Behinderung

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Der Integrationshelfer

Paul ist jetzt das dritte Jahr ein Teil unserer Familie.

Obwohl, Paul heißt gar nicht Paul und eigentlich ist er auch kein Teil unserer Familie, ja, noch nicht einmal ein Freund der Familie. Denn Paul wird dafür bezahlt, dass er tut was er tut. Und irgendwann wird er gehen. Einer anderen Familie das sein, was er jetzt für uns ist.

Angefangen hat alles vor mehr als zwei Jahren, als im Zuge der Diagnostik den behandelnden Ärzten klar war, unser Sohn kann aufgrund seiner Persönlichkeitsstruktur und seiner Einschränkungen nicht weiter auf einer Regelschule beschult werden. Sie hatten sieben Monate Zeit, ihn während dieses langen Krankenhausaufenthaltes zu beobachten in der Klinikschule, im Umgang mit den anderen Jugendlichen. Ohne Medikamente, mit Medikamenteneinfluss. Sie waren sich sicher.

Es folgte eine Odyssee an Beratungsterminen bei Ämtern und der Förderschule.

Die Förderschule sagte, sie könnten ein Kind mit seinen kognitiven Fähigkeiten nicht adäquat beschulen, er gehöre eigentlich auf ein Gymnasium! Dort könnte er allerdings aufgrund seiner Auffälligkeiten nicht problemlos integriert werden.

Als Lösungsvorschlag wurde ein Schulintegrationshelfer ins Spiel gebracht. Wir sagten zu.

Und während die Suche nach einer geeigneten Person lief, telefonierte ich die Gymnasien der Umgebung ab und ließ das Telefon bei der Bildungsagentur heißlaufen. Die Gymnasien im Umkreis hatten leider, leider alle keinen freien Platz. Schade! Tut uns leid! Und nein, also ein Kind mit Integrationshelfer könnten sie nicht aufnehmen, aus Brandschutzgründen, wissen sie? Weil, da müsste ja noch ein Stuhl ins Klassenzimmer gestellt werden, dafür haben wir keinen Platz. Das ist leider nicht gestattet, wir sind voll. Die Bildungsagentur meinte lapidar, natürlich hätte unser Sohn aufgrund seiner schulischen Fähigkeiten vom Gesetzgeber her ein Recht auf einen Platz auf einem Gymnasium, und ich könnte das gern einklagen, aber am Ende entscheiden die Direktoren der einzelnen Schulen über die Vergabe der freien Plätze und wenn sowieso nichts frei wäre, was soll man da machen!

Unser Sohn war zu diesem Zeitpunkt Schüler auf einer Mittelschule. Er blieb es.

Und dann kam Paul.

Ich bekam einen Anruf, man hätte einen Bewerber für die ausgeschriebene Stelle. Er wäre Mitte zwanzig, kein Sozialpädagoge, er käme aus einem Kindergarten, wo er mit autistischen Kindern gearbeitet hätte. Alle erfahrenen Integrationshelfer wären leider vollkommen ausgelastet, ob wir uns den jungen Mann wenigstens mal ansehen wöllten?Wir wollten.

Ich weiß nicht mehr, was ich für eine Vorstellung hatte, aber da saß dann auf einmal ein Klon von Meister Proper vor mir. In der tätowierten Version. Ein braungebrannter Hüne mit Hipster-Käppi auf der Glatze und bunten Riesenkopfhörern um den Hals. Ein Kerl wie ein Baum mit Pranken wie Klodeckeln und schrillen Youngster-Klamotten. Und einem offenen Blick aus großen neugierigen Kinderaugen.

Bingo!

Was Paul möglicherweise an Erfahrung fehlte, machte er vom ersten Tag an durch Begeisterung für seine Arbeit und einen spürbaren Willen wett, dem ihm anvertrauten Kind auf seinem Weg ins selbständige Leben zu helfen.

Vom Jugendamt (der Kostenträger dieser Maßnahme) waren zweiundzwanzig Wochenstunden bewilligt und diese Stunden wurden sinnvoll verteilt. In den Stunden, in denen es erwartungsweise Probleme geben kann aufgrund von Freiarbeit oder ähnlichem, ist er immer anwesend. Sitzt hinten in der Klasse, schreibt manchmal mit, hat die Klasse im Blick und seinen Klienten. Greift ein, wenn nötig, oder beobachtet und wertet bestimmte Situationen im Nachgang mit unserem Kind (und/oder mit uns) aus. Er begleitet ihn auf Exkursionen oder zum Praktikum, vermittelt, moderiert. Alles aber nur, wenn er merkt, das Kind schafft es nicht alleine. Sein Fokus besteht darin, ihn zu ermutigen, zu stärken, Lösungswege zu finden. In den jeweiligen Situationen.

(Zu Hause ist das die Aufgabe von uns Eltern, aber im Schulalltag kann das nicht von den Pädagogen geleistet werden, die Zeit fehlt einfach. Selbst wenn ein Schüler einen Integrationsstatus hat (das hat nichts mit dem Integrationshelfer zu tun, das ist ein vollkommen anderer Prozess und ein anderer Kostenträger), bedeutet das im Regelfall, dass der Schule durch die Bildungsagentur eine bestimmte Anzahl an zusätzlichen Wochenstunden genehmigt wird, die zur Förderung des Schülers verwendet werden können. In unserem Fall hätte das nie und nimmer gelangt, dazu sind die Schwierigkeiten zu komplex.)

Paul ist vom ersten Tag zu einem Teil der Klasse geworden. Das hat aber viel mit seiner Art auf die Lehrer zuzugehen zu tun. Sie sehen ihn als Bereicherung, als Hilfe, als Kollegen. Er hat einen guten Einfluss auf das Klassenklima. Aber da ist noch was anderes. Es hat was mit seinem Coolnessfaktor zu tun.

Stell dir einen seltsamen, nerd-igen Außenseiter vor, der in jeder Pause immer nur zu hören bekommt: „Hau ab, du Spast!“, „Verpiss dich, du Kloppi!“, und dergleichen mehr. Und dieser Junge kommt eines Tages (und alle darauffolgenden Tage) mit der coolsten Socke an, die man sich vorstellen kann. Einem Kerl mit Oberarmen wie deine Oberschenkel, einem Boarder, Beachvolleyballer. Einem Typen, der so aussieht, wie sich die ganzen Halbstarken gern selbst sehen. Und dieser Typ scheint den Außenseiter-Kloppi auch noch zu mögen, Job hin oder her. Das macht was mit den Jungs. Definitv! So hat er es geschafft im Laufe der letzten Jahre, die gruppendynamischen Strukturen zu analysieren und für unsere Zwecke zu nutzen. Er weiß, welche Kinder Multiplikatoren sind und hilft unserem Sohn sich zurechtzufinden in einer Welt, die dieser nie verstehen wird.

Bis Paul kam, ging unser Sohn einmal im Monat lustlos in eine „Kontaktgruppe“, wo er mit anderen autistischen Jugendlichen unter Anleitung einer Sozialpädagogin Alltagssituationen nachstellte und daran übte. Paul meinte dazu, Integration funktioniere nicht, in dem man Autisten mit Autisten in ein Zimmer setzt und ihnen sagt, wie das Leben funktioniert! Und jetzt gebe ich ihm recht.

So hat er zum Beispiel zwei Jungen ausgemacht, die zu den coolen Kids gehören und bei denen er ein hohes Maß an Sozialkompetenz vermutete und diese dazu gebracht, als Integrationspaten zu fungieren. Mit diesen Kids und unserem Sohn hat er eine „Abenteuergruppe“ gegründet und sie unternehmen Sachen zusammen oder sind im Wald Bogen schnitzen oder grillen zum Beispiel. Letztens haben sie draußen übernachtet (diese Aktivitäten laufen außerhalb der klassischen Schulintegration und wir bezahlen die Stunden über die Pflegestufe). Das sind herausfordernde Tage für unseren Sohn, in denen er sehr viel lernt. Wenngleich keine Freundschaften, wie wir uns das vielleicht vorstellen oder wünschen würden, daraus entstehen.

Heute habe ich bei Scoyo  einen Artikel zum Thema gelesen und die Bedenken einer Mutter hinsichtlich der Integrationshilfe. Und ich hatte diese auch! Vollkommen unbegründet, wie sich in unserem Fall herausstellte. Bei dem ersten Elternabend nach Pauls „Dienstantritt“ habe ich mich hingestellt und wollte Aufklärung betreiben und wissen, ob jemand Fragen hat. Da stellte sich heraus, dass die Eltern annahmen, der Paul gehöre zur Schule! Die Kinder hätten so von ihm gesprochen, als sei er Teil des schulpädagogischen Konzeptes. Niemandem war klar, dass er tatsächlich nur für unser Kind da ist.

Wobei, das ist ja das Herausfordernde an der Arbeit eines Integrationshelfers. Dass er nicht nur jemandem hilft, sich in bestehende Strukturen zu integrieren, sondern auch die bestehenden Strukturen sanft dazu bewegt, sich zu öffnen um ein Zusammenwachsen zu ermöglichen. Das geht auch nur, wenn derjenige in diese Strukturen eintaucht. Und das Feedback, das die Kinder und deren Eltern an diesem Abend gaben, war eigentlich für mich der Beweis, dass es gut läuft.

Es läuft bis heute gut. Sehr gut sogar!

Wir haben ein offenes, ehrliches und herzliches Verhältnis. Und das mussten wir uns auch erarbeiten. Wenn so jemand in dein Leben tritt, dann tritt er in dein Leben (im besten Fall hat er saubere Schuhe an). Denn er wird zu einer Vertrauensperson deines Kindes, er erfährt Interna aus der Schule. Dein Kind vertraut ihm Sorgen, Nöte und möglicherweise Intimes aus der Familie an. Es kommen auch innerfamiliäre Konflikte zur Sprache. Das muss nicht sein, kann aber. Da hilft nur das Ablegen falscher Scham.

Auch die enge Zusammenarbeit mit dem Jugendamt war im ersten Moment befremdlich, aber am Ende sind wir alle (Eltern, Jugendamt als Kostenträger, der Integrationshelfer, die Schule) bemüht, ein gemeinsames Ziel zu erreichen: Dass unser Kind gut durch die Schulzeit kommt.

Und weiter denke ich auch nicht! Was weiß ich denn, was nach der zehnten Klasse ist. Der zwölften. Ich weiß es nicht. Ich denke und plane nur in ganz kleinen Schritten. Ein Jahr. Und dann das nächste.

Für das nächste Schuljahr ist die Integrationshilfe wieder im Umfang von zwanzig Wochenstunden bewilligt. Irgendwann muss das „ausgeschlichen“ werden, das ist der Integrationsauftrag. Davon sind wir noch weit entfernt. Wir haben es versucht, es ging nicht.

Und noch etwas anderes habe ich stets vor Augen: Paul ist der beste, der einzige Freund meines Sohnes. Was Paul sagt, was Paul macht, alles ist vorbildhaft und wahr und die einzig richtige Sicht auf die Dinge. Für unser Kind. Dass Paul nicht sein Freund ist, weiß der Junge, er „versteht“ es aber nicht, er „fühlt“ es anders. Er hat ja auch keinerlei Vergleich.

Aber eines Tages wird Paul gehen. Gehen müssen. Und unser Kind wird dann ohne ihn weitergehen müssen auf seinem Weg. Und er wird es können. Irgendwann. Davon bin ich überzeugt!

Bis dahin war für die Schuljahre die Integrationshilfe das beste und erfolgversprechendste Hilfsangebot, das wir bekommen haben. War Paul das Beste, das uns passieren konnte. ❤

 

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Anspruchsvolle Familienverhältnisse

Ich habe geträumt.

Ich war mit dem Großen bei der Autismusambulanz zu einem Termin. Den Blondino hatte ich auf dem Arm. Dort war eine Garderobe (die sonst nicht da steht) und es lagen in einem liederlichen Haufen überall verstreut Schuhe von mir. Ich fragte mich entsetzt, wie meine Schuhe dahin kämen und versuchte, sie in meiner winzigen Handtasche zu verstauen. Das ging nicht. Ich stopfte. Peinlich berührt und mit Angst erfüllt, irgendwer könnte kommen und das Chaos dort so sehen. Zu guter Letzt beschloss ich, die herumliegenden Stiefel anzuziehen und zu versuchen, die anderen Schuhe irgendwie in meine Taschen zu stopfen. Die Stiefel waren allerdings von jemand anderem ausgetreten worden und mein Fuß fand nicht das gewohnte Fußbett. Ich war verwirrt und irritiert.

Später dann verließen wir die Ambulanz und auf einmal war der große Sohn verschwunden. Ich suchte ihn und ging in eine Kneipe um nachzuschauen. Dort, inmitten fremder Leute, saß er an einem Tisch und blätterte seelenruhig in der Speisekarte. Ich forderte ihn auf, mitzukommen. Er aber teilte mir mit, dass er jetzt Hunger hätte und deshalb hier speisen würde. Im Übrigen habe er schon bestellt und ich möge doch bitte mit seinem Bruder draußen auf ihn warten. Ich erwiderte, das würde ich nicht tun, er solle mitkommen oder dann alleine mit der Bahn nach Hause fahren. Er folgte mir daraufhin laut zeternd nach draußen und machte mir eine wüste Szene. Ich würde ihm nicht mal was zu Essen gönnen und er habe Hunger und nie würde ich mich um ihn kümmern!

An der Stelle wurde ich wach und dachte: Komisch. Das mit den Schuhen ist seltsam. Was mag das bedeuten? Dass ich meine Schuhschränke aufräumen soll?

(C) Fotolia

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Der Rest des Traumes ist überhaupt nicht seltsam und sehr nah dran am Vorstellbaren.

Wenn ich gefragt werde, wie das denn so ist mit unserem Sohn, sage ich meistens: „Anspruchsvoll!“. Ich habe ja schon an mehreren Stellen hier über das Zusammenleben geschrieben und ein bisschen von den Schwierigkeiten. Wobei, niemals und auch jetzt nicht werde ich detailliert beschreiben, was er so tut und sagt. Und mit welchen Situationen wir es hier zu tun bekommen.

Nur so viel kann man getrost sagen: Es ist „für fortgeschrittene Eltern“, das Kind.

Nächste Woche wird er fünfzehn und ich kann mich an kaum eine Woche unseres gemeinsamen Lebens erinnern, in der ich nicht täglich siebzig Prozent meiner Aufmerksamkeit bei ihm gehabt hätte. Weil er das braucht. Die Codes nicht versteht, die das Zusammenleben mit anderen Menschen beschreiben. Ich bin der Decodierer. Er sieht nur sich. Nur seine Bedürfnisse und auch da nur die Momentaufnahme. Das hat nichts mit Egozentrik zu tun! Ihm fehlt das Verständnis, dass er Teil eines Systems ist von Menschen mit ebenfalls Bedürfnissen. Und all das, was jedem von uns in Fleisch und Blut liegt und was wir empathisches Verhalten nennen, ist eine unverständliche Fremdsprache für den Jungen.

Dazu kommen noch Effekte, die ihm und uns das Leben erschweren. Er ist extrem geräuschempfindlich, trommelt, klopft, tippt, wippt und redet aber selbst ununterbrochen. Er spricht den ganzen Tag. Laut, schnell und in einer detailverliebten Art und Weise über Themen, die außer ihn niemanden interessieren. Er möchte sich auch gar nicht unterhalten, er will nur reden (das hat er mal gesagt). Nie macht er Dinge, die wir ihm auftragen, weil wir es sagen. Es muss alles durchdiskutiert werden. Warum macht man das? Und warum soll ich das machen? Und warum jetzt? Nein, ich mach das dann später. Oder gar nicht. Und das mach ich jetzt, auch wenn ich nicht soll. Ich soll das nicht anfassen? Aber warum denn, ich fass das erst mal an und krieg raus, was die Eltern denn haben, muss ja was ganz Dolles sein…

Er bringt mich auch zum Schmunzeln. Wenn es ihm gut geht, ist er quirlig, fröhlich wie ein Kleinkind. Eine Freundin meinte kürzlich, er sei ein Kanarienvogel unter lauter Spatzen. Und da er alles, was im zwischenmenschlichen Bereich als gesellschaftliche Konvention gilt erlernen muss wie Vokabeln, hat das auch teilweise ganz herzerwärmende Züge! Neulich bezahlt er hinter mir im Supermarkt eine Tüte Chips mit seinem Taschengeld und verabschiedet sich von dem Kassierer mit den Worten: „Ich wünsche ihnen einen schönen Tag. Und alles Gute für sie! Und Gesundheit!“, und ließ den verblüfften Mann mit einem verdutzten Fischgesicht zurück.

Das sind die guten Tage.

Und es gibt die anderen. Er gerät manchmal in so „Zustände“. Die dauern meist ein bis zwei Wochen an. Mittlerweile bemerken wir die Frühindikatoren, stehen aber hilflos daneben. Überforderungssituationen, die überhand nehmen. Die lange Schulzeit bis zu den Sommerferien. Krach, Belastung im Schulalltag. Zurückweisung. Und das alles trifft auf einen wachen, hochintelligenten Verstand, der diese Einflüsse aber weder filtern noch verarbeiten kann. Und „durchdreht“, salopp formuliert.

Wenn es ihm schlecht geht, ist es, als hätte jemand unserem Familiensystem einen Knüppel ins Getriebe gerammt. Nichts geht mehr. Alle Ressourcen werden dafür aufgewandt, den „Schaden“ zu beheben. Telefonate mit der Schule, Arztbesuche. „Ich halte es für angebracht, ihren Sohn mal wieder stationär aufzunehmen.“. „Worüber reden wir hier? Sechs Wochen?“. „Mindestens zwölf Wochen.“. „ Das letzte Mal haben sie sechs Wochen gesagt und es wurden sieben Monate daraus. Weihnachten, Ostern, sein Geburtstag!“. Darauf die Ärztin: „Wenn ihr Kind nierenkrank wäre, wäre es für sie selbstverständlich, dass er einmal im Jahr an die Dialyse müsste unter Umständen. Finden sie sich damit ab, dass ihr Junge möglicherweise einmal im Jahr zu uns in die Klinik muss. Er ist krank!“.

Es ist aber nicht dasselbe. Nein, man kann es eben nicht vergleichen! Ich habe ein krankes Kind. Aber so wenig, wie er seine Umwelt versteht, kann die ihn verstehen. Und auch mit diesem Umstand seiner Einschränkungen klarkommen. Die Leute verstehen es einfach nicht. Wie denn auch? Das ist alles wuschig und schwurbelig und da steht dieser hübsche junge Mann und spricht eloquent und: Was? Der soll behindert sein? Und nein, ich weiß nicht, wie es ist, ein nierenkrankes Kind zu haben. Aber ich habe eine klare Vorstellung, wie die Umwelt auf eine derartige Ankündigung reagiert. Und das daraus resultierende Mitgefühl. Und ich weiß, wie die Umwelt auf meinen Sohn reagiert.

Wir Eltern haben alles richtig gemacht. Alles getan, um Hilfe zu bekommen. Und bekommen auch alle Hilfe.

Und denoch bekommen wir keine.

Am Ende sind wir doch allein. Der Mann und ich. Und unser Sohn. Er hat ja nur uns!

Es gibt Tage, an denen ist mir hier nicht nach lustigem Klamauk. Tage der Funkstille, Schreibblockade… Ich würde wirklich gern, aber mein Kopf steckt im Nebel. Ich operiere nur. Muss machen, was gemacht werden muss. Und Ruhe bewahren! Nicht die Nerven verlieren! Sicherheit ausstrahlen! Nicht an morgen und in zehn Jahren denken. Und nach links gucken, den Mann nicht vergessen. Fragen: „Wie geht’s dir? Kommst du klar?“. Und mich dasselbe fragen, täglich. Auf meine Akkus achten. Und am Ende: Diese Worte ausspucken, damit der Nebel sich verzieht und wir morgen wieder zusammen lachen können. Oder übermorgen. Obwohl…

Ich lache auch wenn´s regnet. Denn wenn ich nicht lache, regnet es ja trotzdem!

Karl Valentin

Wenn ich das Baby küsse an so grauen Tagen, dann merke ich, wie mein Akkufüllstand steigt und auch wenn ich sehe, wie die zwei Brüder mit einander umgehen. Da ist nur Zuneigung zwischen den beiden! Und manchmal denke ich, das Baby wurde uns deswegen geschenkt… dieses Wunder, das keiner erklären kann.

Nein! Sie sind beide Geschenke. Wundervolle Geschenke. ❤ Irgendwas hat sich das Universum schliesslich dabei gedacht.

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“Ein Grundrecht auf Wissen”

Ich habe heute einen Artikel von Ulrike Baureithel beim Freitag gelesen, der in einer Passage einen Wissensträger zitierte mit dem Ausspruch, Paare hätten ein Grundrecht auf Wissen. Und zwar im Zusammenhang mit immer spezifischeren Tests in der Pränataldiagnostik. Es ging in diesem in seiner Vollumfänglichkeit wirklich lesenswerten Artikel nur absatzweise um die Pränataldiagnostik, aber mich beschäftigt gerade dieser Aspekt besonders.

Vorweg: Ich möchte den Fortschritt der Wissenschaft nicht schmähen oder gar verpönen, und doch frage ich mich: Sollte nicht bei aller Forschung und bei allem Bestreben nach Klarheit, Begreifen und Wissen die Frage im Fokus stehen: Wem nützt es? Und welche Tests auf welche erblich bedingten Krankheiten brauchen wir denn wirklich? Wenn es bald vorgeburtlich nachweisbar wäre, dass eine erhöhte Eintrittswahrscheinlichkeit für Mukoviszidose besteht oder Leukämie, sollte das transparent gemacht werden? Und dann? Dem Kind das Leben verwehren um ihm eine möglicherweise eintretende Krankheit zu ersparen?

Und ich frage mich zusätzlich: Was kann denn wirklich zweifelsfrei bewiesen werden? Bei diesen Testverfahren werden Parameter ausgelesen und mit allen dem heutigen Stand der Wissenschaft zur Verfügung stehenden Erkenntnissen abgeglichen. Und daraus dann ein Befund ausgelesen.

Sollte im Rahmen einer vorgeburtlichen Untersuchung ein positiver Befund auf eine tiefgreifende Erkrankung nachgewiesen werden, haben die werdenden Eltern schlussendlich die Entscheidung zu treffen, wie sie mit dieser Nachricht umgehen. Wer einmal in diesen Schuhen steckte, wird das nie wieder vergessen. Die Ohnmacht, die Hilflosigkeit und auch das Alleingelassenwerden. Denn:

„Die heute übliche humangenetische Beratung klammert Aspekte wie die Ausprägung einer Behinderung oder die Lebenswirklichkeit von Menschen mit Behinderung ohnehin aus, das ist noch immer nicht Teil der medizinischen Ausbildung.“

Ich würde mir wünschen, dass daran gearbeitet wird. Dass das Wissen um genetische Veränderungen und deren Nachweis nur die eine Seite einer Medaille ist. Solange die Medinzin als einzige Option, die das „Wissen“ mit sich bringt, den Schwangerschaftsabbruch anzubieten hat, bezweifle ich, dass dieser Forschungsschwerpunkt einen humanitären Nutzen hat.

„Denn im Falle eines Befundes kann sich an den Test keine Therapie anschließen, die Schwangerschaft wird meist mit einem Abbruch beendet.“

Die Situation, vor der die Eltern dann stehen, ist in ihrer Schrecklichkeit kaum zu überbieten. Reden wir ja in den allermeisten Fällen von einer fortgeschrittenen Schwangerschaft mit Kindsbewegungen, einer Wiege daheim im Wohnzimmer, Hoffnungen und Plänen. Die Option, die die Ärzte anbieten, wird „medizinisch indizierter Spätabort“ genannt. Etwas anderes kann die Medizin nicht leisten. Nachweisen, dass das Kind möglicherweise eine schwerwiegende Behinderung hat und anbieten, die Schwangerschaft zu unterbrechen. Zu beenden. Entscheiden müssen das die Eltern. Und sie sind es auch, die mit dieser Entscheidung leben müssen. Für den Rest ihres Lebens.

Möglicherweise. Das ist das Schlüsselwort. Denn kein Mediziner wird sich dazu hinreißen lassen, eine „garantierte“ Diagnose zu stellen. Es sind nur Tests. Und die haben eine Fehlerquote.

Ich kenne ein Paar, das nach einem unauffälligen Screening ein Mädchen mit einer Trisomie 21 bekam.

Und ich kenne eine Frau, bei der im sechsten Schwangerschaftsmonat eine frisch durchlaufene Rötelninfektion festgestellt wurde. Der jungen Frau wurde dringend zu einem Abbruch geraten. Das Kind sei im günstigsten Fall blind oder taubstumm, im ungünstigsten Fall blind, taubstumm und geistig behindert. Sie konnte sich nicht durchringen und forderte weitere Tests. Es wurde durch die Bauchdecke der Mutter vom Kind Blut abgenommen und auch beim Fötus der erhöhte Rötelntiter festgestellt. Dieser invasive Eingriff setzte schlussendlich Wehen in Gang. Mariechen, so nannte die junge Frau ihr Kind, kam in der achtundzwanzigsten Woche tot zur Welt. Die Autopsie ergab „Keine Anzeichen auf Röteln-Embryopathie oder Röteln-Fetopathie“. Keine.

Als ich mit dreiundvierzig schwanger wurde, war mir persönlich klar, ich kann so eine Entscheidung niemals treffen. Ich will nicht nur nicht, ich kann es nicht. Keine Tests! Beim Ultraschall war das Stupsnäschen und ein verkürzter Oberschenkel Thema. Manchmal ist ein Stupsnäschen aber einfach nur ein Stupsnäschen und ein kurzes Bein ein kurzes Bein… Wir haben zwei gesunde Kinder.

Mariechen wäre im März diesen Jahres dreiundzwanzig Jahre alt. Ihre Mutter hat nie aufgehört, an sie zu denken.

 

Alle Zitate sind dem Artikel von Ulrike Baureithel „Sicherheit ist längst nicht alles“, erschienen am 23.02.2015 bei „Der Freitag“, entnommen.

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Normalnull

Seit Tagen schiebe ich Formularzeugs auf meinem Schreibtisch hin und her. Immer liegt es mir irgendwie im Weg und brüllt „FRIENDLY REMINDER!!!“.

Ich tu mich schwer, aber ich tu jetzt. Zumindest darüber reden, warum es so schwer ist, das Gelumpe auszufüllen.

Unser Großer ist ein „besonderes“ Kind, immer schon. Bereits seit Eintritt in die Sozialisierungsanstalten wurde sein Verhalten thematisiert: Spielt nicht mit anderen oder weist andere permanent auf „falsches“ Spielen hin, will alles in einer bestimmten Ordnung haben und ausführen, kann sich nicht an Regeln und Anweisungen halten. Wir haben uns zu diesem Zeitpunkt keine Sorgen gemacht. Das „Problem“ hatten nur die anderen.

Er wuchs heran. Zu hause hatten wir ein wildes, aber fröhliches Kind. Probleme zeigten sich immer, wenn Vergleichsoperatoren anwesend waren. Andere Kinder, andere Eltern. Dann war offensichtlich, hm, der ist nicht wie die. Er stand immer bei den Erwachsenen und wollte sich mitunterhalten. Ein kleiner Junge, der mit großen Kulleraugen altklug in einer eloquenten Altherrensprache auftritt, amüsiert vielleicht noch, aber das ändert sich, wenn der Kulleräugige größer wird. Ein Zwölfjähriger, der nicht nur gegenüber allen Kindern, sondern auch allen anwesenden Erwachsenen alles besser zu wissen scheint, nervt nur noch.

Schulpsychologische Begutachtung bereits in der Grundschule, Psychologenkonsultationen, Sozialkompetenztrainings…wir haben alles gemacht. „Sie müssen ihm klaren Grenzen aufzeigen!“, „Ihr Junge verweigert Regeln! Sie müssen als Eltern dort konsequenter sein!“. Haben wir, waren wir, versuchten wir.

Er wurde größer und älter und die Umwelt nahm immer mehr Abstand von ihm. Für uns war er und ist er aber nach wie vor unser lieber, fröhlicher Junge, an dem einfach NICHTS auszusetzen ist. Klar haben wir unsere Reibereien und die nehmen auch mit dem Alter immer mehr zu. Aber meine Grundhaltung ist eine zutiefst subjektive! Und das macht alles umso schwerer. Alles, das heißt, zu sehen, was dort wirklich ist. Ich sehe doch ein anderes Bild von meinem Kind als alle anderen! Und weil er mein erstes ist, ist er auch mein „Normalnull“. Ich kann ja nicht vergleichen und sagen: „Hm, also bei dem und dem war das aber anders!“.

Mittlerweile ist die Diagnose klar: Autismusspektrumstörung (Asperger Syndrom) und ADHS. Manches ist durch die Diagnose leichter, manches schwerer.

Es gibt an ihm Besonderheiten, mit denen gebe ich gerne an. Darf ich?

Es war unglaublich, ihm zuzusehen, wie er Lego baute. Also nicht so spielerisch wie bei anderen Kindern, das hat ihn nie gereizt. Angefixt war er immer nur von einem GROßEN Karton, zugeschweißt. Am besten für Jugendliche, extrakompliziert. Dann blieb mir der Mund offen! Ein Blick auf die Bauanleitung (die oftmals so dick wie ein Lustiges Taschenbuch war) und dann hat er das Lego-Bagger-Irgendwas aus dem Kopf zusammengebaut. In einem Affenzahn! Mit Mechanik/Hydraulik, was auch immer dabei war. Er liebte das. Und ich das Zusehen.

Als er eine Zeit lang in einer Klinik war, kam er samstags alleine vom Bahnhof mit der Straßenbahn. Die haben da so ein Straßenbahn-Fernsehen. In den sechs Minuten, die die Bahn brauchte bis zu uns, hat er die Nachrichten in dem Straßenbahn-Fernseher gelesen und mir dann daheim wortwörtlich wiedergegeben. Spart die Tageszeitung! Gedichte, Lieder, einmal gelesen/gehört kann er auswendig. Das langweilt manchmal, weil er zu Filmnacherzählungen neigt, die dauern manchmal länger als der Spielfilm selber, weil JEDES Detail erwähnt werden muss. Gähn!

Nur. Aber. Es nützt ihm im Alltag nichts. Er ist klug. Mit Attest klug. IQ irgendwas zwischen Null und Einstein. Physik, Mathe langweilen ihn entsetzlich. Einserschüler mit Langeweile. Aber. Der Praxistransfer ist quasi unmöglich! Gespeichertes abrufbereites Wissen ohne Anwendungsbezug.

Für alltägliche Verrichtungen braucht er S-T-U-N-D-E-N. Schleifen binden: Ein Hasenohr, zweites Hasenohr. Länge der Hasenohren vergleichen. Noch mal neu machen, weil ein Hasenohr kürzer ist. Also ein Hasenohr, zwei Hasenohren. Überkreuzen, Schlaufe binden. Fest ziehen. Richtig fest. Ruckeln, ob´s auch richtig fest ist. Vergleichen, ob beide Schlaufen gleich lang sind. Eventuell noch mal von vorn… (Du, das fetzt, wenn du morgens los musst!).

Strukturen sind das A und O und werden leider auch da gesehen, wo gar keine sind („Wir essen Samstag IMMER Nudeln!“). Mein most wanted: Er lümmelt gelangweilt abends neben mir auf der Couch und ich sage, er möge doch schon duschen gehen, wenn ihm so langweilig ist. „Nein, ich gehe immer 20:10 Uhr duschen, jetzt ist es erst acht Minuten nach acht!“. Die Liste ist unendlich erweiterbar…

Mit Gleichaltrigen kommt er mittlerweile gar nicht mehr zu Rande, Freundschaften sind nicht möglich und ich verstehe da auch schmerzenden Herzens die ablehnenden Kinder. Schulalltag auf einer Regelschule ist nur möglich, weil wir Hilfe vom Jugendamt bekommen haben (Frau B., wenn sie das lesen: Ich liebe sie für alles, was sie für uns tun!) in Form eines Schulintegrationshelfers, der ihn begleitet und unterstützt.

Worauf ich aber eigentlich hinauswill: Dass manche seiner Verhaltensweisen skurril sind, war mir schon immer klar. Aber das ist mein Kind und mein erstes, mein Liebstes, meine gelebte Normalität. Ich nehme vieles gar nicht mehr als absurd oder speziell wahr, weil ich mich in den vierzehn Jahren des Zusammenlebens einfach den Besonderheiten und Bedürfnissen angepasst habe.

(Was war denn nun mit den Papieren, von denen sie am Anfang geschrieben hat?! Immer dieses Rumgeschwurbel! Nie kommt die off´n Punkt!)

Schwerbehindertenausweis beantragen. Hab ich gemacht. Widerspruch einlegen gegen Bescheid. Habe ich gemacht. Neuen Grad der Behinderung einklagen. Erledigt. Immer noch nicht optimal, wobei optimal bedeutet: vergleichsweise ähnlich. Also muss ich wieder neu schreiben. Pflegestufe beantragen („Machen sie das, das steht ihrem Sohn zu!“). Da kommt nächste Woche irgendwer, um uns zu begutachten! Das wird was werden… Und ich muss im Vorfeld ein Pflegetagebuch schreiben…ich kann das nicht. Das ist doch gar nicht messbar! Und für die behinderte Behindertenstelle wieder ein Pamphlet aufsetzen und schreiben, was er alles NICHT kann und warum ihm dies und das auch noch zusteht…ich will das nicht. Ich bin doch nicht wegen Betteln vorbestraft! Mir ist das soooo unangenehm! Und ich sehe doch auch vieles gar nicht mehr an ihm als behindert an. Und ich WILL das auch eigentlich gar nicht sehen. Ich bin seine Mami, ich will weiterträumen, dass sich das alles irgendwie verwächst und alles gut wird! Und wenn mir detaillgetreu die Unzulänglichkeiten meines Kindes und seine niedergeschriebene offensichtliche Lebensunfähigkeit an die Mutterbrust springen, dann liege ich heute Nacht wieder wach mit angstklopfendem Herz!

Aber ich muss. Weil es nicht um mich geht und auch nicht um meine Gefühle und Ängste. Er kann ja nicht für sich selber kämpfen, deshalb muss ich das soziale Netz und den doppelten Boden so dicht und sicher spinnen für ihn, wie es eben möglich ist. Ich habe zwar vor, ewig zu leben, aber irgendwann muss ich das Kind ja auch loslassen. Und er soll weich fallen, wenn er schon fallen muss…

Deshalb setze ich jetzt den Helm auf, schnalle mir die Knieschützer um und stürze mich in die Schlacht mit den Behörden.

Und ich werde dieses Scheißtagebuch führen und irgendwie dem Kind erklären können, was dieser Mensch da nächste Woche von uns will bei der Pflegebegutachtung (Wie? Keine Ahnung, mir wird was einfallen.).

Bis dahin ruht hier still der See.

Ich würde lieber weiter an dem lustigen Text „Die schönste Zeit des Jahres“ schreiben, aber der wird noch warten müssen.

Und ihr auch. Ich hoffe…Bleibt mir treu. Und Daumendrücken schadet bestimmt auch nicht.