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“Ein Grundrecht auf Wissen”

Ich habe heute einen Artikel von Ulrike Baureithel beim Freitag gelesen, der in einer Passage einen Wissensträger zitierte mit dem Ausspruch, Paare hätten ein Grundrecht auf Wissen. Und zwar im Zusammenhang mit immer spezifischeren Tests in der Pränataldiagnostik. Es ging in diesem in seiner Vollumfänglichkeit wirklich lesenswerten Artikel nur absatzweise um die Pränataldiagnostik, aber mich beschäftigt gerade dieser Aspekt besonders.

Vorweg: Ich möchte den Fortschritt der Wissenschaft nicht schmähen oder gar verpönen, und doch frage ich mich: Sollte nicht bei aller Forschung und bei allem Bestreben nach Klarheit, Begreifen und Wissen die Frage im Fokus stehen: Wem nützt es? Und welche Tests auf welche erblich bedingten Krankheiten brauchen wir denn wirklich? Wenn es bald vorgeburtlich nachweisbar wäre, dass eine erhöhte Eintrittswahrscheinlichkeit für Mukoviszidose besteht oder Leukämie, sollte das transparent gemacht werden? Und dann? Dem Kind das Leben verwehren um ihm eine möglicherweise eintretende Krankheit zu ersparen?

Und ich frage mich zusätzlich: Was kann denn wirklich zweifelsfrei bewiesen werden? Bei diesen Testverfahren werden Parameter ausgelesen und mit allen dem heutigen Stand der Wissenschaft zur Verfügung stehenden Erkenntnissen abgeglichen. Und daraus dann ein Befund ausgelesen.

Sollte im Rahmen einer vorgeburtlichen Untersuchung ein positiver Befund auf eine tiefgreifende Erkrankung nachgewiesen werden, haben die werdenden Eltern schlussendlich die Entscheidung zu treffen, wie sie mit dieser Nachricht umgehen. Wer einmal in diesen Schuhen steckte, wird das nie wieder vergessen. Die Ohnmacht, die Hilflosigkeit und auch das Alleingelassenwerden. Denn:

„Die heute übliche humangenetische Beratung klammert Aspekte wie die Ausprägung einer Behinderung oder die Lebenswirklichkeit von Menschen mit Behinderung ohnehin aus, das ist noch immer nicht Teil der medizinischen Ausbildung.“

Ich würde mir wünschen, dass daran gearbeitet wird. Dass das Wissen um genetische Veränderungen und deren Nachweis nur die eine Seite einer Medaille ist. Solange die Medinzin als einzige Option, die das „Wissen“ mit sich bringt, den Schwangerschaftsabbruch anzubieten hat, bezweifle ich, dass dieser Forschungsschwerpunkt einen humanitären Nutzen hat.

„Denn im Falle eines Befundes kann sich an den Test keine Therapie anschließen, die Schwangerschaft wird meist mit einem Abbruch beendet.“

Die Situation, vor der die Eltern dann stehen, ist in ihrer Schrecklichkeit kaum zu überbieten. Reden wir ja in den allermeisten Fällen von einer fortgeschrittenen Schwangerschaft mit Kindsbewegungen, einer Wiege daheim im Wohnzimmer, Hoffnungen und Plänen. Die Option, die die Ärzte anbieten, wird „medizinisch indizierter Spätabort“ genannt. Etwas anderes kann die Medizin nicht leisten. Nachweisen, dass das Kind möglicherweise eine schwerwiegende Behinderung hat und anbieten, die Schwangerschaft zu unterbrechen. Zu beenden. Entscheiden müssen das die Eltern. Und sie sind es auch, die mit dieser Entscheidung leben müssen. Für den Rest ihres Lebens.

Möglicherweise. Das ist das Schlüsselwort. Denn kein Mediziner wird sich dazu hinreißen lassen, eine „garantierte“ Diagnose zu stellen. Es sind nur Tests. Und die haben eine Fehlerquote.

Ich kenne ein Paar, das nach einem unauffälligen Screening ein Mädchen mit einer Trisomie 21 bekam.

Und ich kenne eine Frau, bei der im sechsten Schwangerschaftsmonat eine frisch durchlaufene Rötelninfektion festgestellt wurde. Der jungen Frau wurde dringend zu einem Abbruch geraten. Das Kind sei im günstigsten Fall blind oder taubstumm, im ungünstigsten Fall blind, taubstumm und geistig behindert. Sie konnte sich nicht durchringen und forderte weitere Tests. Es wurde durch die Bauchdecke der Mutter vom Kind Blut abgenommen und auch beim Fötus der erhöhte Rötelntiter festgestellt. Dieser invasive Eingriff setzte schlussendlich Wehen in Gang. Mariechen, so nannte die junge Frau ihr Kind, kam in der achtundzwanzigsten Woche tot zur Welt. Die Autopsie ergab „Keine Anzeichen auf Röteln-Embryopathie oder Röteln-Fetopathie“. Keine.

Als ich mit dreiundvierzig schwanger wurde, war mir persönlich klar, ich kann so eine Entscheidung niemals treffen. Ich will nicht nur nicht, ich kann es nicht. Keine Tests! Beim Ultraschall war das Stupsnäschen und ein verkürzter Oberschenkel Thema. Manchmal ist ein Stupsnäschen aber einfach nur ein Stupsnäschen und ein kurzes Bein ein kurzes Bein… Wir haben zwei gesunde Kinder.

Mariechen wäre im März diesen Jahres dreiundzwanzig Jahre alt. Ihre Mutter hat nie aufgehört, an sie zu denken.

 

Alle Zitate sind dem Artikel von Ulrike Baureithel „Sicherheit ist längst nicht alles“, erschienen am 23.02.2015 bei „Der Freitag“, entnommen.

25 Kommentare zu ““Ein Grundrecht auf Wissen””

  1. Sehr guter Artikel. Ich bin völlig deiner Meinung. Unsere Nr.6 war eigentlich völlig gesund, dann kam der Kleine aber in der 28.SSW zur Welt. Gehirnblutungen 3.Grades, Atemprobleme, schlussendlich nach 3 Wochen eine Bauchinfektion, die dazu führte, dass wir von ihm Abschied nehmen mussten. Hätte er überlebt, hätte er höchstwahrscheinlich schwere Behinderungen gehabt.
    Das hätten wir uns auch nicht aussuchen können und sagen, oh nee stop, das will ich nicht, lasst das Baby bitte sterben. Ich habe echt Mühe damit, dass man das kann, nur weil das Kind noch nicht geboren ist.
    Aus dem Grund haben wir auch nie irgend welche Tests machen lassen.
    Grüessli
    Schnipseltippse

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  2. Toll geschrieben! Ich sehe es ähnlich. Nicht alles, was möglich ist muss gemacht werden. Auch wenn inzwischen Beratungsgespräche vorgesehen sind, BEVOR entsprechende Tests gemacht werden dürfen, so überprüft niemand das Vorhandensein und den Umfang solcher Vorgespräche. Ein Erstsemester-Screening z.B.,das nur eine WAHRSCHEINLICHKEIT angibt, ob eine (begrenzte Anzahl) an genetischen Defekten vorhanden sein könnte. Könnte. Also nicht, ob oder ob nicht. Ich wage zu bezweifeln, dass wirklich alle Ärzte darauf eingehen, wie solche Ergebnisse zu interpretieren sind oder welche Auswirkungen das auf die Psyche hat, wenn wirklich „was sein sollte“.

    Viele Paare machen das doch nur, weil sie „das Schlimmste“ ausschließen wollen. Und stehen dann vor existenziellen Entscheidungen, die sie in relativ kurzer Zeit treffen müssen. Klar, der Arzt hat dann eine dickere Brieftasche, für den lohnt sich das.

    Natürlich gibt es auch die Paare mit Vorindikationen, bei denen es eine erhöhte Wahrscheinlichkeit gibt auf verschiedene Behinderungen/Missbildungen. Da liegt der Fall noch ein wenig anders. Aber auch da sollte vorher ein Bewusstsein geschafft worden sein, was auf einen zukommt, wenn die Ergebnisse nicht so rosig sind. Und das liegt derzeit in meinen Augen in dem Verantwortungsbereich des Arztes.

    Ach ja, als junges Huhn hab ich übrigens auf die meisten Tests verzichtet. Nur den Feinultraschall habe ich machen lassen. Da es eine erhöhte Wahrscheinlichkeit auf Spina Bifida und Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte gab. Und nein, es gab kein Vorgespräch. Weder Erklärung, wie sich die Fehlbildungen darstellen könnten, noch wie die Wahrscheinlichkeiten stehen. „Das sieht man dann im Feinultraschall.“ Und schwupps den schwarzen Peter an den Humangenetiker weitergeschoben. Der dann nur den Ultraschallkopf schwang und keine Reden…

    LG, M.

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  3. Es erfordert eine Menge an Mumm, wenn man nach dem 35. Lebensjahr schwanger wird. DENN die Ärzte machen JEDEN „Alte-Frauen-Check“, der gerade greifbar ist.

    Mir wurde beim Feinschall (um auszuschließen, dass ein Loch im Herzen wäre, „macht man in dem Alter“) in der 25. SSW ein 800 g schweres gesundes Kerlchen gezeigt.

    Keinerlei Anzeichen für irgendwas.

    Trotzdem drängte der „Spezial“-Frauenarzt auf eine FU. Als ich diese konsequent verweigerte, war er regelrecht wütend, was ich bei den noch folgenden letzten Schall-„Attacken“ dann auch zu spüren bekam.

    Auf meine Frage, was er denn von mir erwarte, ob er wirklich meine, dass ich ein quietschfideles Kind ohne Anzeichen auf irgendwas wirklich noch abtreiben wolle, bekam ich keine vernünftige Antwort. Anderswo werden Frühchen unterhalb der 25. SSW mit niedrigerem Gewicht „gerettet“ und ich sollte hier über eine Abtreibung nachdenken. Oder einen Abort riskieren???

    Das „gesunde“ Kind wird Gott sei Dank demnächst 8 Jahre alt.

    „Außer“ Autismus und ADHS, was derzeit ja GsD noch nicht vorgeburtlich feststellbar ist, hat das Kind NICHTS. Dass der „Trotzkopf“ vom Autismus stammt, genau wie bei den Geschwistern wurde mir erst klar, als der Zwerg bereits 3 Jahre alt war.

    Bei allem „Wissen“, es sind immer noch die Eltern, die jedwede Entscheidung (egal wofür) tragen und ERtragen müssen. Ich hätte eine Abtreibung NICHT tragen können.

    Genau aus diesem Grunde finde ich sehr bedenklich, dass gerade im Zusammenhang mit Autismus und ADS / ADHS soviel innerhalb der Genetik geforscht wird. Die Vorstellung, wieviele gesunde Kinder dem Möglichkeitswahn zum Opfer fallen werden, macht mich sehr sehr traurig.

    @ schnippseltipse

    in Belgien und den Niederlanden gibt es auch für Fälle wie den Deinen „Alternativen“. (schauriges Wort in dem Zusammenhang) Wer viel Kraft hat, kann das mal googeln. Es ist zum Gottserbarmen.

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  5. Ich war mit 38 schwanger und wir haben nur die Nackenfalte messen lassen und weitere Untersuchungen verweigert. Wäre dei NFM auffällig gewesen, hätten wir wohl eine Diagnose „sichern“ wollen – um eine Ahnung zu haben, was auf uns zukommen könnte und den Geburtsort entsprechend wählen zu können.
    Wir waren jedoch im Gegensatz zu vielen anderen Paaren bereits im Vorfeld sehr, sehr gut informiert und „wussten“, was wir in welchem Fall tun wollten oder nicht (so weit man das wissen kann, wenn man nicht in so einer Situation drin steckt).
    Was mir fehlt, ist die entsprechende Beratung BEVOR irgendwelche Tests gefahren werden, und auch während und nachher über verschiedene Alternativen zum Schwangerschaftsabbruch sowie mögliche Unterstützung mit einem eventuell behinderten Kind.

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  7. Ich hab Gänsehaut bei dem, was man heute alles kann.
    Wir haben niemals einen Test machen lassen (auch wenn ich noch recht „jung“ war und es daher weniger Gedränge gab, gab es das schon sehr) und mein angeblich großes dickes fettes Kind hast Du gesehen – sie ist quicklebendig und außer der dazugehörigen Zickigkeit und Dickköpfigkeit fehlt es ihr an nix.
    Mein Sternchen ging allein vor einigen Jahren und auch wenn es der ungünstigste Zeitpunkt in meinem leben gewesen wäre, hätte ich mich niemals aktiv gegen es entscheiden können.
    Mir machen diese ganzen Möglichkeiten schon fast Angst. Es ist etwas wie „Gott-Spielen“ und fühlt sich beängstigend und falsch an….

    Ich finde Du hast diesen Artikel unglaublich gut auf den Punkt gebracht!! Dem ist einfach nichts mehr hinzuzufügen.

    Liebste Grüße
    JesSi

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    • Mein Mann wollte eigentlich, daß ich diese Untersuchung mache, bei der in die Gebärmutter gepiekst wird. Ich habe mich dann mal informiert und festgestellt, daß man, wenn man sich danach für eine Abtreibung entscheidet, das Kind schon so groß ist, daß man es gebären muß; also es gibt nicht „einfach“ eine Narkose und die Ärzte regeln das, sondern die Frau muß aktiv was tun mit dem Wissen, ein totes bzw. todgeweihtes Kind zu bekommen. Daraufhin meinte ich zu ihm, daß ich das nicht könne und wir uns deshalb die komplette Untersuchung, die ja auch Wehen auslösen kann, sowieso sparen können. Das hat er dann eingesehen. 🙂

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  8. Bei LadyGaga haben wir die Nackenfalte messen lassen, bei Copperfield gar nichts mehr. Mein Mann wollte bei der Tochter (auch aus Unwissenheit) noch weitere Untersuchungen machen lassen, aber ich habe mich geweigert, mir eine Nadel irgendwohin stechen zu lassen und das Kind unnötig zu gefährden. Ich sagte damals: „Und wenn das Kind behindert ist bzw, das Risiko als erhöht gilt: Entscheidest Du, wie es weitergeht? Denn ich kann und will es nicht.“ Vor Copperfield hatte ich ja zwei Fehlgeburten, deshalb wollte ich auch keine Nackenfaltenmessung. Ich wollte nur, dass er lebt.
    Die ganze Frühdiagnostik finde ich sehr bedenklich und gefährlich, sobald es invasiv wird. ich denke fest an Marie und ihre Mama ❤

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  9. Es ist schrecklich, dass ein Kind, das möglicherweise eine Behinderung haben könnte, nicht mehr als Mensch, sondern als Diagnose oder als Makel gesehen wird.
    Nach der Pränataldiagnostik musst du schnell eine Entscheidung treffen. Über die Möglichen Folgen oder den Ablauf einer Spätabtreibung spricht dabei kaum ein Arzt…

    http://www.zeit.de/feature/down-syndrom-praenataldiagnostik-bluttest-entscheidung
    In diesem Artikel hat mich die Geschichte von Lisa und Richard, die ihr Kind nach einer Fruchtwasseruntersuchung abgetrieben haben, echt zu Tränen gerührt. Ist also absolut lesenswert…

    Dieses Aussortieren von Menschen ist echt ekelhaft…

    LG
    Daniela

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  10. Hätte es zu meiner eigenen Geburt alle diese Test gegeben…wäre ich wahrscheinlich nicht auf dieser Welt…schweres Herzleiden, geistige Behinderung und geringe Lebenserwartung…Ich bin heute 37, bin Dipl.-Ing. und hab selber 2 gesunde Kinder….gut das meine Eltern nicht vor eine Entscheidugn gestellt worden…Ich selbst habe bei meinen Kinder die Tests abgelehnt, da ich genau diese Entscheidung hätte nicht treffen wollen um dann mit den Konsequenzen zu leben…guter Artikel…

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  11. Welch heikles Thema, liebe Rike! Ich hätte erwartet, dass es kontroverser diskutiert wird… Aber ich kann durchaus werdende Eltern verstehen, die sich auf Empfehlung eines Arztes zu Untersuchungen hinreißen lassen, weil man eben doch verunsichert ist und wird. Die zentrale Frage ist doch: „was mache ich mit dem Wissen bzw. mit dem Testergebnis (denn mehr ist es nicht)? Würde ich damit anders entscheiden?“ Wir hätten das nicht gekonnt und wir hätten das auch nicht gewollt! Also will ich es auch nicht wissen! Und auch mit 35 wird man schon in die Spätgebärenden-Liga nominiert 😉 das geht runter wie Öl
    Wir haben 2 gesunde Kinder – Gott sei Dank- und trotzdem wäre in unserem Herzen auch Platz für ein Nicht-perfektes Kind gewesen. Ganz sicher!
    Die Entscheidung muss jedes Paar für sich treffen. Mit Kopf und Herz❤️

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  15. Ich habe ein Kind mit Spina Bifida und bin sehr froh, dass es bereits in der Schwangerschaft festgestellt wurde, denn so konnten wir uns im Vorfeld kompetente Ärzte suchen, die die nach der Geburt notwendige OP durchführen konnten. Eine pränatale OP wäre auch möglich gewesen. Zudem ist ein (geplanter) Kaiserschnitt wichtig, damit die offene Stelle am Rücken nicht weiter einreißt oder Bakterien in die offene Stelle kommen. -Es gibt also auch Behinderungen, wo es wichtig ist, im Vorfeld Bescheid zu wissen. Es geht nicht immer nur um die Frage nach Abtreibung oder nicht, sondern auch um die Frage der bestmöglichen Behandlung und die ist bei Nicht-Wissen nicht. immer möglich.

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