Buchempfehlung: „Die Last, die du nicht trägst“

Buchempfehlung: „Die Last, die du nicht trägst“

Meine erste Berührung mit diesem Buch war im Frühjahr 1980. Ich, zehnjährig, kam mittags aus der Schule und meine damals hochschwangere Mutti saß die sprichwörtlichen Flüssigkeiten heulend auf der Couch im Wohnzimmer, mich gar nicht beachtend, und las in einem dünnen grünen Buch.

„Die Last, die du nicht trägst“. Ein Buch, geschrieben von der Mutter eines geistig schwerbehinderten Jungen. Keiner berühmten oder bekannten Schriftstellerin, einfach einer Frau, die ihren Schmerz, ihre Verzweiflung, ihre Hoffnungen und ihr Erleben in die Erika-Schreibmaschine gehackt hat, damals, 1978.

Ich hatte meine Mutter noch niemals zuvor weinen sehen. Das grüne Buch musste etwas sehr besonderes sein. Ich mopste es mir und las es heimlich. Verstand kaum, was ich las, war entsetzt, heulte gleichermaßen vor Angst und Schrecken heimlich in meine Kinderbettwäsche, und hatte große Angst vor der nahenden Ankunft meiner kleinen Schwester.

Jetzt kann man sich fragen, warum eine Schwangere solch ein Buch liest im letzten Drittel ihrer Schwangerschaft. Schwangere tun mitunter seltsame Dinge, das wissen wir alle (Ich zum Beispiel war fest davon überzeugt, meine Söhne Titus und Pius zu taufen). Die Wahrheit wird in der DDR-Vergangenheit liegen und dem Umstand, dass es selbst Bücher nicht im angefragten Maße zu kaufen gab und diese „unter der Hand“ weitergegeben wurden. Meine Mutter war eben dran zu einem Zeitpunkt, der für sie ungünstiger (?) nicht hätte sein können.

Das dünne grüne Buch wurde in elf Auflagen gedruckt, Roswitha Geppert, die Mutter mit der Schreibmaschine, über Nacht zu einer Bestsellerautorin in der DDR, einer gefragten Ansprechpartnerin für die Belange behinderter Menschen. Ihr Roman hatte nicht nur die öffentliche Diskussion über die Behandlung und Pflege von Menschen mit Behinderung zur Folge, sondern gab den Anstoß auch für andere Eltern, zu erzählen, zu schreiben.

Warum erzähle ich euch das?! Das Buch ist alt, älter als die meisten von euch. Roswitha ist tot, ihr Sohn Tino ist tot, es gibt unzählige Erlebnisberichte von Eltern, die nach ihr kamen. Eltern, die ihr Erleben und Erfühlen in einer Zeit beschreiben, die uns näher ist.

Gerade deshalb.

„Die Last, die du nicht trägst“, ist in ganz vielen Dingen ein Buch, das sich abhebt von allen anderen Büchern, die das Thema aufgreifen.

Zum Einen spielt es in den späten Siebzigern der DDR, es wirft auf seinen vergilbten Seiten einen Blick auf das Leben im Arbeiter- und Bauernstaat, ohne „davon“ erzählen zu wollen. Wir erleben die Kämpfe des Paares um Gleichberechtigung, Wert der eigenen Arbeit, Teilung der sogenannten „care Arbeit“ (den Begriff kannte Roswitha gar nicht), wir erleben, was es heißt: Die Ehe scheiterte an der Belastung der Eltern. Wir lesen, wie der Junge seine Eltern nächtelang um den Schlaf bringt, wie der Vater einen Nervenzusammenbruch erleidet und auf den Rücken seines Sohnes einprügelt und daraufhin die Mutter sitzend und wachend die Nacht am Bett ihres Sohnes verbringt, um den Einen vor dem Anderen zu schützen. Wir lesen uns durch die Gedanken, Kämpfe, Verzweiflungen der Mutter Roswitha in den ersten vier Lebensjahren ihres Wunschkindes. Der eigene Selbstmordversuch wird ebenso wenig ausgespart wie die wachsende Gewalt in der Familie und Abneigung der Umwelt, je größer und „auffälliger“ der Junge wird. Wir lesen, wie die Umwelt auf sie reagiert, auf ihr Kind, zu einem Zeitpunkt, als „solche“ Menschen hinter Mauern und Zäunen geschützt (versteckt) wurden. Wir lesen, wie die Mutter sich Heime ansieht und die Räumlichkeiten, die Bewohner beschreibt, die Zustände, Gerüche, das alles mit einer gewaltig detaillierten Bildsprache. Wir lesen, wie sie versucht zu helfen, mitarbeitet, dort wo niemand arbeiten will. Lesen über ihren Arbeitstag in einem solchen Heim, lesen ihre Geschichte mit, bis sie im Krankenhaus landet aufgrund eines Schwächeanfalls. Und schlussendlich an der Situation kapituliert. An der Last, die sie nicht mehr tragen kann.

Dieses Buch ist das erste seiner Art. Das fühlte ich beim neuerlichen Lesen. Deswegen ist es so besonders. Deswegen möchte ich, dass viele Menschen das lesen! Immer noch.

Roswitha weiß beim Schreiben nicht, dass tausende Menschen ihr Buch jahrzehntelang lesen werden. Roswitha schreibt, was sie denkt, ohne einer Zensur unterlegen zu sein, ohne sich selbst einem Zensus zu unterwerfen. Sie schreibt, ohne ihr Erleben jemals zuvor in dem Erleben einer anderen Person gespiegelt zu sehen. Durch Bücher anderer Eltern, einer Selbsthilfegruppe, dem Internet oder ähnlichem. Sie schreibt auf, was sie sieht, was sie fühlt. Und das liest sich im Jahr 2023 nicht wie ein Buch aus einer anderen Zeit (blendet man verwendete Begriffe wie: „Schwachsinnige“, „Idioten“ etc. aus in dem Wissen, dass das in den Siebzigern gebräuchliches wording war. Ebenso das Wort: „Negerkind“, bei dem ich zusammengezuckt bin).

Dieses Buch ist in meinen Augen so wichtig, weil es ganz viel sichtbar macht. Nicht nur das Offensichtliche, Thematische dieses Buches. Es ist gleichermaßen eine Gesellschaftsstudie, an der man sich anschauen kann, was sich verändert hat, was sich noch immer nicht genug geändert hat.

„Du weißt nicht, wie schwer die Last ist, die du nicht trägst.“, mit diesem afrikanischen Sprichwort beginnt das Buch und die Autorin stellt sich auch der Wahrheit: Was macht es mit meinem Gegenüber, wenn ich ihm schonungslos erzähle, wie es mir geht, auf die harmlose Frage hin: „Wie geht´s dir?“. Was mit meinem schwerbehinderten Kind los ist, wie schwer meine Tage sind, wie aussichtslos. Wenn sie das Erblassen erblickt im Gegenüber, dem sie ungefragt ein Teil ihrer Last vor die Füße geworfen hat. Darf man das?

Sie stellt sich zutiefst ethische Fragen. Ethische Fragen, die die vor ihr niemand wagte zu stellen, die auch im Jahr 2023 aktuell sind.

„Die Last, die du nicht trägst“ (Mitteldeutscher Verlag Halle- Leipzig, 1978, S.272)

Ich habe nicht geweint, als ich das Buch in diesem Jahr zum zweiten Mal gelesen habe. Auch nicht bei der berüchtigten „Straßenbahnszene“, die jeder Person im Gedächtnis bleibt, die das Buch kennt. Nein, ich habe das Buch diesmal gelesen als eine Person, die diese Ängste kennt aus dem Erzählen meiner Freundinnen, die Verzweiflung in den Augen anderer schon gesehen hat, der besonderen Frauen in meinem Leben mit ihren besonderen Kindern.

Und ich möchte, dass das Buch von Roswitha Geppert, das fünfundvierzig Jahre alte Buch, von dem ich euch hier erzähle, so viele Menschen wie möglich lesen, um Eltern wie meinen Freundinnen die Last von den Schultern zu nehmen, ein Stück weit zumindest, und zwar durch Verstehen! Um erkennbar zu machen, wir sind weiter gekommen, ja, das sind wir. Aber es bleiben für Außenstehende unermessliche Lasten auf den Schultern der Eltern mit behinderten Kindern, die nicht und niemals von diesen genommen werden können. Jede erreichte monetäre und soziale Erleichterung ist wichtig, aber in meinen Augen viel wichtiger ist, dass echtes Verständnis wachsen kann, für die Last, die du nicht trägst.

In ihrem Buch „Das Lächeln kehrt zurück“, dass immer mal wieder als Fortsetzungsroman betitelt wird (was das Buch nicht ist), schreibt Roswitha Geppert auf Seite 16:

„… Seltsam. Sobald man mit Unbetroffenen ins Gespräch kommt und sie erfahren, das einem das geistig schwerbeschädigte Kind starb, wird die Vermutung laut, dass man darüber froh sein müsste. Oder zumindest erleichtert, von dieser Belastung entbunden zu sein. (…) Stirbt einer Mutter das geschädigte Kind, so stirbt ihr das Kind. Ohne alle Abstriche. Ein Kind, um das sie möglicherweise mehr trauert, als um einen anderen Menschen. Weil dieses Kind ohne ihre Liebe, ihre Fürsorge und mütterliche Selbstlosigkeit niemals lebensfähig gewesen wäre. Freilich, ein Leben in Abhängigkeit, für beide. Aber: bei welchem Menschen sonst bekommt man die Chance, ohne Enttäuschung unendlich zu lieben?…“.

Mir war wichtig, euch von diesem Buch zu erzählen. Ja, wer vielleicht für einen leichten Bonmot, einen schnöden Schenkelklopfer heute hier vorbeigeklickt hat, der mag enttäuscht von dannen ziehen. Aber vergisst vielleicht dennoch nicht den Titel des kleinen grünen Buches.

„Immer bringst du mich zum Heulen!“, schrieb irgendwann eine Leserin mal. Das will ich nicht, jemanden zum Heulen bringen. Zum Lachen bringen, vielleicht. Zum Fühlen bringen, ganz sicher, das will ich. Leben ist etwas wunderbares, Leben zu schenken, Leben zu bewahren. Leben zu schützen, Lasten abgeben zu können, einander Lasten abzunehmen, das gehört dazu. Wertschätzung entgegen zu bringen für die Personen, die sich beruflich, in Selbsthilfegruppen oder ehrenamtlich engagieren, um anderen Menschen ihre Lasten erträglich zu machen, das auch. Und anzuerkennen, dass diese Gabe nicht jedem Menschen gegeben ist. Und das danach in Demut nie wieder zu vergessen. ❤

„Einmal dasselbe, aber anders, bitte!“

Das Blondchen ist mittlerweile in seinem neunten Lebensjahr angekommen, in der zweiten Klasse der Grundschule, in allerhand Abenteuern und jeder Menge Ärger…

Das holde Jünglein mit dem güldenen Haar, das zweite Blümchen aus dem Garten, den der Bärtige und ich vor nunmehr fünfundzwanzig Jahren angelegt haben, wächst, reckt sich, bildet Dornen und wilde Blüten aus. Wenn wir die florale Metapher mal noch ein bisschen weiter strapazieren wollen: er sieht für manche Menschen aus wie ein wildes Unkraut, ein Busch, der zurechtgestutzt gehört, eine Distel, ein Löwenzahn. Also bei uns früher hat es das nicht gegeben!

Für mich ist er – wenn schon Unkraut – eine leuchtende Mohnblume. Ein zarter Stängel, zerbrechlich fast, ein großer Kopf, leuchtend, Alarm Alarm!, auffallend in jedem Beet, auf jeder Wiese, möglicherweise gefährlich, zart, weich, wunderschön und wild. Mohn wächst, wo er will und niemals dort, wo er soll.

Dieses Mohnblumenkind wird zum Schuljahresende die Schule wechseln müssen und das kam so:

Wer hier länger mitliest weiß, dass auch dieses Kind zu auffälligem Verhalten neigt, was für uns Eltern quasi bedeutet, alles wie immer! Kennen wir schon! Hatten wir schon mal! Prinzipiell sind die Eigenarten wirklich nahezu identisch zwischen den Söhnen. Klar, ich finde jede Menge Unterschiede, der eine blond, der andere dunkelhaarig, der eine sportlich, der andere schlaksig, der eine stets bemüht, zu gefallen um jeden Preis, dem anderen ist die Meinung anderer Menschen über seine Person vollkommen wurscht. Der eine neigte früher immer zum Opfersein, wurde gehänselt, seine Sachen oder er selbst mitsamt seiner Sachen landeten oft im Papiercontainer vor der Schule. Der andere läuft mit geballten Fäusten durch sein Leben und boxt sich durch, im wahrsten Sinne des Wortes. Beide haben sie eine nachgewiesene Höherbegabung, der eine im sprachlichen Bereich, der andere im mathematisch-logischen. Und dennoch, es ist ein bisschen wie in einem Zerrspiegel, so ähnlich sind die Seltsamkeiten in ihrem Verhalten.

Anders ist dieses Mal, dass wir Eltern ja nun schon prozesserprobt sind. Anders ist auch, dass im Jahr 2022 der behördliche Dschungel und der Zugang zu Hilfen und Information deutlich barrierefreier sind. Allerdings ist alles noch immer ein unfassbar schwurbeliger und komplexer Prüfungsdiagnostikbewertungsdingsbumshierunddaundnochmalvonvorn- Prozess.

Alles begann bei uns vor zwei Jahren. Da hatte ich noch ein Kindergartenkind mit Integrationsstatus. Heute nun, zwei Jahre später, liegen endlich alle Befunde, alle Gutachten und ein rechtskräftiger Bescheid vor. Bis dahin wurde das Kind von vier verschiedenen Amtspersonen (Sozialamt, Jugendamt, Kinder-und-Jugendpsychiatrie, jemand von der Schulbehörde) hospitiert im natürlichen Habitat eines jeden Schulkindes, wir waren bei unzähligen Gesprächen, die alle immer gleich abliefen: „Beschreiben sie die Schwangerschaft! War [hier Name des betreffenden Kindes einfügen] ein Wunschkind? Wie war das erste Lebensjahr? Wann hat er die ersten Worte gesprochen?…“, haben aufgrund der Annahme, es läge ganz klar auch wieder eine Autismusspektrumstörung vor, insgesamt zweimal den wirklich umfangreichen Diagnostikteil durchgemacht. Einmal bei der Autismusambulanz und dann noch einmal bei der KJP, die dann alles andere diagnostizieren durfte, außer einer Autismusspektrumstörung! Das wurde dann auch gleich anfangs geklärt, dass wir darüber nicht mehr sprechen und jaja, jeder Mensch habe autistische Anteile und nein, wir schauen jetzt nur auf alle anderen Auffälligkeiten, weil die unfehlbaren Koryphäen in diesem Thema haben ja nach eingängigem Streitgespräch darüber, ob das Blondchen ein ASS-ler sei, sich dann dagegen entschieden, denn das Kind zeige doch schon deutlich Kommunikationswillen und könne Blickkontakt halten (was mich sehr überrascht hat, denn bislang war mir das gar nicht aufgefallen, dass der Blickkontakt halten kann, aber ich kenn den eben auch nicht so gut)! Jedenfalls, es dauerte. Mo-na-te-lang hatten wir in der Regel zwei Termine pro Woche, wo das Kind auf dem Prüfstand stand oder wir Eltern die immergleichen Fragen beantwortet haben. Wo Blut angenommen, ein EEG geschrieben, ein Motoriktest, ein Intelligenztest, ein Konzentrationstest, eine Familiendiagnostik, ein Dings und ein Bums gemacht wurden. Und alles doppelt, weil wir haben das ja zweimal machen dürfen…

Dann, endlich, waren wir damit durch und das Kind hat nun zwei Diagnosen. „Diagnosen sind Urteile!“, nölt der Volksmund, ich habe das anders erlebt. Diagnosen sind Schutzschilder, die du vor dein sonderbares Kind halten kannst, fertig! Wenn mal wieder jemand zu mir kommt mit den Worten: „IST DAS IHR KIND, DAS DA GERADE…!“, kann ich sagen, ja, ist es, es kann nichts dafür, es hat einen Zettel, wo das draufsteht. Klingt jetzt lustig und so, als ob ich den alleine irgendwo rumrandalieren ließe, während ich auf der Bank mit einem koffeinhaltigen Getränk säße, never ever, wir kommen noch darauf zurück.

Man braucht mindestens ein belastbares „F. irgendwas“, um eine Integrationshilfe, einen Schulbegleiter genehmigt zu bekommen. Und einen Nachteilsausgleich auch, wenn das beim Schulalltag helfen könnte.

Nahezu die gesamte Zeit sind wir vom Jugendamt betreut worden. Das Jugendamt ist auch die Stelle (zumindest in Sachsen), die die Hilfen wie einen Schulintegrationshelfer bezahlt am Ende. Durch den Bubi und nun auch wegen dem Blondino arbeiten wir seit mittlerweile zehn Jahren mit dem Jugendamt zusammen, zwei verschiedene Ämter, drei verschiedene Personen. Ich hätte gerade während der letzten sechs Monate manchmal das Handtuch hingeschmissen, wenn ich nicht eine kämpferische, zuversichtliche und super engagierte Betreuerin vom Jugendamt an meiner Seite gewusst hätte! Bei allem, was man sonst so hört („Das Jugendamt hat mir die Kinder weggenommen!“; RTL2 lässt grüßen) sag ich dir, wenn du einen Partner brauchst und Hilfe für dein Kind und gar nicht weißt, wo du zuerst hingehen sollst, geh zuerst zum Jugendamt! Die kennen sich aus, die sagen dir, welche Schritte als nächstes gegangen werden müssen. Dort bekommst du Hilfe oder zumindest einen Fahrplan.

Dank des Engagements dieser Betreuerin hat das blonde Jünglein nun seit einiger Zeit nicht nur eine Schulintegrationshelferin, sondern auch eine Hortintegrationshelferin. Insgesamt bekommt der Blonde von morgens acht Uhr bis Nachmittag um drei Unterstützung an die Seite, und zwar Montag bis Freitag! Das ist nicht nur super umfangreich und super teuer, leider ist es auch super notwendig.

Dennoch nehmen die Probleme leider nicht ab. „Ihr Kind hat…“-Anrufe, „Ihr Kind hat…“-Gespräche beim Abholen, Anrufe, dass das Kind eher abgeholt werden müsste, weil Gefahr für sich selbst und andere bestünde, Elterngespräche, bei denen uns erzählt wurde, die Eltern würden mobil machen gegen unser Kind. Ja, doch! Kindern wurde der Umgang verboten mit unserem Kind.

Ich bin da wie Teflon. Kurz schütteln, dann gehts wieder. Also, wenn es nur mich betrifft. Aber wenn ich merke, dass das an meinen Sohn selbst herangetragen wird, er abgelehnt und vor allem abgewertet wird, dann steppt meine innere Lucy! Und das ich-muss-mein-Kind-beschützen-Protokoll fährt hoch, code red.

Jetzt muss ich dazu sagen, an einer Privatschule erlebt man mitunter so Eltern, die meinen, mit dem Schulgeld auch gleich die Schule und vor allem die Lehrer mitgekauft zu haben, und die produzieren sich dann entsprechend. Und wenn dann das Fortpflänzchen mal nicht so tut, wie es soll und nicht so performt wie erwartet, wird der Fehler außen gesucht, zum Beispiel bei dem Verrückten in der Klasse! Weil, der stört ja immer alle und wegen dem ist dieses nicht möglich und jenes schwierig! Der ist schuld, sonennklar.

Ich verstehe das. Ja, ich kann das verstehen! Ich habe mir eine Erinnerung bewahrt, die ist schon fast zwanzig Jahre alt. Damals war der Bubi als „normales“, also neurotypisches, Kind in einer integrativen Kindergartengruppe und dort war auch ein Mädchen mit Mehrfachbehinderung, nennen wir sie mal Paula. Paula war ein fröhliches Kind mit einer Menge Handicaps und die Erzieherinnen bemühten sich nach Kräften, den Alltag so inklusiv wie möglich zu gestalten, damit Paula mit den anderen Kindern in der Regelkita bleiben konnte und nicht in einer Einrichtung für „Menschen mit Behinderung“ untergebracht werden muss. Nun ist eine Gemeinschaft nur so stark wie ihr schwächstes Glied, und ich sehe mich bei einem Elternabend zwischen meckernden Eltern, die maulten, es wäre alles so ungerecht! Immer geht es nur nach Paula! Wo bleiben die Bedürfnisse unserer Kinder! Nie macht ihr einen Ausflug! Unsere Gruppe geht als einzige nie in den Zoo, nie in den Park, nie macht ihr irgendwas Schönes! Alles wegen Paula! Ich war eine von ihnen.

Diese Begebenheit habe ich mir bewahrt, weil sie wichtig ist! Wir alle treffen unsere Entscheidungen aus Liebe, wir alle wollen das Beste für unsere Kinder. Wir alle stehen dort, wo wir stehen aufgrund der Erfahrungen, die wir gemacht haben, und das sind ganz unterschiedliche. Jetzt und heute bin ich die Mutter von Paula. Damals nicht.

Und als diese Mutter folge ich zusammen mit dem Bärtigen der Empfehlung des sonderpädagogischen Gutachtens und ab September wird das Blondchen eine Förderschule besuchen, eine Schule für Kinder wie ihn. Mit einem besonderen Rahmen, in einer klitzekleinen Klasse.

Das war schwer für mich. Ich habe mich auch gefragt, was das bedeutet. Ich habe alles Mögliche möglich gemacht, wir sind doch Inklusionsexperten! Wir haben es doch schon mal unter super widrigen Umständen bravourös hingekriegt! Aber. Aber damals war es ein anderes Kind, es war die Oberstufe, nicht die Grundschule, es gab den Paul, alles war anders. Ich musste jetzt verstehen lernen, dass Inklusion ein diffiziles Unterfangen ist, bei dem so viele Menschen „mitmachen“ müssen, bei dem so viele Faktoren stimmen müssen, dass es eigentlich ein Vabanquespiel bleiben muss. Rumgemenschel, infrastrukturelle Engpässe in den Schulen, zu wenig Aufklärung, zu wenig Briefing und Unterstützung der Lehrer („So, bitte, hier ist jetzt der Integrationshelfer für A. Der braucht einen Platz in ihrem Klassenzimmer!“), Inklusion als Menschenrecht, aber ohne die Bedingungen wirklich zu schaffen, die es braucht mitunter, kann nur holprig werden. Mitunter klappt das alles ganz wunderbar, wir haben das ja selber erleben dürfen, jetzt müssen wir hier die Reißleine ziehen. Vorerst.

„Sie haben das Ende der Inklusion erreicht, alle aussteigen!“

Ab September also dann Behindertenfahrdienst anstatt SUV-Schubsen auf dem Elternparkplatz der tollsten Schule der Stadt.

Ich bin immer noch ein großer Fan dieser Schule, ich habe ganz wunderbare Menschen kennengelernt, nicht jeder hat meinen Sohn „asozialer Rüpel“ geschimpft, nur wenige. Ich hoffe, das wird gut werden. Wir alle treffen unsere Entscheidungen aus Liebe. Ich will, dass das Kind an einem Ort lernen kann und Lernen lernen, wo man seine Fähigkeiten sieht und fördert, wo nicht immer nur sein Verhalten thematisiert wird, als wäre er nichts weiter als „das Kind, das immer Ärger macht“. Das ist er nicht.

Er ist feinfühlig und trampelig, er ist lustig und zornig, er brüllt Schimpfworte, wenn er sich freut, genauso, wenn er sauer ist, einfach immer, wenn er aufgeregt ist. „Los, du furzender Affenpimmel!“ zu einem potentiellen neuen Freund zu sagen als Antwort auf eine Spieleinladung funktioniert nicht und beendet die zarte Freundschaft unter Umständen sofort, aber das wird er lernen. Vielleicht muss ich eines Tages nicht mehr jeden Spielplatzbesuch begleiten oder Zeiten auswählen, zu denen dort eh niemand spielt, damit wir nicht so auffallen. Wahrscheinlich ist es aber nicht. Alles wie immer.

Neulich fragte mich eine Freundin mitfühlend, wie das so sei, mit zweien von der Sorte. Ich konnte nur sagen: „Normal!“, weil es das ja ist. Ich weiß nicht, wie andere Eltern mit ihren Kindern leben, ich kenne nur meine Kinder und die sind ganz offensichtlich so wie sie sind, ein wenig seltsam eben. Dann dachte ich noch, dass es schon gut ist so, denn wenn eines meiner Kinder eingeschränkt wäre und das andere nicht, fiele dann nicht die Einschränkung umso mehr auf und käme man nicht automatisch in die Verlegenheit, das Kind ohne Einschränkung besonders zu loben für Dinge, die es kann und das andere überhaupt nicht fertigbringen kann, egal, wie es sich abmüht?

Manchmal sticht es mir im Herz, wenn die Frisörin zum Beispiel an meinen Haaren rumfummelt und dabei erzählt, ihr achtjähriger Sohn käme kaum noch zum Abendessen heim, weil er nach der Schule selbständig zum Fußball gehe und danach oft noch zu einem Freund und dort essen würde und am Wochenende übernachtet er entweder bei der Oma oder bei einem Freund. Ich kenne nichts von alledem.

Aber ich kenne dafür einen wilden blonden Hitzkopf, der neuerdings einen Schneckenzoo bewirtschaftet und ein fürsorglicher Tierpfleger für Gary, Brian, Henry und June ist. Der zum Entspannen nur eine lange Autofahrt braucht und Klangkarussell im Radio dazu, alle Komponenten auf dem Teller einzeln essen wird bis zum Sanktnimmerleinstag, in sechs Tagen dreiundachtzig Pokemons abgepaust, ausgemalt, ausgeschnitten, eingeklebt und somit sein eigenes Pokedex gebastelt hat. Und die besten Liebesbriefe aller Zeiten schreibt.

Fußball, Oma, alleine nach hause gehen, pff…

Die Reifeprüfung

Mein lieber Bubi,

ich soll nicht mit dir reden, hast du gesagt. Und ich solle auch keinen Brief schreiben, hast du gesagt. Ich soll dich doch bitte jetzt in Ruhe lassen.

Nun, das mit der Ruhe kann ich gerade nicht. Gar nicht. Seit Wochen hängen dein Vater und ich in einem Strudel aus Anspannung, was-wäre-wenns und Supportbestreben fest. Das ist ein Scheiß, das kannste laut sagen. Also, wenn dein kleiner Bruder gerade nicht zuhört.

Weißt du, das ist wirklich echt Kacke gelaufen heute. Und vor zwei Wochen auch schon. Ich meine, du hast wirklich passable Leistungen abgeliefert, dreizehn Jahre lang, und nur an an zwei Tagen waren die nicht abrufbar – shit happens! Tja, Abitur adé. Und dann heute die beschissene mündliche Nachprüfung – die allerallerallerletzte Chance, nur kein Druck- und wieder hat es nicht gereicht. Und dann noch diese Abwertung, dieses: „Das war gar nichts, was sie heute gezeigt haben!“, danke.

Als du den Weg zum Haus herunterkamst am heutigen Vormittag, da wollte ich dich nur in den Arm nehmen. Du wolltest das natürlich nicht, das willst du nie. Dein Gesicht, diese Enttäuschung, dich so zu sehen… weißt du, wir sind alle am Boden zerstört, heute. Aber das musst du wissen, wirklich glauben: Es hat nichts damit zu tun, dass wir dich für einen Versager halten, dass wir enttäuscht wären. Im Gegenteil! Wir sind so traurig, weil wir dir von Herzen gegönnt hätten, dass du diesen Sieg einfährst! Weil dein Vater und ich der Meinung sind, du hast das sowas von verdient, dieses alberne Blättchen mit dem Abiturzeugnis. Du hast dich dreizehn Jahre abgestrampelt unter deutlich erschwerten Bedingungen, die letzte Zeit gänzlich ohne Hilfe. Du hast nicht einen einzigen Tag geschwänzt, niemals „versehentlich“ verschlafen, du warst geradlinig bei der Sache. Das hat nicht gereicht. Leider.

Seit Ende letzten Jahres musstest du ohne Schulintegration auskommen, weil der letzte Integrationshelfer krank wurde und in der ganzen Stadt kein Ersatz zu finden war. Deine Schule hat bis heute keinen Integrationsbeauftragten benannt, obwohl sie nach dir in jedem Jahr mindestens einen Schüler mit Autismusspektrumstörung aufgenommen haben, das zusätzliche Geld für die Inklusion nimmt man gerne mit und niemand prüft so genau nach, ob der Auftrag denn überhaupt erfüllt wird, egal. Dann kam Corona und verbannte dich zum Alleinlernen in dein Zimmer. Tutorstunden fielen aus, Prüfungsvorbereitung nur noch im Alleingang. Du hast das wirklich bravourös gemacht! Ich habe dich eigentlich nie genervt erlebt, niemals schlecht gelaunt. Die letzten Tage der Prüfungen, da hattest du entsetzliche Muskelzuckungen, die dich um  den Schlaf brachten, du warst am Ende deiner Belastung, wir haben es alle gemerkt. Und dennoch hast du dich so wacker geschlagen, hast dich zusammengerissen (Auch wenn Autisten immer wieder gern beteuern, das sei per definitionem unmöglich!) und dich motiviert. Es hat nicht gereicht.

Mir will das Herz brechen über deinen Kummer heute, deinem Vater geht es ähnlich. Aber nur, weil wir finden, das ist so ungerecht, so kackdrecksgemein. Weil wir sehen, was du geschafft hast und wie weit du gekommen bist und dass dir wirklich niemals in den letzten dreizehn Jahren irgendwas in der Schule geschenkt wurde. Und zugefallen ist es dir schon überhaupt gar nicht. Wenn ich daran denke, dass du trotz aller Anträge im Vorfeld das Abitur ohne Nachteilsausgleich (lediglich ein paar Minuten mehr Zeit wurden dir zugestanden) ablegen musstest, will ich ein Loch in die Wand hauen! Da wird dir jahrelang zugesichert, dass du die Operatorenliste als Hilfsmittel bei Arbeiten benutzen darfst und in der Prüfungsordnung steht, der Integrationsschüler legt die Prüfungen ab unter den Bedingungen, wie der Stoff gelehrt wurde, und dann wird die für dich so wichtige Operatorenliste auf einmal abgelehnt mit dem Hinweis, das wäre ja sonst ungerecht gegenüber den anderen Schülern und alle müssten unter den gleichen Bedingungen abliefern. Hallooo?!

Chancengleichheit

(Ich bin so inklusionsagressiv, ich könnte was anzünden… )

Ich habe dir im Vorfeld gesagt, ganz egal, wie heute das Ergebnis ausgeht, ich bin stolz auf dich! Du hast dreizehn Jahre Schule gemeistert und ich schau mir deinen Zensurenspiegel an, da steht nichts von „durchgefallen“! Du hast die letzten drei Jahre Leistung abgeliefert, das steht dort. Du konntest es an den Prüfungstagen nicht abrufen, von mir aus, aber du hast es geleistet! Ich lass mir nichts anderes einreden. Du bist absolut großartig und ein fantastischer junger Mensch, den ich so gerne um mich habe.

Und ich habe dir gesagt, wurscht, was dort auf dem Papier steht, ich weiß einfach, du wirst deinen Weg finden und ich wünsche mir nur für dich – nicht für mich – dass du glücklich wirst und zufrieden und deinen Platz in dieser Welt ausfüllst. Ob du dazu als Baggerfahrer deinen Lebensunterhalt verdienst oder als Verkäufer für Tiernahrung, als Biochemiker oder Eintänzer, das ist mir wumpe, solange es deiner eignen Wahl entspricht.

Ich weiß aber auch, dass du das Meerrauschen einschaltest, wenn ich gefühlsduselig werde und liebesschnulzig. Du hast mal gesagt, das könntest du alles nicht ernst nehmen, was ich von mir geben würde, denn ich fände ja immer alles ganz toll, was du machen würdest. Das hat mich nicht gekränkt, ich verstehe, was du meintest. Aber dein Vater ist zum Glück auch noch da und darf den Part des konstruktiven Kritikers übernehmen und dir Rankhilfe sein, an der du dich festhältst und nach oben wächst. Ich muss das nicht. Ich bin der Barde mit den Lobgesängen.

Wenn ich so drüber nachdenke, weiß ich auch nicht, ob ich das super gefunden hätte mit einer Mutter wie mir. Ich weiß nur, dass ich mein erstes halbes Leben versucht habe, die Lücke zu schließen, das Loch zu stopfen, dort, wo die elterliche Unterstützung und Wertschätzung und ewiglich geschworene Liebe und Zuversicht eigentlich hingehören. Und dass ich es um jeden Preis anders machen wollte. Dass ich sowieso gar nicht anders kann, als für immer der größte Fan von dir und deinem Bruder zu sein, das ist für dieses Vorhaben natürlich überaus hilfreich.

Ich werde niemals damit aufhören, auch nicht, wenn du siebzig bist und ich hundert. Auch dann noch werde ich dir sagen, wie glücklich ich bin, deine Mutter zu sein. Und wie stolz du mich machst. Weil es eben nicht von einem Zettel abhängt, was deinen Wert ausmacht. Und noch nicht mal dein Lebensweg wurde heute entschieden, nicht im mindesten, auch wenn du das jetzt sicher denkst. Und dich fragst, was nun aus dir werden soll. Du musst nicht werden, du bist schon.

Ich erzähl dir mal was.

Wenn du jetzt nach dreizehn Jahren auf dem sogenannten „ersten“ Bildungsweg dein Abitur gemacht hättest, dann wärst du in unser ganzen Familie der erste Mensch überhaupt! Ernsthaft. Dein Opa hat die Schule nach acht Klassen verlassen und Maurer gelernt, sich danach irgendwie hochgearbeitet und Abendschule gemacht und war dann Chef von Dings und Bums. Deine Oma hat bei der Post gearbeitet, während der Lehre noch deinen Onkel bekommen und auch „irgendwie“ weitergelernt bis in ihre leitende Position. Damit will ich nicht sagen, dass eine leitende Position erstrebenswert ist, nur, dass beim Schulabschluss nicht entschieden wird, wo die berufliche Reise schlussendlich endet.

Dein Vater hat eine Ausbildung zum Schlosser gemacht und jeden Tag davon gehasst. Danach hat er sein Abitur nachgeholt und war mit dreiundzwanzig fertig damit. Mit achtundzwanzig hatte er das Studium beendet. Du warst fünf Jahre alt damals.

Und ich habe gar kein Abitur! Hab ich damals gedacht, das sei ein Manko? Natürlich. Ich habe eine verhasste Lehre gemacht unter Honecker (Elektronikfacharbeiter, damals noch ohne -in am Ende, Genderfizierung war noch nicht erfunden), danach zwei weitere Ausbildungen angefangen (Frisör, Außenhandelskauffrau) und aus unterschiedlichen Gründen abgebrochen. Erst mit fünfunddreißig (du warst schon da und ich bin täglich morgens um halb vier aufgestanden um zu lernen) habe ich meinen Abschluss als Informatikkauffrau gemacht, der mich zu meinem heutigen Job gebracht hat. Hat mich das zu einem Versager gemacht? Nein. Hatten andere Menschen in meinem Alter viel früher große Autos und schicke Häuser und einen Plan im Leben? Ja, sicher. Will ich rückblickend tauschen? Auf gar keinen Fall!

Was ich dir damit sagen will ist, dass Versagen in den seltensten Fällen wirklich Versagen bedeutet. Versagen ist nur ein Begriff der Abwertung, den du dir selbst auferlegst oder dir von anderen auferlegt wird. Nichts im Leben ist Versagen! Davon bin ich zutiefst überzeugt. Alles führt uns am Ende auf einen bestimmten Weg, unseren Weg! Und du stehst erst am Anfang deines Weges. Ob er verzweigt ist und mit Wurzeln bewachsen oder eine asphaltierte Straße, bei der du den Horizont fest im Blick hast, ich weiß es nicht. Ich hoffe, er ist mit schattigen Bäumen bewachsen und mit Blumen am Wegesrand, damit dein Blick Ablenkung erfährt und du dich nicht immer auf dein Ziel fokussierst. Und dass du immer nette Gesellschaft hast auf deinem Weg. Das ist überhaupt das wichtigste in meinen Augen, aber ich bin alt, das musst du noch nicht verstehen, jetzt mit zwanzig.

Ich möchte dich noch ein Stückchen begleiten, auch wenn ich lernen muss, dir nicht mehr die richtigen Wanderschuhe rauszustellen und dich mit Sonnencreme einzuschmieren, falls der Weg durch die Mittagshitze führt (Metaphern sind nicht so deins, ich weiß, ich schreibe das mehr für mich). Ich würde dich gern für immer behüten und beschützen und dir jede Last und jedes Arg und Weh vom Leibe halten, aber dann macht der Weg auch keinen Spaß.

Weißt du noch, als wir auf Teneriffa auf den La Guaraja gestiegen sind? Das war eine Plackerei. Aber als wir oben waren, wow. Und wie stolz wir da waren! Wir hätten natürlich auch mit der Seilbahn hoch zum El Teide fahren können und auf bequeme Weise die Aussichtsplattform erreicht – ohne Schweißvergießen, ohne Mühen – glaubst du, wir  hätten dieselben Gefühle gehabt da oben?

 

Heute willst du nicht mit mir reden, heute lass ich dich in Ruhe. Aber ich bin hier, ich habe die Ärmel hochgekrempelt und zwei, drei Reiserouten für die nächste Etappe zur Auswahl. Oder du machst erst mal Pause. Du darfst das selbst entscheiden, es ist deine Reise, auf deinem Weg. Wir, deine Eltern, sind nicht die Reiseleitung. Aber wir sind bergerfahren und schluchterfahren, wir sind schon durch Stürme und ohne Ausrüstung gegangen, und du kannst immer auf uns zählen, wenn du uns ein Stück mit dir gehen lässt. Das wird die Reise deines Lebens und sie hat gerade erst angefangen.

Deine Ma

 

Etappensieg

Etappensieg

Er hat es geschafft! Das besondere Kind hat den Endgegner Schule bezwungen!

Zwei Komma Null und die Zusage für einen Platz auf dem Beruflichen Gymnasium seiner Wahl. Ihr ahnt nicht, was mir das bedeutet. Was das für unsere ganze Familie bedeutet.

Grundschule und Mittelschule, zumindest die ersten Jahre, sind die schlimmste Zeit für jemanden, der anders ist als alle anderen Kinder. Keiner hätte auf ihn gewettet, außer uns. Und selbst wir hatten düstere Zeiten, an denen wir die Zukunft unseres Kindes eher skeptisch sahen und an manchen ganz besonders dunklen Tagen wussten noch nicht mal wir weiter, und manchmal noch nicht einmal, ob er überhaupt noch länger mit uns zusammen leben kann. Wochen, an denen der Familienalltag derart Kopf stand und ein „normales“ Leben kaum möglich war, weil sich alles, alles um den Jungen drehte, drehen musste, forderten uns heraus und nahezu alle unsere Kraftreserven.

Viele Leute, die ich kenne, lachen über Sheldon Cooper, aber kaum einer hat auch nur den Hauch einer Ahnung, wie es ist, mit einem Shellie zu zusammenzuleben.

„Wenn ich groß bin, studiere ich und werde Wissenschaftler!“, da war sich das Kind schon als ganz kleines sicher. Schulisch trotz nachgewiesener Hochbegabung zwischen Drei und Vier, in manchen Fächern versetzungsgefährdet. Niemand mochte auf diesen Jungen wetten.

Ich denke immer wieder an die diagnostizierende Ärztin, die mir vor sechs Jahren eindringlich sagte: „Halten sie durch! Wenn sie den Jungen durch die Pubertät gebracht haben, wird es besser. Bei fast allen Patienten ist das so.“. Ich wünschte damals so inständig, sie möge Recht haben und fürchtete mich so abgrundtief vor den Jahren, die noch kämen, bis denn „alles besser“ würde.

Und es wurde besser, sukzessive sogar und schneller, als ich dachte. Zwei Menschen, die in das Leben des Kindes traten, hatten an der positiven Entwicklung einen maßgeblichen Anteil: Der Blondino, der uns geschenkt wurde, und Paul.

Paul, der Integrationshelfer mit den unkonventionellen Ideen. Paul, der Beachvolleyballer. Paul, der tätowierte Hüne mit den neugierigen Augen eines Kindes.

Jetzt ist der Tag gekommen, sich von Paul zu verabschieden. Nach vier Jahren bei uns muss er auch mal etwas anderes machen dürfen. Etwas anderes als Schule. Rafting-Guide in Österreich könne er sich vorstellen, erzählt er mir. Oder Kinderbetreuer auf einem Kreuzfahrtschiff!

Der Junge sagt: „Nein! Kein anderer Betreuer!“, und fährt komplett fest. Dann, ein paar Tage und Gespräche später, mit uns und auch mit Paul, willigt er ein, es zu versuchen. Ja, ein anderer dürfte kommen.

Andere Schule, anderer Betreuer, wir wissen, das sind eine Menge Veränderungen auf einmal. Auch dem Jugendamt als Träger der Schulintegrationshilfe ist das Ausmaß der Herausforderung bewusst. Wir erbitten uns, dass Paul die letzten Wochen parallel mit dem „Neuen“ arbeiten kann und ihn briefen. Und natürlich als Backup für unseren Jungen da sein. Sie willigen ein. Die Suche nach einem Nachfolger zieht sich hin…

Dann der letzte Tag. Wir sitzen zur Feierstunde anlässlich der Zeugnisausgabe in einem Restaurant. Die Direktorin spricht, die Lehrer sprechen. Pauls Name fällt, … Danke dem lieben Paul, ohne den wäre vieles in den letzten Jahren deutlich schwieriger gewesen… Der liebe Paul windet sich. Alle klatschen, ich pfeife sogar. Er sitzt mir gegenüber, errötend und peinlich berührt.

Heute erst sind sie von der Klassenfahrt aus Italien zurückgekommen, übermüdet noch. Er hatte sich bereit erklärt mitzufahren, damit unser Junge auch dabei sein kann. In diese Zeit fiel sein einunddreißigster Geburtstag, sie haben ihm ein Ständchen gesungen, „seine“ Kinder. Nun klatschen sie. Alle. Er war viel mehr als nur der Integrationshelfer unseres Kindes. Er war Integrationshelfer für alle Kinder dieser Klasse. Er war Integrationshelfer für die Lehrer, die oft zum ersten Mal Kontakt hatten mit einem Kind mit Autismusspektrumstörung. Wir hatten großes Glück mit dieser Schule und diesen Lehrern. Und unserem Paul!

Unser Paul. Ich denke, es fällt auch ihm schwer, dieser letzte Tag und dieses „Tschüss, mach´s gut!“, in die Runde.

Wir gehen Essen im Anschluss, das ist verabredet. Ich rede zu viel, bin aufgeregt, wenigstens habe ich nicht geflennt bis jetzt! Während wir auf das Essen warten, hole ich zwei Glückwunschkarten aus meiner Tasche.

Zum erfolgreichen (ich kann es immer noch nicht fassen) Abschluss dieser Etappe bekommen beide, der Junge und Paul, einen Fallschirmsprung geschenkt von uns. In Pauls Karte habe ich geschrieben: „Ganz egal, wohin Deine Reise Dich auch führen mag, unsere Familie bleibt für immer ein Teil Deiner Lebensgeschichte und Du für uns immer ein Teil unserer Familiengeschichte.“…

Er freut sich. Also so, wie sich jemand freut, der Höhenangst hat. Ich sage ihm, dass ich ihm mein Kind anvertraue für diesen Flug, genauso wie ich ihm den Sohn in den letzten Jahren anvertraut habe. Und dass ich denke, dass das großartig wird für beide.

Paul sitzt mir gegenüber und nun kann ich nicht mehr länger warten. „Na,“ sage ich, „Wann gehts denn auf´s Kreuzfahrtschiff?“. Er schüttelt den Kopf. „Kein Kreuzfahrtschiff! Ich weiß noch nicht, was ich mache. Ich muss dann dem Bubi mal eine Frage stellen, davon hängt das ab.“. „Was für eine Frage?“, will ich wissen. Er schüttelt wieder den Kopf, er will es mir offensichtlich nicht sagen.

Ich bin irritiert…

… der Bubi seziert derweil seelenruhig seinen Goldbroiler…

Später, der Hosenscheißer tut das, was sein Name sagt und ich bin im Waschraum zugange und der Beste vertritt sich derweil die Füße, führen die beiden ein Gespräch. Nichts davon werden wir je erfahren. Aber als wir zurückkommen, sagt Paul zu uns:

„Ich möchte gern bleiben! Noch ein Jahr vorerst.“.

Ich fange an zu plappern, dass ich nun als nächstes einen Weltraumsprung organisieren werde zur Abifeier und dass wir uns freuen würden und lauter plapperiges Zeug, hektisch, mit flatternden Armen.

Er bleibt! Paul wird den Bubi auch auf dem Gymnasium begleiten, zumindest das nächste Jahr!

Heute Morgen dann sitze ich im Auto und auf einmal kommen die Tränen. Ich hätte nicht gewusst, wie ich mich hätte verabschieden sollen. Ich kann gar nicht sagen, wie nah mir dieser junge Mann geht, trotz aller Professionalität, die ja unsere Zusammenarbeit ausmacht. Ich sehe, was er für meinen Jungen war in den vergangenen Jahren und wie groß und positiv sein Einfluss. Ich bin so unendlich dankbar. Die Tränen rinnen, die Ampel wird nicht grün. Macht nichts. Dann sitze ich hier und heule an der Albertbrücke morgens halb neun. Vor Stolz. Der Bubi hat´s geschafft! Mein Kind hat es geschafft! Er wird auf die Penne gehen ab August!

Und Paul bleibt bei uns… ich heule immer noch, vor  Rührung und Erleichterung und auch, weil mir jetzt klar wird, wie sehr er mittlerweile zu uns gehört. Er bleibt!

Und wir werden sehen, wie weit die Reise noch geht für dieses Kind, auf das noch vor ein paar Jahren keiner wetten wollte. Und ab wann er seine Schritte alleine wird gehen können und wohin sie ihn führen. Ich nehme Wetten entgegen!

 

 

 

 

Die Bewerbung

Kennt Ihr Scoyo? Nein? Dann wird es Zeit! Scoyo ist ein Onlinemagazin für Eltern mit Themenschwerpunkt auf Lernen, Schule, Medien und Erziehung. Ein Lernportal für Kinder von der Klasse eins bis sieben. Und noch viel mehr! Eltern von Schulkindern sei dieses Portal wirklich allerwärmstens empfohlen.

Im letzten Juli wurde Nieselpriem von Scoyo als Blogger des Monats geehrt und ich habe mich so über die Maßen darüber gefreut, dass ich noch heute (!) das Bubble in der rechten Sidebar drinhabe. (Ähem… eitel ist sie also, die Frau Nieselpriem. Na sowas.)

Nun hat Scoyo einen Blog Award ausgerufen. Damit sollen Blogger belohnt werden, honoriert, geehrt. Und das auch noch hochdotiert! Monetär die ersten drei Plätze, und der Leserpreis ist natürlich auch hochdotiert, bedeutet er denn nicht zuletzt, dass diesem Beitrag die Leserherzen zuflogen.

Nun denn, ich mache mit. Und das ist gar nicht so einfach! Dazu muss ich nämlich im ersten Schritt erst mal einen Blogbeitrag auswählen, den ich zur Wahl stelle. Elternsex? Systemfehler? Die wurden wie wild geklickt, scheinen also einer breiten Masse gefallen zu haben. Aber bin das „Ich“? Ist das „Nieselpriem“? Der Bärtige votete für Elternzeitpraktikant, das ist sein persönlicher Lieblingsartikel. Aber ist der typisch für mich? Ist der prägnant? Erzählt der jemandem Fremden, was und wer Nieselpriem ist? Hm.

Vermutlich kann ich gar nicht in einem Text einem neuen Leser klar machen, was mich bewegt und worum es hier so geht (Worum gehts hier eigentlich?). Verdammt! Ist das schwer oder ist das schwer?! Ich kann mich nicht entscheiden.

Und dann passierten zwei Dinge. Ziemlich parallel.

Zum Einen saß „Paul“, unser Integrationshelfer am Freitag wie immer zur Wochenauswertung auf meiner Couch und es wurde klar, dass unser letztes Jahr anbricht. Unser allerallerallerletztes gemeinsames Jahr. Vier Jahre hat er unseren Pubertino, unsere ganze Familie, dann begleitet. Viel länger, als er oder das Jugendamt das angedacht hatten. Aber danach muss er was anderes machen. Wir verstehen das. Vier Jahre ist eine verdammt lange Zeit…

Und ich bekam eine eMail von einer Leserin. Also eigentlich schon die zweite. Denn die erste erreichte mich bereits im vergangenen Jahr und die lautete:

Liebe Rike,
dass wir mit Worten die Welt bewegen können, weisste ja eh. Wollte dir mal kurz schreiben, dass du das mit deinen Worten geschafft hast. 😉
Dein  Text über euren Schulbegleiter hat in mir viel bewegt […] Ein Freund von mir macht gerade eine pädagogische Ausbildung und weiß noch nicht, was es am Ende wird, Tagesvater oder oder oder. Ich, ich las den Text und dachte sofort an ihn.
Und nun möchte er bald als Schulbegleiter anfangen, und wenn er auch kein Paul sein wird, so wird er doch gut sein und Paul wird ihm ein Vorbild sein.
Wollt ich dir nur sagen, denn mir hat es große Freude gemacht.

LG, P.

Und nun, ein Jahr später schrieb sie mir wieder. Schrieb, dass ihr Freund sehr gut seine Ausbildung abgeschlossen hat. Schrieb, dass er angekommen sei und dass er inklusiv arbeiten werde und wie sehr er aufgeht in der Arbeit. Und sie schrieb, wie mein Artikel noch immer nachhallt.

Und wisst ihr, wie die Betreffzeile der eMail lautete? „Berufsberatung mit Blog“. Ich habe immer noch Gänsehaut.

Und das ist es. Ich weiß nicht, was andere Blogger „wollen“. Mit ihrem Blog. Ich weiß aber, dass ich am Anfang mit dem Blog dachte: Wenn es nur fünf Leute lesen und ich diese fünf erreiche, sie nicken, mit mir lachen, sich erreicht fühlen, ja, dann lohnt sich das für mich! Dieses Blogdings. Und ja, es lesen immer noch ein paar Leute meine Worte und noch immer ist es das Schönste, zu sehen, dass Bloggerkollegen ihr Icon unter einen Text von mir setzen. Mit „Gefällt mir“ markieren. Dass Leser kommentieren und sich manche sogar hinsetzen um mir eine Mail zu schreiben. Dafür blogge ich. Das ist mein Lohn. Das ist das allerschönste Feedback! (Und Päckchen an Weihnachten. Oh Gott, habe ich das jetzt wirklich geschrieben?!)

Paul also.

Ja, Paul wird es. Mit diesem Beitrag habe ich über ein Thema geschrieben, das mich sehr beschäftigt und habe damit auch Leute auf eine Art erreicht, dass sie noch nach einem Jahr an diesen Text denken. Und falls ich durch diese Aktion noch mehr Menschen erreiche mit diesem Thema, setze ich damit vielleicht Paul einen kleinen virtuellen Gedenkstein. Als Dankeschön für die Jahre, die er uns und dem Kind so beigestanden hat. Und der Artikel soll als Mutmacher wirken für Eltern, sich auf Integration einzulassen. Und zwar alle Eltern! Und für zukünftige Integrationshelfer und Pädagogen, als ein Beispiel, wie es gut funktionieren kann.

Eine schöne Idee, wie ich finde.

Und jetzt schreibe ich meine Bewerbung.

Der Integrationshelfer

Paul ist jetzt das dritte Jahr ein Teil unserer Familie.

Obwohl, Paul heißt gar nicht Paul und eigentlich ist er auch kein Teil unserer Familie, ja, noch nicht einmal ein Freund der Familie. Denn Paul wird dafür bezahlt, dass er tut was er tut. Und irgendwann wird er gehen. Einer anderen Familie das sein, was er jetzt für uns ist.

Angefangen hat alles vor mehr als zwei Jahren, als im Zuge der Diagnostik den behandelnden Ärzten klar war, unser Sohn kann aufgrund seiner Persönlichkeitsstruktur und seiner Einschränkungen nicht weiter auf einer Regelschule beschult werden. Sie hatten sieben Monate Zeit, ihn während dieses langen Krankenhausaufenthaltes zu beobachten in der Klinikschule, im Umgang mit den anderen Jugendlichen. Ohne Medikamente, mit Medikamenteneinfluss. Sie waren sich sicher.

Es folgte eine Odyssee an Beratungsterminen bei Ämtern und der Förderschule.

Die Förderschule sagte, sie könnten ein Kind mit seinen kognitiven Fähigkeiten nicht adäquat beschulen, er gehöre eigentlich auf ein Gymnasium! Dort könnte er allerdings aufgrund seiner Auffälligkeiten nicht problemlos integriert werden.

Als Lösungsvorschlag wurde ein Schulintegrationshelfer ins Spiel gebracht. Wir sagten zu.

Und während die Suche nach einer geeigneten Person lief, telefonierte ich die Gymnasien der Umgebung ab und ließ das Telefon bei der Bildungsagentur heißlaufen. Die Gymnasien im Umkreis hatten leider, leider alle keinen freien Platz. Schade! Tut uns leid! Und nein, also ein Kind mit Integrationshelfer könnten sie nicht aufnehmen, aus Brandschutzgründen, wissen sie? Weil, da müsste ja noch ein Stuhl ins Klassenzimmer gestellt werden, dafür haben wir keinen Platz. Das ist leider nicht gestattet, wir sind voll. Die Bildungsagentur meinte lapidar, natürlich hätte unser Sohn aufgrund seiner schulischen Fähigkeiten vom Gesetzgeber her ein Recht auf einen Platz auf einem Gymnasium, und ich könnte das gern einklagen, aber am Ende entscheiden die Direktoren der einzelnen Schulen über die Vergabe der freien Plätze und wenn sowieso nichts frei wäre, was soll man da machen!

Unser Sohn war zu diesem Zeitpunkt Schüler auf einer Mittelschule. Er blieb es.

Und dann kam Paul.

Ich bekam einen Anruf, man hätte einen Bewerber für die ausgeschriebene Stelle. Er wäre Mitte zwanzig, kein Sozialpädagoge, er käme aus einem Kindergarten, wo er mit autistischen Kindern gearbeitet hätte. Alle erfahrenen Integrationshelfer wären leider vollkommen ausgelastet, ob wir uns den jungen Mann wenigstens mal ansehen wöllten?Wir wollten.

Ich weiß nicht mehr, was ich für eine Vorstellung hatte, aber da saß dann auf einmal ein Klon von Meister Proper vor mir. In der tätowierten Version. Ein braungebrannter Hüne mit Hipster-Käppi auf der Glatze und bunten Riesenkopfhörern um den Hals. Ein Kerl wie ein Baum mit Pranken wie Klodeckeln und schrillen Youngster-Klamotten. Und einem offenen Blick aus großen neugierigen Kinderaugen.

Bingo!

Was Paul möglicherweise an Erfahrung fehlte, machte er vom ersten Tag an durch Begeisterung für seine Arbeit und einen spürbaren Willen wett, dem ihm anvertrauten Kind auf seinem Weg ins selbständige Leben zu helfen.

Vom Jugendamt (der Kostenträger dieser Maßnahme) waren zweiundzwanzig Wochenstunden bewilligt und diese Stunden wurden sinnvoll verteilt. In den Stunden, in denen es erwartungsweise Probleme geben kann aufgrund von Freiarbeit oder ähnlichem, ist er immer anwesend. Sitzt hinten in der Klasse, schreibt manchmal mit, hat die Klasse im Blick und seinen Klienten. Greift ein, wenn nötig, oder beobachtet und wertet bestimmte Situationen im Nachgang mit unserem Kind (und/oder mit uns) aus. Er begleitet ihn auf Exkursionen oder zum Praktikum, vermittelt, moderiert. Alles aber nur, wenn er merkt, das Kind schafft es nicht alleine. Sein Fokus besteht darin, ihn zu ermutigen, zu stärken, Lösungswege zu finden. In den jeweiligen Situationen.

(Zu Hause ist das die Aufgabe von uns Eltern, aber im Schulalltag kann das nicht von den Pädagogen geleistet werden, die Zeit fehlt einfach. Selbst wenn ein Schüler einen Integrationsstatus hat (das hat nichts mit dem Integrationshelfer zu tun, das ist ein vollkommen anderer Prozess und ein anderer Kostenträger), bedeutet das im Regelfall, dass der Schule durch die Bildungsagentur eine bestimmte Anzahl an zusätzlichen Wochenstunden genehmigt wird, die zur Förderung des Schülers verwendet werden können. In unserem Fall hätte das nie und nimmer gelangt, dazu sind die Schwierigkeiten zu komplex.)

Paul ist vom ersten Tag zu einem Teil der Klasse geworden. Das hat aber viel mit seiner Art auf die Lehrer zuzugehen zu tun. Sie sehen ihn als Bereicherung, als Hilfe, als Kollegen. Er hat einen guten Einfluss auf das Klassenklima. Aber da ist noch was anderes. Es hat was mit seinem Coolnessfaktor zu tun.

Stell dir einen seltsamen, nerd-igen Außenseiter vor, der in jeder Pause immer nur zu hören bekommt: „Hau ab, du Spast!“, „Verpiss dich, du Kloppi!“, und dergleichen mehr. Und dieser Junge kommt eines Tages (und alle darauffolgenden Tage) mit der coolsten Socke an, die man sich vorstellen kann. Einem Kerl mit Oberarmen wie deine Oberschenkel, einem Boarder, Beachvolleyballer. Einem Typen, der so aussieht, wie sich die ganzen Halbstarken gern selbst sehen. Und dieser Typ scheint den Außenseiter-Kloppi auch noch zu mögen, Job hin oder her. Das macht was mit den Jungs. Definitv! So hat er es geschafft im Laufe der letzten Jahre, die gruppendynamischen Strukturen zu analysieren und für unsere Zwecke zu nutzen. Er weiß, welche Kinder Multiplikatoren sind und hilft unserem Sohn sich zurechtzufinden in einer Welt, die dieser nie verstehen wird.

Bis Paul kam, ging unser Sohn einmal im Monat lustlos in eine „Kontaktgruppe“, wo er mit anderen autistischen Jugendlichen unter Anleitung einer Sozialpädagogin Alltagssituationen nachstellte und daran übte. Paul meinte dazu, Integration funktioniere nicht, in dem man Autisten mit Autisten in ein Zimmer setzt und ihnen sagt, wie das Leben funktioniert! Und jetzt gebe ich ihm recht.

So hat er zum Beispiel zwei Jungen ausgemacht, die zu den coolen Kids gehören und bei denen er ein hohes Maß an Sozialkompetenz vermutete und diese dazu gebracht, als Integrationspaten zu fungieren. Mit diesen Kids und unserem Sohn hat er eine „Abenteuergruppe“ gegründet und sie unternehmen Sachen zusammen oder sind im Wald Bogen schnitzen oder grillen zum Beispiel. Letztens haben sie draußen übernachtet (diese Aktivitäten laufen außerhalb der klassischen Schulintegration und wir bezahlen die Stunden über die Pflegestufe). Das sind herausfordernde Tage für unseren Sohn, in denen er sehr viel lernt. Wenngleich keine Freundschaften, wie wir uns das vielleicht vorstellen oder wünschen würden, daraus entstehen.

Heute habe ich bei Scoyo  einen Artikel zum Thema gelesen und die Bedenken einer Mutter hinsichtlich der Integrationshilfe. Und ich hatte diese auch! Vollkommen unbegründet, wie sich in unserem Fall herausstellte. Bei dem ersten Elternabend nach Pauls „Dienstantritt“ habe ich mich hingestellt und wollte Aufklärung betreiben und wissen, ob jemand Fragen hat. Da stellte sich heraus, dass die Eltern annahmen, der Paul gehöre zur Schule! Die Kinder hätten so von ihm gesprochen, als sei er Teil des schulpädagogischen Konzeptes. Niemandem war klar, dass er tatsächlich nur für unser Kind da ist.

Wobei, das ist ja das Herausfordernde an der Arbeit eines Integrationshelfers. Dass er nicht nur jemandem hilft, sich in bestehende Strukturen zu integrieren, sondern auch die bestehenden Strukturen sanft dazu bewegt, sich zu öffnen um ein Zusammenwachsen zu ermöglichen. Das geht auch nur, wenn derjenige in diese Strukturen eintaucht. Und das Feedback, das die Kinder und deren Eltern an diesem Abend gaben, war eigentlich für mich der Beweis, dass es gut läuft.

Es läuft bis heute gut. Sehr gut sogar!

Wir haben ein offenes, ehrliches und herzliches Verhältnis. Und das mussten wir uns auch erarbeiten. Wenn so jemand in dein Leben tritt, dann tritt er in dein Leben (im besten Fall hat er saubere Schuhe an). Denn er wird zu einer Vertrauensperson deines Kindes, er erfährt Interna aus der Schule. Dein Kind vertraut ihm Sorgen, Nöte und möglicherweise Intimes aus der Familie an. Es kommen auch innerfamiliäre Konflikte zur Sprache. Das muss nicht sein, kann aber. Da hilft nur das Ablegen falscher Scham.

Auch die enge Zusammenarbeit mit dem Jugendamt war im ersten Moment befremdlich, aber am Ende sind wir alle (Eltern, Jugendamt als Kostenträger, der Integrationshelfer, die Schule) bemüht, ein gemeinsames Ziel zu erreichen: Dass unser Kind gut durch die Schulzeit kommt.

Und weiter denke ich auch nicht! Was weiß ich denn, was nach der zehnten Klasse ist. Der zwölften. Ich weiß es nicht. Ich denke und plane nur in ganz kleinen Schritten. Ein Jahr. Und dann das nächste.

Für das nächste Schuljahr ist die Integrationshilfe wieder im Umfang von zwanzig Wochenstunden bewilligt. Irgendwann muss das „ausgeschlichen“ werden, das ist der Integrationsauftrag. Davon sind wir noch weit entfernt. Wir haben es versucht, es ging nicht.

Und noch etwas anderes habe ich stets vor Augen: Paul ist der beste, der einzige Freund meines Sohnes. Was Paul sagt, was Paul macht, alles ist vorbildhaft und wahr und die einzig richtige Sicht auf die Dinge. Für unser Kind. Dass Paul nicht sein Freund ist, weiß der Junge, er „versteht“ es aber nicht, er „fühlt“ es anders. Er hat ja auch keinerlei Vergleich.

Aber eines Tages wird Paul gehen. Gehen müssen. Und unser Kind wird dann ohne ihn weitergehen müssen auf seinem Weg. Und er wird es können. Irgendwann. Davon bin ich überzeugt!

Bis dahin war für die Schuljahre die Integrationshilfe das beste und erfolgversprechendste Hilfsangebot, das wir bekommen haben. War Paul das Beste, das uns passieren konnte. ❤