindest das nächste Jahr!

Heute Morgen dann sitze ich im Auto und auf einmal kommen die Tränen. Ich hätte nicht gewusst, wie ich mich hätte verabschieden sollen. Ich kann gar nicht sagen, wie nah mir dieser junge Mann geht, trotz aller Professionalität, die ja unsere Zusammenarbeit ausmacht. Ich sehe, was er für meinen Jungen war in den vergangenen Jahren und wie groß und positiv sein Einfluss. Ich bin so unendlich dankbar. Die Tränen rinnen, die Ampel wird nicht grün. Macht nichts. Dann sitze ich hier und heule an der Albertbrücke morgens halb neun. Vor Stolz. Der Bubi hat´s geschafft! Mein Kind hat es geschafft! Er wird auf die Penne gehen ab August!

Und Paul bleibt bei uns… ich heule immer noch, vor Rührung und Erleichterung und auch, weil mir jetzt klar wird, wie sehr er mittlerweile zu uns gehört. Er bleibt!

Und wir werden sehen, wie weit die Reise noch geht für dieses Kind, auf das noch vor ein paar Jahren keiner wetten wollte. Und ab wann er seine Schritte alleine wird gehen können und wohin sie ihn führen. Ich nehme Wetten entgegen!

29. November 2016 von Nieselpriem

Mutterherzgeschwurbel

Gestern wurden dem Burschi die vier Weißheitszähne entfernt. Das war nötig, weil die ihm später große Probleme bereitet hätten. Es sind noch kleine Kugeln, haben sie mir gesagt. Das ist nicht weiter schlimm, sagten sie. Wir schneiden das Zahnfleisch auf und holen die kleinen Kügelchen raus, bevor sie große Beißerchen sind und ihrem Jungen Probleme machen, haben sie gesagt.

Anderthalb Stunden wurde an meinem Schlaks herumgeschnitten und gehobelt. Anderthalb Stunden, in denen ich flatternd im Wartezimmer saß, zum Aushalten verdonnert.

Dann kam eine Schwester im OP-Kittel und holte mich. Das Kind saß mit roten Augen und fetten Backen auf dem Zahnarztstuhl und mich überkam eine Welle an Gefühlen. Ich grabschte nach der Kinderhand und quetschte sie, während die Ärztin mir erzählte, was sie gemacht hätte und wie tapfer der Junge gewesen sei. Ich war überhaupt nicht tapfer und kaute und schluckte allenfalls tapfer an meinen Tränen.

Tapfer war er auch seitdem. Er litt leise, schaute mich waidwund an aus seinen Rehaugen und lag einfach nur.

Ich wuselte wie eine Bekloppte in der Wohnung hin und her, suchte Zeug, schleppte es von A nach B, kochte sinnloserweise Sachen vor, pürierte diese, googelte Pflegehinweise nach Zahn-OPs, bettelte die Nachbarin, Arnikaglobuli aus der Apotheke zu holen, weil ich den Jungen nicht alleine lassen wollte, reichte feuchte Waschlappen, trockene Waschlappen, Kamillentee auf dem Löffel, aufgelöste Schmerztabletten auf dem Löffel und nachts ließ ich alle Türen offen, das Licht an und horchte in die Dunkelheit.

Schlich auf Socken zum Kinderzimmer und besah mir das im Sitzen schlafende Kind, mit Backen dick wie Sandy, das Eichhörnchen. Mein Junges! Angeditscht und beschädigt.

Dann lag ich in meinem Bett, starrte an die Decke und heiße Tränen liefen mir in die Ohren. In diesem Moment dachte ich an all die Situationen, in denen ich Angst und Sorge um dieses Kind haben musste. All die sorgenvollen Momente aus sechzehneinhalb Jahren, komprimiert in einem Klumpen, der mein Herz verstopfte und krampfen ließ.

vor sechzehn Jahren

Er war nicht mal ein Jahr. Ich sehe ihn ohnmächtig werden und erbrechen auf der Schulter des Bärtigen, mitten in der Kinderarztpraxis, nach fünf Tagen Fieber ohne Besserung. Rauf, runter, rauf, runter. Ohnmacht. Höre den Kinderarzt: „Es gibt leider eine Form der Leukämie, die sich in solchen Fieberverläufen manifestiert. Ich entnehme dem Kind jetzt Blut aus dem Kopf, wir wickeln ihn in eine Decke, damit er nicht strampelt… geht leider nicht anders… noch zu klein…“. Das entsetzliche Gellen meines Kindes fährt mir durch Mark und Bein. Zwei Tage ohne Schlaf und mit entsetzlicher Angst später Entwarnung. Zum Glück.

Ein paar Jahre später. Ich sehe ihn auf einer OP-Liege wegfahren, „Tschüss Mami!“, flüsternd, kaum sechs Jahre alt. Höre den Oberarzt erzählen, Blinddarmdurchbruch, Sepsis, Glück gehabt. Warum? Warum? Wir waren doch schon im Krankenhaus! Ich sehe mich toben, sie hätten ihn fast verloren! Mein Baby! Wieso habt ihr das nicht gesehen?! Er hat noch mal Glück gehabt, ein Vorschulkind mit Bauchschmerzen ist der Albtraum eines jeden Chirurgen, höre ich den Arzt sagen…

Später. Der völlig aufgelöster Vater eines Schulkameraden am Telefon, sie müssen kommen, etwas Schreckliches ist passiert! Ihr Junge ist verunglückt, schwere Stahlplatte, Kopf, Keller, ich weiß nicht, wie das passieren konnte! Ich sehe den Dreikäsehoch mit einem blutdurchtränkten Handtuch um den Kopf. „Tut gar nicht weh, Mami!“. Er hat einen Schutzengel, sagt die Chirurgin beim Nähen. Die fette Narbe blitzt noch heute nach jedem Friseurbesuch auf seinem hübschen Kopf. Ich will sie noch immer streicheln und küssen…

Ich sehe mich in einem großen Krankenhaus zur Besuchszeit. Das Kind winkt am Fenster, für Monate getrennt. Höre alles, was die Ärztin mir zu sagen hat und verstehe gar nichts. Autismusspektrumstörung, Asperger Syndrom. Ich lerne mein Kind kennen, endlich. Nach so vielen Jahren. Und heuleheuleheule.

Ungezählte Anrufe wegen Quälereien aufgrund seiner Andersartigkeit. Geschlagen, Nase blutig, Sachen weg, Kind weg, Schulangst…

All meine Gefühle, im Zeitraffer der Erinnerung, überwältigen mich und ich denke mir, dass es nichts, wirklich rein gar nichts gibt, was annähernd dem Gefühl gleicht, das eine Mutter befällt, die Angst um ihr Junges hat. Kein Gefühl für Hunger, Durst noch Müdigkeit. All ihr Sein ausgerichtet auf das Fortpflänzchen. Den Rest der Welt ausgeblendet, Tunnelblick.

Ich sehe eine andere Mutter vor mir, deren Kleinstes schon nierentransplantiert werden musste vor seinem dritten Geburtstag. Ein goldiger, fröhlicher Junge, der eines jeden Herz gewinnt, der ihm begegnet. Wie stark muss diese Mutter sein? Eine andere Mutter, die ich kenne, hat ihre beiden Kinder nacheinander an die Leukämie verloren. Mit Anfang zwanzig. Sie überlebt sie schon seit zwanzig Jahren. Ich habe nicht die geringste Vorstellung, wie das gehen kann.

Was wird noch kommen? Niemand weiß es. Da ist nur Hoffen und Wünschen, keine Spur von Wissen. Und das ist auch gut so.

Ich denke, nichts in meinem ganzen Leben habe ich so mit Wünschen und Hoffnungen bedacht wie meine Kinder. Vermutlich geht das allen Müttern so. Ich habe sie als Babies bestaunt, ihre ersten Schritte mit Herzeleid bewundert und sehe sie wachsen. Und frage mich bei alledem, was wohl aus ihnen wird. Wie sie aussehen werden, wenn sie groß sind. Wohin ihre Reise sie tragen wird. Ob sie Freundschaften schließen werden, Familien gründen. Wünsche ihnen, dass die Liebe sie findet und wenig Schmerz dabeihat im Gepäck.

Und ich denke mir dabei, dass es gut ist, dass da nur Hoffen und Wünschen ist und kein Wissen. Dass niemand von uns weiß, welche Prüfungen das Leben unseren Kindern und uns vorbehält. Dass wir das Hier und Jetzt genießen können, uns aufreiben, ärgern, lieben. Aber stets im Bewusstsein, egal, was passiert, wir werden in jeder noch so unvorstellbaren Situation das Beste für unsere Kinder sein. Von der deren erster bis zu unserer letzten Minute. ❤

So, mein triefendes Mutterherz und ich gehen jetzt Waschlappen wechseln. Küsst eure Kinder und wenn gerade alles gut ist, geniesst es. Und falls nicht, ihr schafft das!

Mütterherzenspower, dagegen kackt selbst Chuck Norris ab. Chakka, Baby!

25. April 2016 von Nieselpriem

Fotoalbum

Vorhin kam eine Nachricht. Von einer Freundin, die mir auch das Internet geschenkt hat, dieses wunderbare Netz der Liebe. Sie schreibt, dass sie noch immer an Jessica denken muss und dass es auf dem Blog aussehe, als sei sie noch da. Dass jeder einen Blog haben sollte, das sei wie ein Fotoalbum, das niemals verblasst.

Das niemals verblasst. Ein Tagebuch, das keine brüchigen Seiten bekommt. Gefühle, für immer festgehalten. Etwas, das hilft sich zu erinnern. Eine schöne Idee. Und deshalb schreibe ich heute wieder einen Eintrag für mein ganz eigenes Fotoalbum. Auch, damit ich mich selbst erinnern kann. Später.

❤

Das Kleinkind der Nieselpriems hat viele Namen: Blondino, Babylino, Süßilein, Spatzl, Matzl, Rabauke, Frechdachs, Halunke, Tschürtschl (von Churchill, lange Geschichte), Kanaille, Schlawiner. Er ist nach wie vor Sinnstifter, großes Glück und konstanter Schlaf- und Nervenräuber seiner Fans in dieser Familie. Am heutigen Tag ist er zwei Jahre, sieben Monate und zweiundzwanzig Tage bei uns.

Er isst gerne Rollbrätze (rote Grütze), Reibebeeren (Heidelbeeren) und Fsalis! Sagt erstaunlich oft: „Meckt niss! Iss ess das niss! Iss ess Logurt. Gut.“. Er isst viel Joghurt.

Fragt man ihn, was es in der Kita zum Mittag gegeben hat, erfährt man, es gibt dort jeden Tag: „Schnitte!“ (vermutlich essen die Kita-Tanten den Kindern das gute Bio-Essen weg).

Das Kind kann alle Farben benennen inklusive Rosa, Grau und „Urantsch“.

Er zählt fehlerfrei bis elf und ruft im Anschluss sich laut beklatschend „Applaus!“. Er wird mal Artist. Oder Clown. Jedenfalls Zirkus.

Motiviert sich bei allem möglichen mit: „Gleich geschafft, Glasse, iss mass das super!“. Vielleicht wird er auch Motivationscoach.

Will ständig wie eine Katze gekrault werden und wirft sich zu diesem Zwecke bäuchlings auf einen. Wird am liebsten mit einer Stoffwindel gestreichelt. „Mama, schön!“. Na, gern geschehen. Auf jeden Fall wird er ein Genießer!

Ausufernde Restaurationsbemühungen wie Schlammmasken, Haarkuren auf dem mütterlichen Kopf oder Waigelsche Augenbrauen aufgrund von Augenbrauenfarbe drauf honoriert er anerkennend: „Sieht guul aus!“.

Lieblingsbeschäftigungen: Automatische Türen öffnen, Fahrstuhl fahren (hat ne automatische Tür), Zug fahren (wenn es zum Bahnsteig einen Fahrstuhl gibt mit automatischer Tür), Flughafen (Da gibts einen Haufen Fahrstühle!). Auf dem Hauptbahnhof ist das Kind schon bekannt und ungern gesehener Gast, steht er doch stundenlang in den Geschäften rum, um dann gegen die sich schließenden Tür zu rennen. Was für ein Spaß! Besonders für die Angestellten. Besonders an zugigen Tagen. Egal, wo wir sind, gibt es dort eine Tür, ist die der Hit. Tür auf, Tür zu. Repeat.

Er klettert auch alleine aus seinem Bett und sieht in seinem Schlafsack und mit Nunni im Mund aus wie eine Kreuzung aus einer Meerjungfrau und Maggie Simpson und berichtet stets stolz, dass er ganz alleine rausgekommen sei! Und will dafür selbstverständlich gelobt werden!

„Isch iss leine rausgekommt!“

…Wenn man ihn dann in sein Bett zurückverfrachtet, verhandelt er jovial: „Mami masst Kaffee, dann auftehn und pieln, ogee?!“. Nein, nicht okay, nicht morgens um drei!

Prinzipiell ist Schlafen nicht die Kernkompetenz des Blondinos. Falls er tatsächlich mal nicht um zwei, um drei, halb fünf wach wird um Milch einzufordern, torkele ich wie besoffen im Flur herum und bin nicht sicher, ob er noch lebt. Ich kann schon nicht mehr schlafen, selbst wenn er denn schläft. Tscha, Sellerie! Wie die Vegetarier so sagen…

Das Kind liebt Kuscheltiere heiß und innig, was neu für mich ist, da sein Bruder keine abstrakte Beziehung zu Spielzeug aufbauen konnte. Des Kleinchens Lieblingsteil ist eine Plüschwolke, ein Kissen von Ikea, dass ihm die Gretel mal geschenkt hat. Gülbi heißt die und wird morgens geküsst und fröhlich begrüßt: „Alles dlar, Gülbi? Guggeschlafen? (Kussi) Alles guuut! (Kussi) Gema heute nisch Arzt!“. Schon wieder gibts Küsse. Niemand von uns wird so liebevoll begrüßt wie die Gülbi.

Außer der Gülbi gibts noch eine Windelmarotte. Als der Neue bei uns einzog, legte ich ihm stets eine Kuschelwindel mit ins Körbchen, genau wie bei seinem Bruder. Und Kuschelwindel muss immer noch sein! Nun dachte ich Beschränkte (Ich Kloppholz!), damit wäre ich immer auf der sicheren Seite und fernab von Beschaffungsengpässen, die Eltern kennen, wenn ein Kind sich an ein bestimmtes Häschen, Hündchen, irgendein Objekt, hängt. Stoffwindeln gibts schließlich im Zehnerpack und alle sehen gleich aus. Pah, ich Idiotin! Natürlich nicht! Die Windeln werden befummelt und dann weggeworfen mit dem Befehl: „Ander Mindel! ANDER MINDEL!!!“, bis der Gnädige dann nach Befühlen der zehnten Stoffwindel zufriedengestellt ist. Mann, Mann, Mann…

Das Kind ist ein wahres Aprilköpfchen und springt „aus dem Stand“, wie ich gern sage. Knallt sich beim Wüten die Rübe an Tischkanten, pfeffert sich mit Schmackes gegen Wände, kracht sich wie ein Baby-Wrestler auf einen imaginären am Boden Liegenden… brüllend wie ein Berserker. Weil die Socke rutscht, das Unterhemd aus der Hose hängt oder der Apfel zu klein geschnitten ist. Ihr kennt das alle… Zweijährige eben.

Trotz allem ist er nach wie vor das größte Geschenk, das uns gemacht werden konnte. Uns dreien. Besonders für den Großen ist es eine unschätzbare Erfahrung und ein ganz tolles Erlebnis, mit diesem Menschlein zu leben. Das hätten wir nie gedacht und zu sehen, wie sehr der an ihm hängt und wie wunderbar sanft und nachgiebig er mit ihm umgeht, lässt mein Herz oft überlaufen. Ich bin so stolz, wie er das macht und wie viel er von und mit diesem Winzling lernt.

Vorsicht ist trotzdem geboten. Asperger Autisten wird oft nachgesagt, dass sie Situationen und Gefahren nicht adäquat einschätzen können und so habe ich auch ein Erlebnis zu verdauen, das noch nachhallt. Ich nenne es „die Michael-Jackson-Nummer“. Der Große hielt den Kleinen einmal aus dem geöffneten Fenster, damit dieser das Müllauto unten auf der Straße besser sehen kann. Wir wohnen in der zweiten Etage.

Wie auch immer, beide Kinder sind die Musik meines Lebens. Der eine ein rockiger Lovesong, der andere im Moment ein Schlaflied. Schön klingen sie beide. Wunderschön. 🙂

20. August 2015 von Nieselpriem

Der Integrationshelfer

Paul ist jetzt das dritte Jahr ein Teil unserer Familie.

Obwohl, Paul heißt gar nicht Paul und eigentlich ist er auch kein Teil unserer Familie, ja, noch nicht einmal ein Freund der Familie. Denn Paul wird dafür bezahlt, dass er tut was er tut. Und irgendwann wird er gehen. Einer anderen Familie das sein, was er jetzt für uns ist.

Angefangen hat alles vor mehr als zwei Jahren, als im Zuge der Diagnostik den behandelnden Ärzten klar war, unser Sohn kann aufgrund seiner Persönlichkeitsstruktur und seiner Einschränkungen nicht weiter auf einer Regelschule beschult werden. Sie hatten sieben Monate Zeit, ihn während dieses langen Krankenhausaufenthaltes zu beobachten in der Klinikschule, im Umgang mit den anderen Jugendlichen. Ohne Medikamente, mit Medikamenteneinfluss. Sie waren sich sicher.

Es folgte eine Odyssee an Beratungsterminen bei Ämtern und der Förderschule.

Die Förderschule sagte, sie könnten ein Kind mit seinen kognitiven Fähigkeiten nicht adäquat beschulen, er gehöre eigentlich auf ein Gymnasium! Dort könnte er allerdings aufgrund seiner Auffälligkeiten nicht problemlos integriert werden.

Als Lösungsvorschlag wurde ein Schulintegrationshelfer ins Spiel gebracht. Wir sagten zu.

Und während die Suche nach einer geeigneten Person lief, telefonierte ich die Gymnasien der Umgebung ab und ließ das Telefon bei der Bildungsagentur heißlaufen. Die Gymnasien im Umkreis hatten leider, leider alle keinen freien Platz. Schade! Tut uns leid! Und nein, also ein Kind mit Integrationshelfer könnten sie nicht aufnehmen, aus Brandschutzgründen, wissen sie? Weil, da müsste ja noch ein Stuhl ins Klassenzimmer gestellt werden, dafür haben wir keinen Platz. Das ist leider nicht gestattet, wir sind voll. Die Bildungsagentur meinte lapidar, natürlich hätte unser Sohn aufgrund seiner schulischen Fähigkeiten vom Gesetzgeber her ein Recht auf einen Platz auf einem Gymnasium, und ich könnte das gern einklagen, aber am Ende entscheiden die Direktoren der einzelnen Schulen über die Vergabe der freien Plätze und wenn sowieso nichts frei wäre, was soll man da machen!

Unser Sohn war zu diesem Zeitpunkt Schüler auf einer Mittelschule. Er blieb es.

Und dann kam Paul.

Ich bekam einen Anruf, man hätte einen Bewerber für die ausgeschriebene Stelle. Er wäre Mitte zwanzig, kein Sozialpädagoge, er käme aus einem Kindergarten, wo er mit autistischen Kindern gearbeitet hätte. Alle erfahrenen Integrationshelfer wären leider vollkommen ausgelastet, ob wir uns den jungen Mann wenigstens mal ansehen wöllten?Wir wollten.

Ich weiß nicht mehr, was ich für eine Vorstellung hatte, aber da saß dann auf einmal ein Klon von Meister Proper vor mir. In der tätowierten Version. Ein braungebrannter Hüne mit Hipster-Käppi auf der Glatze und bunten Riesenkopfhörern um den Hals. Ein Kerl wie ein Baum mit Pranken wie Klodeckeln und schrillen Youngster-Klamotten. Und einem offenen Blick aus großen neugierigen Kinderaugen.

Bingo!

Was Paul möglicherweise an Erfahrung fehlte, machte er vom ersten Tag an durch Begeisterung für seine Arbeit und einen spürbaren Willen wett, dem ihm anvertrauten Kind auf seinem Weg ins selbständige Leben zu helfen.

Vom Jugendamt (der Kostenträger dieser Maßnahme) waren zweiundzwanzig Wochenstunden bewilligt und diese Stunden wurden sinnvoll verteilt. In den Stunden, in denen es erwartungsweise Probleme geben kann aufgrund von Freiarbeit oder ähnlichem, ist er immer anwesend. Sitzt hinten in der Klasse, schreibt manchmal mit, hat die Klasse im Blick und seinen Klienten. Greift ein, wenn nötig, oder beobachtet und wertet bestimmte Situationen im Nachgang mit unserem Kind (und/oder mit uns) aus. Er begleitet ihn auf Exkursionen oder zum Praktikum, vermittelt, moderiert. Alles aber nur, wenn er merkt, das Kind schafft es nicht alleine. Sein Fokus besteht darin, ihn zu ermutigen, zu stärken, Lösungswege zu finden. In den jeweiligen Situationen.

(Zu Hause ist das die Aufgabe von uns Eltern, aber im Schulalltag kann das nicht von den Pädagogen geleistet werden, die Zeit fehlt einfach. Selbst wenn ein Schüler einen Integrationsstatus hat (das hat nichts mit dem Integrationshelfer zu tun, das ist ein vollkommen anderer Prozess und ein anderer Kostenträger), bedeutet das im Regelfall, dass der Schule durch die Bildungsagentur eine bestimmte Anzahl an zusätzlichen Wochenstunden genehmigt wird, die zur Förderung des Schülers verwendet werden können. In unserem Fall hätte das nie und nimmer gelangt, dazu sind die Schwierigkeiten zu komplex.)

Paul ist vom ersten Tag zu einem Teil der Klasse geworden. Das hat aber viel mit seiner Art auf die Lehrer zuzugehen zu tun. Sie sehen ihn als Bereicherung, als Hilfe, als Kollegen. Er hat einen guten Einfluss auf das Klassenklima. Aber da ist noch was anderes. Es hat was mit seinem Coolnessfaktor zu tun.

Stell dir einen seltsamen, nerd-igen Außenseiter vor, der in jeder Pause immer nur zu hören bekommt: „Hau ab, du Spast!“, „Verpiss dich, du Kloppi!“, und dergleichen mehr. Und dieser Junge kommt eines Tages (und alle darauffolgenden Tage) mit der coolsten Socke an, die man sich vorstellen kann. Einem Kerl mit Oberarmen wie deine Oberschenkel, einem Boarder, Beachvolleyballer. Einem Typen, der so aussieht, wie sich die ganzen Halbstarken gern selbst sehen. Und dieser Typ scheint den Außenseiter-Kloppi auch noch zu mögen, Job hin oder her. Das macht was mit den Jungs. Definitv! So hat er es geschafft im Laufe der letzten Jahre, die gruppendynamischen Strukturen zu analysieren und für unsere Zwecke zu nutzen. Er weiß, welche Kinder Multiplikatoren sind und hilft unserem Sohn sich zurechtzufinden in einer Welt, die dieser nie verstehen wird.

Bis Paul kam, ging unser Sohn einmal im Monat lustlos in eine „Kontaktgruppe“, wo er mit anderen autistischen Jugendlichen unter Anleitung einer Sozialpädagogin Alltagssituationen nachstellte und daran übte. Paul meinte dazu, Integration funktioniere nicht, in dem man Autisten mit Autisten in ein Zimmer setzt und ihnen sagt, wie das Leben funktioniert! Und jetzt gebe ich ihm recht.

So hat er zum Beispiel zwei Jungen ausgemacht, die zu den coolen Kids gehören und bei denen er ein hohes Maß an Sozialkompetenz vermutete und diese dazu gebracht, als Integrationspaten zu fungieren. Mit diesen Kids und unserem Sohn hat er eine „Abenteuergruppe“ gegründet und sie unternehmen Sachen zusammen oder sind im Wald Bogen schnitzen oder grillen zum Beispiel. Letztens haben sie draußen übernachtet (diese Aktivitäten laufen außerhalb der klassischen Schulintegration und wir bezahlen die Stunden über die Pflegestufe). Das sind herausfordernde Tage für unseren Sohn, in denen er sehr viel lernt. Wenngleich keine Freundschaften, wie wir uns das vielleicht vorstellen oder wünschen würden, daraus entstehen.

Heute habe ich bei Scoyo einen Artikel zum Thema gelesen und die Bedenken einer Mutter hinsichtlich der Integrationshilfe. Und ich hatte diese auch! Vollkommen unbegründet, wie sich in unserem Fall herausstellte. Bei dem ersten Elternabend nach Pauls „Dienstantritt“ habe ich mich hingestellt und wollte Aufklärung betreiben und wissen, ob jemand Fragen hat. Da stellte sich heraus, dass die Eltern annahmen, der Paul gehöre zur Schule! Die Kinder hätten so von ihm gesprochen, als sei er Teil des schulpädagogischen Konzeptes. Niemandem war klar, dass er tatsächlich nur für unser Kind da ist.

Wobei, das ist ja das Herausfordernde an der Arbeit eines Integrationshelfers. Dass er nicht nur jemandem hilft, sich in bestehende Strukturen zu integrieren, sondern auch die bestehenden Strukturen sanft dazu bewegt, sich zu öffnen um ein Zusammenwachsen zu ermöglichen. Das geht auch nur, wenn derjenige in diese Strukturen eintaucht. Und das Feedback, das die Kinder und deren Eltern an diesem Abend gaben, war eigentlich für mich der Beweis, dass es gut läuft.

Es läuft bis heute gut. Sehr gut sogar!

Wir haben ein offenes, ehrliches und herzliches Verhältnis. Und das mussten wir uns auch erarbeiten. Wenn so jemand in dein Leben tritt, dann tritt er in dein Leben (im besten Fall hat er saubere Schuhe an). Denn er wird zu einer Vertrauensperson deines Kindes, er erfährt Interna aus der Schule. Dein Kind vertraut ihm Sorgen, Nöte und möglicherweise Intimes aus der Familie an. Es kommen auch innerfamiliäre Konflikte zur Sprache. Das muss nicht sein, kann aber. Da hilft nur das Ablegen falscher Scham.

Auch die enge Zusammenarbeit mit dem Jugendamt war im ersten Moment befremdlich, aber am Ende sind wir alle (Eltern, Jugendamt als Kostenträger, der Integrationshelfer, die Schule) bemüht, ein gemeinsames Ziel zu erreichen: Dass unser Kind gut durch die Schulzeit kommt.

Und weiter denke ich auch nicht! Was weiß ich denn, was nach der zehnten Klasse ist. Der zwölften. Ich weiß es nicht. Ich denke und plane nur in ganz kleinen Schritten. Ein Jahr. Und dann das nächste.

Für das nächste Schuljahr ist die Integrationshilfe wieder im Umfang von zwanzig Wochenstunden bewilligt. Irgendwann muss das „ausgeschlichen“ werden, das ist der Integrationsauftrag. Davon sind wir noch weit entfernt. Wir haben es versucht, es ging nicht.

Und noch etwas anderes habe ich stets vor Augen: Paul ist der beste, der einzige Freund meines Sohnes. Was Paul sagt, was Paul macht, alles ist vorbildhaft und wahr und die einzig richtige Sicht auf die Dinge. Für unser Kind. Dass Paul nicht sein Freund ist, weiß der Junge, er „versteht“ es aber nicht, er „fühlt“ es anders. Er hat ja auch keinerlei Vergleich.

Aber eines Tages wird Paul gehen. Gehen müssen. Und unser Kind wird dann ohne ihn weitergehen müssen auf seinem Weg. Und er wird es können. Irgendwann. Davon bin ich überzeugt!

Bis dahin war für die Schuljahre die Integrationshilfe das beste und erfolgversprechendste Hilfsangebot, das wir bekommen haben. War Paul das Beste, das uns passieren konnte. ❤

6. Februar 2015 von Nieselpriem

Der Kloß im Hals

Diesen Text habe ich vor beinahe einem Jahr geschrieben für eine Zeitung. Die meinten, er sei „gut, aber viel zu heftig“, und deshalb wollten sie ihn nicht veröffentlichen. Heute kam das Kind von einer Landheimfahrt zurück und mir diese, meine, Worte wieder in den Sinn. Ich schreibe hier immer, was ich denke. Und heute denke ich den ganzen Tag nur über meine Schluckbeschwerden nach…

In jeder Klasse gibt es Außenseiter, die in der Hofpause verkloppt werden. Denen der Ranzen ausgeschüttet wird, die Brille weggenommen, die Jacke in die Mülltonne gestopft. Die immer die ersten sind, die nach frischem Schneefall vor der Schule grölend eingeseift werden.

Die gab es schon immer. Kinder sind grausam. Manchmal. Irgendjemand ist halt immer der „Horst“, der „auf´s Maul“ kriegt! Das war schon immer so. Und irgendjemand ist halt dessen Mutter. Auch das war schon immer so.

Der Kloß im Hals ist bei mir chronisch. Wann fing das an? Mit Schuleintritt des Kindes? Vermutlich etwas eher. Dieses diffuse Wissen, viel mehr als nur eine Ahnung, mit diesem Kind stimmt was nicht. Die permanente Ablehnung von außen. Und mit den Jahren immer rabiatere Ablehnungssymptome der Kinderumgebung.

Der Kloß im Hals. Mittags im Büro zu sitzen und sich nicht zu fragen: Wird es klingeln? sondern: Ruft die Schule an, dass ich mein Kind holen soll oder ruft der Empfang meiner Firma an, weil das Kind (wahrscheinlich ohne Jacke und/oder ohne Ranzen) am Empfang steht und zu mir will?

Unzählige Kindergeburtstage, an denen die eingeladenen Kinder kamen, weil wir so tolle Aktionen auf die Beine gestellt haben und nicht wegen dem Geburtstagskind. Unverständnis traf auf Unverständnis und trotzdem immer wieder neue Versuche. Und erneute Ablehnung.

Dunkelbraune Augen über einem hübschen Mund, der spricht: „Ich hatte in meinem ganzen Leben noch nie einen Freund. Ich glaube, ich bin der einsamste Mensch auf der Welt!“.

Eine Zeitung. Ein schreckliches Foto. Jugendliche haben einen anderen Jugendlichen zu Tode geprügelt. Ich kann den Beitrag nicht zu Ende lesen… Der Kloß verkrampft mein Herz vor Angst. Könnte dort ein anderer Name stehen? Irgendwann wird dem jemand etwas Schlimmes antun… Wohin nur mit dieser Furcht? Wie nur kann ich ihn sein Leben lang beschützen?

Ein anderer Tag, eine andere Zeitung. Ein anderes Foto. Ein sympathischer Junge, kaum älter als mein eigener. Viele tote Kinder. Schrecklich. Die Buchstaben verschwimmen vor meinen Augen. Mein klumpiges Herz weint heiße Tränen. Um das Opfer, das nicht mitgezählt wurde. Galoppierende Gedanken: Wie verzweifelt muss dieser Junge gewesen sein?! Fast noch ein Kind! Warum hat man das nicht verhindert?! Er muss doch jemandem aufgefallen sein! Und was ist mit seinen Eltern? Seiner armen Mutter? Wo findet sie einen Platz für ihre Trauer? Und: Könnte dort auch ein anderes Foto stehen, dunkelbraune Augen…? Niemals! Nicht denken, nicht aussprechen! Entsetzen, Furcht und Verzweiflung. Der undenkbare Gedanke, die unmögliche Möglichkeit, die unaussprechliche Angst. Der Kloß ein Klumpen.

Erinnerungsfetzen, Gesprächsschnipsel kommen mir in den Sinn:

„Ihr Junge hat eine psychische Behinderung. Vielleicht wird er niemals Freunde finden, helfen sie ihm das zu akzeptieren. Und lernen sie selbst das zu akzeptieren!“ (eine Psychiaterin)

„Unsere Töchter haben Angst vor diesem Jungen! Entweder er geht oder wir nehmen unsere Kinder von dieser Schule! Schließlich ist das eine Privatschule und wir bezahlen ein hohes Schulgeld.“ (zwei Mütter)

„Dieser Amokläufer da in Dingsbums, der war ein Asperger. Wie euer Sohn!“ (eine andere Mutter)

„Sie müssen den Jungen irgendwie durch die Schulzeit bringen. Danach wird’s meistens besser!“ (eine andere Ärztin)

…Danach wird’s besser. Es wird schon besser. An den meisten Tagen glaube ich das sogar. Noch fünf Jahre Schule. Und dann? Dann sehen wir weiter. Eins nach dem anderen. Das sagen alle. Aber was heißt das? Und was mache ich bis dahin?

Habe ich dem fremden Jungen neulich vor der benachbarten Schule mit meinem Dazwischengehen geholfen, als er gehänselt und geschubst wurde von mehreren anderen Jungen? Ich fürchte, nicht. Vermutlich bezieht er alleine dafür morgen wieder eine Abreibung. Aber ich konnte nicht anders. Das war der Kloß. Irgendwo habe ich gelesen: „Kinder müssen lernen, ihre Konflikte alleine auszutragen!“. Ich finde das grausam, das sollte niemand lernen müssen. Aber wahrscheinlich spricht auch hier der Kloß.

Außenseiter hat es immer gegeben und wird es immer geben. Und die haben alle eine Mutter. Eine Außenseitermutter mit Kloß im Hals. Manchmal Klößchen, manchmal Klumpen.

18. November 2014 von Nieselpriem

Familie Seltsam

Als der Beste und ich noch jung und faltenfrei waren und das anbetungswürdige Produkt unserer Lenden noch ein Kleines, hatten wir immer eine volle Hütte. Eigentlich saßen bei uns zu jeder beliebigen Mahlzeit mindestens noch ein, zwei Menschen mehr am Tisch. Wir fuhren mit Freunden zusammen in Urlaub, feierten alle erdenklichen Feiertage mit der Familie und dann noch mal (schließlich sollen Feiertage ja Spaß machen) noch mal mit unseren Freunden.

Diese Zeiten sind vorbei. Wir sind einsam. Irgendwie.

Wann sind wir so seltsam geworden, frage ich den bärtigen Mann. Und der schaut mich an und sagt das, was auch ich empfinde: Er würde ja gern sagen, es hätte nicht mit IHM zu tun, aber leider hat alles immer mit IHM zu tun.

Ich weiß nicht, wann es anfing. Vielleicht mit den ersten gut gemeinten Erziehungsratschlägen vor vielen Jahren. Mit Freunden, die versuchten, uns zu erklären, wie wir doch am besten mit diesem Jungen umgehen sollten. Ist ja nur gut gemeint! Mit den Stichen in der Herzgegend, die sowas bei mir auslöste, dem rasendem Puls. Vielleicht auch mit den immer seltsamer werdenden Feiern und Zusammentreffen mit anderen Familien, bei denen wir zwei Alten niemals locker und entspannt waren. Immer in Hab-acht-Stellung. Immer ein Auge auf dem Jungen, um deeskalierend einwirken zu können. Und immer war es irgendwann nötig. Möglicherweise liegt es auch daran, dass die Einladungen über die Jahre weniger wurden, die Abstände zwischen den Treffen mit den lieben Freunden immer größer… Ob es an dem Jungen mit dem auffälligen Verhalten lag oder an seinen Eltern mit dem mittlerweile ebenfalls seltsamen Verhalten, wer weiß das schon. Manchmal „passierte“ auch gar nichts, aber angespannt nervös sind wir Eltern trotzdem immer gewesen. Was willste da machen…

Viele Jahre versuchte das Kind, in Kontakt zu kommen. Freunde zu finden. Er hat sich mittlerweile die meiste Zeit abgefunden, dass das nicht funktioniert. Und ist auf uns Eltern fokussiert. Und wir? Ja, wir auf ihn. Immer noch. „Mir müssen ihn doch vor Verletzungen schützen!“, sagt der Beste, und ich würde gern erwidern, dass er das irgendwann selbst schaffen können muss, wir ihn ja nicht sein Leben lang beschützen können! Aber ich kann das nicht aussprechen. Der Drang, mein Junges zu beschützen, ist nach wie vor so übermächtig, das einer anderen Teenie- Mutter erklären zu wollen, fällt mir schwer. Nein, es ist nahezu unmöglich.

Stell dir doch mal folgendes vor: „Du stinkst aus dem Mund! Du musst dir mal die Zähne putzen!“. Wenn sowas ein Vierjähriger zu deiner Freundin sagt, ist es ehrlich, direkt und vielleicht vorlaut. Nicht bei einem Vierzehnjährigen. Das geht gar nicht! Und wenn du dann verlegen stammeln würdest, er meine es ja gar nicht so, dann kommt garantiert: „Aber natürlich meine ich das so!“.

Und so vereinsame ich auch in meinen eigenen Kontakten. Der Beste und ich haben eine Handvoll Freunde. Bei mir sind es bis auf eine einzige Ausnahme Frauen, die ich schon jahrelang kenne. Die mein Kind schon jahrelang kennen. Und selbst die treffe ich lieber allein. Es fällt mir immer schwerer, jemandem die Tür zu öffnen zu dieser Familie.

Ich habe einen Kloß im Hals, während ich das schreibe.

Der Junge selbst hat vermutlich die wenigsten Sorgen damit. Er mag nur einen Handvoll Menschen, die wenigsten davon wissen etwas von ihrem „Glück“. Auch das Auswahlverfahren dazu liegt für mich komplett im Dunkel. Nein, ICH habe das Problem. ICH fürchte mich vor dem Verhalten anderer Leute zu dem Kind. Oder mir gegenüber. „Meinst du, der ist so geworden, weil du so hektisch bist? Und wäre es für den Jungen möglicherweise leichter, wenn du anders wärest?“. Eine liebe, kluge Frau. Eine wirklich Nette, und dann fragt sie mich sowas! Das Schlimme daran ist ja, dass ich mich das wirklich oft frage. Kann ich irgendwas dafür? Liegt es an mir? Das ist furchtbar, die Antworten weiß ich. Und trotzdem quäle ich mich mit diesen Fragen.

Ich will gar nicht mehr darüber reden. Mit den Freundinnen nicht, was soll ich mit einem besorgten Blick! Mit dem Besten nicht. Selten. Wir verschweigen uns manchmal schon gegenseitig üble Situationen, um den anderen nicht auch noch aufzuregen. Wir sehen doch die Sorge im Gesicht des anderen. Auch Wut, Angst. An manchen Tagen.

Und dann gibt es diese Abende.

Ich gehe selten aus. Auch zu diesen Treffen eher sporadisch. Aber dann komme ich in die Kneipe, mein Blick sucht nach dem längsten Tisch. Mal sind es fünf Frauen, die da sitzen, mal zwanzig Leute. Auch Paare. Viele Gesichter kenne ich nicht. „Hallo, ich bin Henrike!“. Und kaum sitze ich, ist es wieder da: Dieses Gefühl, zugehörig zu sein. Verstanden. Egal, was ich erzähle, ein Nicken von links und ein Nicken von rechts. Kennen wir, ist bei uns auch so. Erzählt eine andere, nicke ich. Ja! Genauso ist es auch bei uns! Dazu gibt’s Informationen, Hilfestellung von anderen, Einladungen zu Informationsveranstaltungen. Interessante Vorträge. Peter, Joel, Mini, Tim. Hier bekommen die Kinder Namen, hier sind die Geschichten plastisch. Und niemand wundert sich! Hier darf man sogar lachen über die schrulligen Eigenheiten des Nachwuchses.

Als ich gestern nach Hause fuhr, dachte ich, wie stärkend doch so ein Abend ist. Wie unendlich tröstlich. Und wie dankbar ich bin, dass sich jemand die Mühe macht, diese Abende zu organisieren. Den Verein am Leben zu halten. Hilfe zur Selbsthilfe zu geben. Zusätzlich zum eigenen Leben mit den ganz eigenen fremden, vertrauten Problemen mit einem besonderen Kind. Dass es Menschen gibt, die trotz der ganzen Ablehnung, die wir alle kennen, noch mit offenen Armen und Herzen auf Fremde zugehen. Und soviel geben.

Für Teresa, Annett, Barbara. Die Gespräche mit Euch sind wie heiße Schokolade für mein Herz. Und für alle Menschen, die sich aktiv in Selbsthilfegruppen engagieren und somit anderen Menschen Hilfe anbieten.

Danke dafür ❤

Du willst mehr Infos zum Autismus eV? Hier entlang: http://w3.autismus.de/pages/startseite.php

10. August 2014 von Nieselpriem

Ordnung

Sonntag morgen, kurz nach Sonnenaufgang.

Ich bin allein zu hause und putze heimlich das Kinderzimmer des Kronsohnes. Diese Aussage bedarf sicherlich einer Erklärung: Das Kind Nummer 1 ist ein sehr ordentlicher Mensch. Prinzipiell und nach den Maßstäben eines Teenagers sowieso. Bereits als Fünfjähriger faltete er abends sorgfältig seine Sachen, bevor er sie in den Schmutzwäschekorb legte. Ordnung ist für Menschen mit einer Autismusspektrumstörung das A und O. Dinge haben einen Platz, Abläufe sind definiert. Essen gibt es immer zu einer bestimmten Zeit. Das ist immens wichtig. In einer Welt, in der du nicht „verstehst“, warum dieses oder jenes passiert, sondern immer wieder „lernen“ musst, dass etwas so oder so funktioniert und Menschen dieses oder jenes meinen, wenn sie so oder so gucken bzw. etwas sagen, was aber etwas ganz anderes bedeutet, dann wird deutlich, dass Ordnung der Dinge einen ganz wichtigen Stellenwert einnimmt. Quasi als Gerüst einer volatilen, sich permanent verändernden Umwelt. Und Veränderungen sind schlecht! Die Unflexibilität, sich daran anzupassen, ist sprichwörtlich autistisch. Dinge, die zum ersten Mal erlebt werden, werden in ihrem Ablauf als „Ordnung“ eingestuft. Die Enttäuschung im Gesicht meines Kindes, was seine Lieblingssuppe mit den Worten „Die schmeckt aber gar nicht!“ zurückschiebt und meine erfolglosen Bemühungen, ihm zu erklären, dass eine Suppe jedes mal in Nuancen anders schmeckt weil es einfach unmöglich ist, exakt immer das gleiche Geschmackserlebnis zusammenzukochen. Darauf gibt es nur eine mögliche Antwort seinerseits: „Und warum?“. Ja, warum.

Eigentlich ist die autistische Denkweise leicht zu verstehen: Es gibt nur die Zustände 1 und 0, true und false. Wie bei einem Computer. Und den nehmen wir ja auch als logisch wahr. Insofern, und weil das Kind mit seinen Besonderheiten nun schon eine Weile bei uns wohnt, kann ich mich dem anpassen.

Dazu gehört, dass ich verstehe, dass ihn der Staub in seinem Zimmer zwar stören mag, aber die Vorstellung, dass ich im Zusammenhang mit dem Staubwischen seine Dinge verschiebe, verrücke, ihren Platz verändere und somit seine Ordnung, das versetzt ihn in eine Stresssituation. Deshalb mache ich das stets während seiner Abwesenheit und in dem Bemühen, alles wieder so hinzustellen und zu legen, wie es war. Was natürlich nicht klappt! Denn ähnlich wie ein Computer bemerkt er Abweichungen, die ich so nie sehen würde! Ein Zettelblock verkehrtherum zum Beispiel.

Aber auch er lernt, dass kleine Veränderungen und Abweichungen nicht zwangsläufig bedeuten, dass die Welt einstürzt.

In kleinen Schritten.

Er bewohnt nach wie vor ein „Kinderzimmer“. Auf die Ankündigung, ein cooles Jugendzimmer daraus zu machen, kam prompt: „Auf keinen Fall!“. So schläft er in seinem Hochbett, ein Foto aus Kindertagen mit einem Nachbarskind steht seit Jahren unberührt auf einem Regalbrett, ebenso eine Flöte, die er gar nicht benutzt. Aber das gehört eben zur Ordnung.

Seltsam mag in diesem Zusammenhang anmuten, dass er kein Strukturempfinden hat für notwendige Dinge „von außen“. So gibt es Plakate und Zettel, auf denen steht, was Morgens, Nachmittags, Abends, Sonntags… gemacht werden muss. Der Tagesablauf wird durch piepende Timer bestimmt. Und immer wieder nachkontrollieren. Auch die Schrittfolge mancher Handlungen werden oft nicht eingehalten. Das ist, wie wenn du jemanden beobachtest, der sich die Zähne mit Wasser putzt und im Nachhinein Zahncreme auf die Bürste macht und diese in den Becher stellt. Aber das ist eben so. Dieses Kind, dieser junge Mann, ist eben so. Erklären, zeigen, erklären. Und irgendwann ist der Ablauf als Ordnung abgespeichert. Vielleicht.

Das kann einen frustrieren. Tuts auch. Aber manchmal bringt das ungeahnte Denkanstöße. Was, wenn das, was wir „Gesunde“ als Ordnung kennen, ein Chaos ist? Keiner logischen Ordnung entspricht? Ist das denkbar? Wenn Autisten wie Computer ticken, dann ist ihr Verhalten möglicherweise das Logischere?

Oftmals zumindest ist seine Sicht auf die Welt erfrischend gesünder und manchmal auch belustigend. Physik fällt aus? Statt dessen gibts Bio in der ersten Stunde? Er steht auf und verlässt den Raum. In seinem Plan steht Physik, er hat jetzt kein Bio…

Und in einem Gespräch über Selbständigkeit versuchte ich ihn zu überzeugen, er müsse lernen, die Waschmaschine zu bedienen. Er meinte, er hätte später eine Freundin, die das könnte. Ich erklärte ihm, Frauen wöllten aber nicht als Hausmädchen gesehen werden sondern auf Händen getragen werden. Darauf er: „Das kann ich! Ich bin stark! Ich trag sie zur Waschmaschine.“

❤

12. Juni 2014 von Nieselpriem

Normalnull

Seit Tagen schiebe ich Formularzeugs auf meinem Schreibtisch hin und her. Immer liegt es mir irgendwie im Weg und brüllt „FRIENDLY REMINDER!!!“.

Ich tu mich schwer, aber ich tu jetzt. Zumindest darüber reden, warum es so schwer ist, das Gelumpe auszufüllen.

Unser Großer ist ein „besonderes“ Kind, immer schon. Bereits seit Eintritt in die Sozialisierungsanstalten wurde sein Verhalten thematisiert: Spielt nicht mit anderen oder weist andere permanent auf „falsches“ Spielen hin, will alles in einer bestimmten Ordnung haben und ausführen, kann sich nicht an Regeln und Anweisungen halten. Wir haben uns zu diesem Zeitpunkt keine Sorgen gemacht. Das „Problem“ hatten nur die anderen.

Er wuchs heran. Zu hause hatten wir ein wildes, aber fröhliches Kind. Probleme zeigten sich immer, wenn Vergleichsoperatoren anwesend waren. Andere Kinder, andere Eltern. Dann war offensichtlich, hm, der ist nicht wie die. Er stand immer bei den Erwachsenen und wollte sich mitunterhalten. Ein kleiner Junge, der mit großen Kulleraugen altklug in einer eloquenten Altherrensprache auftritt, amüsiert vielleicht noch, aber das ändert sich, wenn der Kulleräugige größer wird. Ein Zwölfjähriger, der nicht nur gegenüber allen Kindern, sondern auch allen anwesenden Erwachsenen alles besser zu wissen scheint, nervt nur noch.

Schulpsychologische Begutachtung bereits in der Grundschule, Psychologenkonsultationen, Sozialkompetenztrainings…wir haben alles gemacht. „Sie müssen ihm klaren Grenzen aufzeigen!“, „Ihr Junge verweigert Regeln! Sie müssen als Eltern dort konsequenter sein!“. Haben wir, waren wir, versuchten wir.

Er wurde größer und älter und die Umwelt nahm immer mehr Abstand von ihm. Für uns war er und ist er aber nach wie vor unser lieber, fröhlicher Junge, an dem einfach NICHTS auszusetzen ist. Klar haben wir unsere Reibereien und die nehmen auch mit dem Alter immer mehr zu. Aber meine Grundhaltung ist eine zutiefst subjektive! Und das macht alles umso schwerer. Alles, das heißt, zu sehen, was dort wirklich ist. Ich sehe doch ein anderes Bild von meinem Kind als alle anderen! Und weil er mein erstes ist, ist er auch mein „Normalnull“. Ich kann ja nicht vergleichen und sagen: „Hm, also bei dem und dem war das aber anders!“.

Mittlerweile ist die Diagnose klar: Autismusspektrumstörung (Asperger Syndrom) und ADHS. Manches ist durch die Diagnose leichter, manches schwerer.

Es gibt an ihm Besonderheiten, mit denen gebe ich gerne an. Darf ich?

Es war unglaublich, ihm zuzusehen, wie er Lego baute. Also nicht so spielerisch wie bei anderen Kindern, das hat ihn nie gereizt. Angefixt war er immer nur von einem GROßEN Karton, zugeschweißt. Am besten für Jugendliche, extrakompliziert. Dann blieb mir der Mund offen! Ein Blick auf die Bauanleitung (die oftmals so dick wie ein Lustiges Taschenbuch war) und dann hat er das Lego-Bagger-Irgendwas aus dem Kopf zusammengebaut. In einem Affenzahn! Mit Mechanik/Hydraulik, was auch immer dabei war. Er liebte das. Und ich das Zusehen.

Als er eine Zeit lang in einer Klinik war, kam er samstags alleine vom Bahnhof mit der Straßenbahn. Die haben da so ein Straßenbahn-Fernsehen. In den sechs Minuten, die die Bahn brauchte bis zu uns, hat er die Nachrichten in dem Straßenbahn-Fernseher gelesen und mir dann daheim wortwörtlich wiedergegeben. Spart die Tageszeitung! Gedichte, Lieder, einmal gelesen/gehört kann er auswendig. Das langweilt manchmal, weil er zu Filmnacherzählungen neigt, die dauern manchmal länger als der Spielfilm selber, weil JEDES Detail erwähnt werden muss. Gähn!

Nur. Aber. Es nützt ihm im Alltag nichts. Er ist klug. Mit Attest klug. IQ irgendwas zwischen Null und Einstein. Physik, Mathe langweilen ihn entsetzlich. Einserschüler mit Langeweile. Aber. Der Praxistransfer ist quasi unmöglich! Gespeichertes abrufbereites Wissen ohne Anwendungsbezug.

Für alltägliche Verrichtungen braucht er S-T-U-N-D-E-N. Schleifen binden: Ein Hasenohr, zweites Hasenohr. Länge der Hasenohren vergleichen. Noch mal neu machen, weil ein Hasenohr kürzer ist. Also ein Hasenohr, zwei Hasenohren. Überkreuzen, Schlaufe binden. Fest ziehen. Richtig fest. Ruckeln, ob´s auch richtig fest ist. Vergleichen, ob beide Schlaufen gleich lang sind. Eventuell noch mal von vorn… (Du, das fetzt, wenn du morgens los musst!).

Strukturen sind das A und O und werden leider auch da gesehen, wo gar keine sind („Wir essen Samstag IMMER Nudeln!“). Mein most wanted: Er lümmelt gelangweilt abends neben mir auf der Couch und ich sage, er möge doch schon duschen gehen, wenn ihm so langweilig ist. „Nein, ich gehe immer 20:10 Uhr duschen, jetzt ist es erst acht Minuten nach acht!“. Die Liste ist unendlich erweiterbar…

Mit Gleichaltrigen kommt er mittlerweile gar nicht mehr zu Rande, Freundschaften sind nicht möglich und ich verstehe da auch schmerzenden Herzens die ablehnenden Kinder. Schulalltag auf einer Regelschule ist nur möglich, weil wir Hilfe vom Jugendamt bekommen haben (Frau B., wenn sie das lesen: Ich liebe sie für alles, was sie für uns tun!) in Form eines Schulintegrationshelfers, der ihn begleitet und unterstützt.

Worauf ich aber eigentlich hinauswill: Dass manche seiner Verhaltensweisen skurril sind, war mir schon immer klar. Aber das ist mein Kind und mein erstes, mein Liebstes, meine gelebte Normalität. Ich nehme vieles gar nicht mehr als absurd oder speziell wahr, weil ich mich in den vierzehn Jahren des Zusammenlebens einfach den Besonderheiten und Bedürfnissen angepasst habe.

(Was war denn nun mit den Papieren, von denen sie am Anfang geschrieben hat?! Immer dieses Rumgeschwurbel! Nie kommt die off´n Punkt!)

Schwerbehindertenausweis beantragen. Hab ich gemacht. Widerspruch einlegen gegen Bescheid. Habe ich gemacht. Neuen Grad der Behinderung einklagen. Erledigt. Immer noch nicht optimal, wobei optimal bedeutet: vergleichsweise ähnlich. Also muss ich wieder neu schreiben. Pflegestufe beantragen („Machen sie das, das steht ihrem Sohn zu!“). Da kommt nächste Woche irgendwer, um uns zu begutachten! Das wird was werden… Und ich muss im Vorfeld ein Pflegetagebuch schreiben…ich kann das nicht. Das ist doch gar nicht messbar! Und für die behinderte Behindertenstelle wieder ein Pamphlet aufsetzen und schreiben, was er alles NICHT kann und warum ihm dies und das auch noch zusteht…ich will das nicht. Ich bin doch nicht wegen Betteln vorbestraft! Mir ist das soooo unangenehm! Und ich sehe doch auch vieles gar nicht mehr an ihm als behindert an. Und ich WILL das auch eigentlich gar nicht sehen. Ich bin seine Mami, ich will weiterträumen, dass sich das alles irgendwie verwächst und alles gut wird! Und wenn mir detaillgetreu die Unzulänglichkeiten meines Kindes und seine niedergeschriebene offensichtliche Lebensunfähigkeit an die Mutterbrust springen, dann liege ich heute Nacht wieder wach mit angstklopfendem Herz!

Aber ich muss. Weil es nicht um mich geht und auch nicht um meine Gefühle und Ängste. Er kann ja nicht für sich selber kämpfen, deshalb muss ich das soziale Netz und den doppelten Boden so dicht und sicher spinnen für ihn, wie es eben möglich ist. Ich habe zwar vor, ewig zu leben, aber irgendwann muss ich das Kind ja auch loslassen. Und er soll weich fallen, wenn er schon fallen muss…

Deshalb setze ich jetzt den Helm auf, schnalle mir die Knieschützer um und stürze mich in die Schlacht mit den Behörden.

Und ich werde dieses Scheißtagebuch führen und irgendwie dem Kind erklären können, was dieser Mensch da nächste Woche von uns will bei der Pflegebegutachtung (Wie? Keine Ahnung, mir wird was einfallen.).

Bis dahin ruht hier still der See.

Ich würde lieber weiter an dem lustigen Text „Die schönste Zeit des Jahres“ schreiben, aber der wird noch warten müssen.

Und ihr auch. Ich hoffe…Bleibt mir treu. Und Daumendrücken schadet bestimmt auch nicht.

2. April 2014 von Nieselpriem

Nachlese zum Welt-Autismus-Tag

Ich habe heute am Universitätsklinikum Dresden im Rahmen des Öffentlichkeitstages einen Vortrag gehalten, es ging um „Schule für alle!“. Begonnen habe ich mit den Worten: „Ich bin aufgeregt, weil ich ihnen in den nächsten Minuten einen wunderbaren Menschen vorstellen darf!“ und endete mit den Worten: „Mein Sohn ist besonders. Und zwar besonders toll!“.

Ganz besonders toll waren die Reaktionen im Anschluss für mich. Der Hörsaal war voll, viele Mediziner und Therapeuten, Pädagogen und ganz viele Eltern. Nicht nur aus Dresden, aus dem Umland, teilweise mehrere Hundert Kilometer angereist. Ganz viele Menschen haben im Vorbeigehen meine Hand gedrückt und „Danke!“ gesagt, „Sie sprechen mir aus der Seele!“. Ein älterer Herr meinte, er hätte geweint. Ich kenne seine Geschichte nicht. Mich hat das tief berührt.

Horst Wehner, selber Rollstuhlfahrer, hat in seiner Eröffnungsansprache sehr deutlich gemacht, wie schwer der Umgang mit „unsichtbaren“ Behinderungen ist. Das ist auch mein Empfinden: Wenn mein Sohn dem Fahrkartenkontrolleur seinen Behindertenausweis hinhält, erntet er stets ein verblüfftes Gesicht!

In Dresden gibt es derzeit sechsundachtzig Schulkinder im Alter von sechs bis neunzehn Jahren, die unter Autismusspektrumsstörungen (ASS) leiden. Das klingt nicht viel. Hinzu kommen die Kinder, die „in der Warteschleife“ hängen, die lange auf einen Termin zur Diagnostik warten, deren Diagnostik noch läuft oder wo der unendlich komplexe Prozess der „Klärung des sonderpädagogischen Förderbedarfs“ noch im Procedere ist. Hinter jedem Kind steht eine Familie. Eine Familie, die Odysseen an Therapeutenbesuchen und Gesprächen hinter sich hat und sich nicht selten jahrelang die Haare rauft und fragt, was nur stimmt nicht mit meinem Kind?

Und selbst wenn die Diagnose steht und Dinge wie „Nachteilsausgleiche“ zum Beispiel geregelt sind, dann hört die Odyssee nicht auf. Nicht, wenn das Kind schulpflichtig ist. Bei geringfügigen (Es tut mir weh, das zu schreiben!) Störungen vermag das Kind vielleicht, durch erlernte Strategien und Kompensationsmechanismen irgendwie seinen Alltag alleine in einer Regelschule zu meistern. Was aber, wenn nicht? Ja, es gibt Förderschulen und das ist auch gut so! Aber was, wenn die Förderschule sagt: „Wir können ein Kind mit den kognitiven Eigenschaften wie ihres nicht adäquat bei uns beschulen! Es müsste auf ein Gymnasium!“ und die Gymnasien sagen: „Wir sind voll! Wir haben keinen Platz für ein Integrationskind! Und seinen Betreuer!“.

Ich habe heute viele Fachvorträge gehört, und sehr viel Gutes und Wünschenswertes und Ausbaufähiges war dabei. Hoffentlich folgen den schönen Worten Taten.

Und heute ging es ja „nur“ um den Schulalltag. Die Familien, die ich kennengelernt habe, sorgen sich ja nicht nur um zehn, zwölf Jahre. Hinzukommen die Fragen wie: Wird er/sie jemals einen Beruf ausüben können? Alleine einen Haushalt führen können? Familie haben? Jemals einen Freund finden? Wer beschützt sie/ihn, wenn ich es nicht mehr kann? Es wäre wirklich wichtig, dass diesen Eltern wenigstens die Sorge um die Schuljahre genommen wird!

Und ja, ich bin eigentlich nur zum Spaß hier und am liebsten bringe ich euch zum Lachen! Aber es ist wichtig, auch mal den Mund aufzumachen, um ernsten Dingen einen Raum zu geben. Morgen können wir wieder Spaß zusammen haben, heute drücke ich in Gedanken die Hände aller Eltern, die sorgenvoll auf die Zukunft ihres besonderen Kindes schauen.

❤

26. März 2014 von Nieselpriem

Das besondere Kind

Am 2.April ist Welt-Autismus-Tag. Er wurde von der UNO 2007 ins Leben gerufen und wird mit zahlreichen Aktionen wie lightitupblue jedes Jahr von Betroffenen und Angehörigen genutzt, um für Toleranz und Verständnis zu werben.

„Bei dem Wort “Autismus” denken die meisten Menschen zunächst an das “Kind unter der Glasglocke”, das ohne Kommunikation mit der Umwelt ganz in seiner eigenen Welt lebt. Das stimmt aber mit dem, was wir heute über die vielfältigen Formen von Autismus wissen, nicht mehr überein.
Bei einem Kind mit Fähigkeiten im Normalbereich, das fliessend spricht und sehr gute Kenntnisse auf besonderen Spezialgebieten hat, denkt man zunächst nicht an Autismus. Es ist auffällig in seinem sozial ungeschickten Auftreten, es hat keine Freunde, lebt am Rande der Gemeinschaft. Im täglichen Umgang ist dieses Kind schwierig, ohne dass man erkennen kann, warum das so ist. Es ist möglicherweise begabt auf einzelnen Gebieten, trotzdem stimmt etwas Fundamentales nicht.
Hans Asperger beschrieb 1944 eine Gruppe von Kindern, die intellektuell nicht beeinträchtigt waren, ein gutes Sprachvermögen hatten, aber deren gesamtes soziales Verhalten merkwürdig war.
Insbesondere fiel ihm Folgendes auf:
• Störungen im Blickkontakt, Körpersprache, Gestus und Sprachgebrauch
• im normalen alltäglichen Umgang mit anderen keine natürliche, altersgemäße Kommunikation
• Körperhaltung und Gesten nicht im Bezug zur Situation
• motorische Ungeschicktheit, die künstlich oder seltsam wirkt, Tonfall und Wortwahl auffällig
• gut entwickelte sprachliche Kompetenz aber monotone Sprachmelodie oder eine “erwachsene” Ausdrucksweise
• Schwierigkeiten bei spontaner verbaler Kommunikation
• Diskrepanz zwischen Intelligenz und Gefühlsleben
Er nannte sie “autistische Psychopathen”, heute sprechen wir vom Asperger-Syndrom.
Als erstes fällt an diesen Kindern, die zunächst völlig gesund wirken, ihre emotionale Distanz und ihre ausgeprägte motorische Ungeschicklichkeit auf. Sie verfügen über eine normale Intelligenz, in Teilbereichen eine intellektuelle Frühreife, ein gutes Sprachvermögen und kommen mit dem normalen Schulstoff zurecht. Die Kernsymptome für Autismus sind alle vorhanden, allerdings sind sie nicht so stark ausgeprägt, wie bei Kindern mit Kanner-Syndrom. Das bedeutet aber nicht, dass die Beeinträchtigungen geringfügig oder unbedeutend sind.
Die Eltern dieser Kinder vollführen eine “Gratwanderung” zwischen Fördern, Fordern und Überfordern. Sie sorgen sich sehr um ihr Kind und haben oft große Angst, dass es als Erwachsener kein selbständiges Leben führen kann, da ihm viele praktische und soziale Fähigkeiten fehlen, die im Alltagsleben benötigt werden. Auf der anderen Seite müssen sie sich häufig Vorwürfe anhören, sie seien nicht fähig, ihr Kind richtig zu erziehen.

Aufgrund ihrer veränderten Wahrnehmung sind autistische Kinder in allen Lebensbereichen beeinträchtigt, das gilt auch für Kinder mit Asperger-Syndrom. Sie aber gehen häufig unerkannt in ganz normale Schulen, wo von ihnen auch “ganz normales” Benehmen erwartet wird. Und spätestens hier fallen sie vor allem durch ihr merkwürdiges Sozialverhalten auf.
Denn im Gegensatz zu Kindern mit Kanner-Syndrom werden Kinder mit Asperger-Syndrom erst relativ spät – manchmal erst im Verlauf des Schulalters – diagnostiziert, da sie auf den ersten Blick recht normal wirken und die Auffälligkeiten zunächst den verschiedensten Ursachen zugeschrieben werden können. Häufig wird ihre Störung nicht ernst genommen. So werden an diese Kinder Anforderungen gestellt, die sie nicht erfüllen können. Das auffällige Verhalten wird oft fälschlicherweise als “Nicht-Wollen” angesehen, als Ausdruck des Wunsches, im Mittelpunkt zu stehen, schlimmstenfalls als Bösartigkeit.

Diese Kinder verfügen über ein hohes Sprachniveau und eine normale bis überdurchschnittliche Intelligenz, deshalb nimmt man an, dass sie auch alles verstehen. Aber oftmals erkennen sie nicht das Wesentliche in einer Aussage sondern halten sich mit subjektiven Details auf, ohne den Inhalt richtig zu erfassen.
Kinder mit Asperger-Syndrom können von sich aus kaum altersgemäße Beziehungen zu anderen Kindern herstellen. Die Kontaktaufnahme geschieht verstandesmäßig, die Gefühle anderer werden nicht wahrgenommen. Die Kinder wirken auf ihre Klassenkameraden fremd und beunruhigend und werden daher oft Opfer von Ausgrenzung und/oder Mobbing. Sie merken bald, dass sie anders als ihre Klassenkameraden sind. Mit zunehmendem Alter kommt dann die Erkenntnis, dass sie niemals so sein werden, wie diese, auch wenn sie sich noch so sehr anstrengen.
Werden sie mit damit allein gelassen, ist die Gefahr einer Depression sehr groß. Dies kann sich dahingehend auswirken, dass sie entweder Aggressivität zeigen oder sich völlig zurückziehen. Manche wollen gar nicht mehr leben.

Durch das große Wissen auf dem Gebiet ihrer Spezialinteressen und die Hartnäckigkeit, mit der sie diese Interessen verfolgen, können Kinder mit Asperger-Syndrom hier hervorragende Leistungen erbringen. Überhaupt sind ihre hervorstechenden Eigenschaften: Genauigkeit, Perfektion, stark ausgeprägter Gerechtigkeitssinn, absolute Wahrheitsliebe, logisches Denken. Wenn diese Eigenschaften gefördert und in die richtigen Bahnen gelenkt werden, können aus Kindern mit Asperger-Syndrom sehr gewissenhaft und genau arbeitende Angestellte, aber auch hervorragende Wissenschaftler, Erfinder oder Künstler werden.
Kinder mit Asperger-Syndrom sind – gemessen am autistischen Spektrum – relativ “leicht” betroffen. Dennoch benötigen sie besonderes Verständnis und Hilfe, aber es muss die richtige Art von Hilfe sein. Mit der entsprechenden Anleitung können sie soziale Verhaltensweisen lernen. Dann sind die Chancen, dass sie einen Beruf ausüben und ein weitgehend eigenständiges Leben führen können, recht gut.“
(Quelle: http://www.autismus-nordbaden-pfalz.de)

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„Ich möchte gern bleiben! Noch ein Jahr vorerst.“.

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