Der Kloß im Hals

Diesen Text habe ich vor beinahe einem Jahr geschrieben für eine Zeitung. Die meinten, er sei „gut, aber viel zu heftig“, und deshalb wollten sie ihn nicht veröffentlichen. Heute kam das Kind von einer Landheimfahrt zurück und mir diese, meine, Worte wieder in den Sinn. Ich schreibe hier immer, was ich denke. Und heute denke ich den ganzen Tag nur über meine Schluckbeschwerden nach…

In jeder Klasse gibt es Außenseiter, die in der Hofpause verkloppt werden. Denen der Ranzen ausgeschüttet wird, die Brille weggenommen, die Jacke in die Mülltonne gestopft. Die immer die ersten sind, die nach frischem Schneefall vor der Schule grölend eingeseift werden.

Die gab es schon immer. Kinder sind grausam. Manchmal. Irgendjemand ist halt immer der „Horst“, der „auf´s Maul“ kriegt! Das war schon immer so. Und irgendjemand ist halt dessen Mutter. Auch das war schon immer so.

Der Kloß im Hals ist bei mir chronisch. Wann fing das an? Mit Schuleintritt des Kindes? Vermutlich etwas eher. Dieses diffuse Wissen, viel mehr als nur eine Ahnung, mit diesem Kind stimmt was nicht. Die permanente Ablehnung von außen. Und mit den Jahren immer rabiatere Ablehnungssymptome der Kinderumgebung.

Der Kloß im Hals. Mittags im Büro zu sitzen und sich nicht zu fragen: Wird es klingeln? sondern: Ruft die Schule an, dass ich mein Kind holen soll oder ruft der Empfang meiner Firma an, weil das Kind (wahrscheinlich ohne Jacke und/oder ohne Ranzen) am Empfang steht und zu mir will?

Unzählige Kindergeburtstage, an denen die eingeladenen Kinder kamen, weil wir so tolle Aktionen auf die Beine gestellt haben und nicht wegen dem Geburtstagskind. Unverständnis traf auf Unverständnis und trotzdem immer wieder neue Versuche. Und erneute Ablehnung.

Dunkelbraune Augen über einem hübschen Mund, der spricht: „Ich hatte in meinem ganzen Leben noch nie einen Freund. Ich glaube, ich bin der einsamste Mensch auf der Welt!“.

Eine Zeitung. Ein schreckliches Foto. Jugendliche haben einen anderen Jugendlichen zu Tode geprügelt. Ich kann den Beitrag nicht zu Ende lesen… Der Kloß verkrampft mein Herz vor Angst. Könnte dort ein anderer Name stehen? Irgendwann wird dem jemand etwas Schlimmes antun… Wohin nur mit dieser Furcht? Wie nur kann ich ihn sein Leben lang beschützen?

Ein anderer Tag, eine andere Zeitung. Ein anderes Foto. Ein sympathischer Junge, kaum älter als mein eigener. Viele tote Kinder. Schrecklich. Die Buchstaben verschwimmen vor meinen Augen. Mein klumpiges Herz weint heiße Tränen. Um das Opfer, das nicht mitgezählt wurde. Galoppierende Gedanken: Wie verzweifelt muss dieser Junge gewesen sein?! Fast noch ein Kind! Warum hat man das nicht verhindert?! Er muss doch jemandem aufgefallen sein! Und was ist mit seinen Eltern? Seiner armen Mutter? Wo findet sie einen Platz für ihre Trauer? Und: Könnte dort auch ein anderes Foto stehen, dunkelbraune Augen…? Niemals! Nicht denken, nicht aussprechen! Entsetzen, Furcht und Verzweiflung. Der undenkbare Gedanke, die unmögliche Möglichkeit, die unaussprechliche Angst. Der Kloß ein Klumpen.

Erinnerungsfetzen, Gesprächsschnipsel kommen mir in den Sinn:

„Ihr Junge hat eine psychische Behinderung. Vielleicht wird er niemals Freunde finden, helfen sie ihm das zu akzeptieren. Und lernen sie selbst das zu akzeptieren!“ (eine Psychiaterin)

„Unsere Töchter haben Angst vor diesem Jungen! Entweder er geht oder wir nehmen unsere Kinder von dieser Schule! Schließlich ist das eine Privatschule und wir bezahlen ein hohes Schulgeld.“ (zwei Mütter)

„Dieser Amokläufer da in Dingsbums, der war ein Asperger. Wie euer Sohn!“ (eine andere Mutter)

„Sie müssen den Jungen irgendwie durch die Schulzeit bringen. Danach wird’s meistens besser!“ (eine andere Ärztin)

…Danach wird’s besser. Es wird schon besser. An den meisten Tagen glaube ich das sogar. Noch fünf Jahre Schule. Und dann? Dann sehen wir weiter. Eins nach dem anderen. Das sagen alle. Aber was heißt das? Und was mache ich bis dahin?

Habe ich dem fremden Jungen neulich vor der benachbarten Schule mit meinem Dazwischengehen geholfen, als er gehänselt und geschubst wurde von mehreren anderen Jungen? Ich fürchte, nicht. Vermutlich bezieht er alleine dafür morgen wieder eine Abreibung. Aber ich konnte nicht anders. Das war der Kloß. Irgendwo habe ich gelesen: „Kinder müssen lernen, ihre Konflikte alleine auszutragen!“. Ich finde das grausam, das sollte niemand lernen müssen. Aber wahrscheinlich spricht auch hier der Kloß.

Außenseiter hat es immer gegeben und wird es immer geben. Und die haben alle eine Mutter. Eine Außenseitermutter mit Kloß im Hals. Manchmal Klößchen, manchmal Klumpen.

Familie Seltsam

Als der Beste und ich noch jung und faltenfrei waren und das anbetungswürdige Produkt unserer Lenden noch ein Kleines, hatten wir immer eine volle Hütte. Eigentlich saßen bei uns zu jeder beliebigen Mahlzeit mindestens noch ein, zwei Menschen mehr am Tisch. Wir fuhren mit Freunden zusammen in Urlaub, feierten alle erdenklichen Feiertage mit der Familie und dann noch mal (schließlich sollen Feiertage ja Spaß machen) noch mal mit unseren Freunden.

Diese Zeiten sind vorbei. Wir sind einsam. Irgendwie.

Wann sind wir so seltsam geworden, frage ich den bärtigen Mann. Und der schaut mich an und sagt das, was auch ich empfinde: Er würde ja gern sagen, es hätte nicht mit IHM zu tun, aber leider hat alles immer mit IHM zu tun.

Ich weiß nicht, wann es anfing. Vielleicht mit den ersten gut gemeinten Erziehungsratschlägen vor vielen Jahren. Mit Freunden, die versuchten, uns zu erklären, wie wir doch am besten mit diesem Jungen umgehen sollten. Ist ja nur gut gemeint! Mit den Stichen in der Herzgegend, die sowas bei mir auslöste, dem rasendem Puls. Vielleicht auch mit den immer seltsamer werdenden Feiern und Zusammentreffen mit anderen Familien, bei denen wir zwei Alten niemals locker und entspannt waren. Immer in Hab-acht-Stellung. Immer ein Auge auf dem Jungen, um deeskalierend einwirken zu können. Und immer war es irgendwann nötig. Möglicherweise liegt es auch daran, dass die Einladungen über die Jahre weniger wurden, die Abstände zwischen den Treffen mit den lieben Freunden immer größer… Ob es an dem Jungen mit dem auffälligen Verhalten lag oder an seinen Eltern mit dem mittlerweile ebenfalls seltsamen Verhalten, wer weiß das schon. Manchmal „passierte“ auch gar nichts, aber angespannt nervös sind wir Eltern trotzdem immer gewesen. Was willste da machen…

Viele Jahre versuchte das Kind, in Kontakt zu kommen. Freunde zu finden. Er hat sich mittlerweile die meiste Zeit abgefunden, dass das nicht funktioniert. Und ist auf uns Eltern fokussiert. Und wir? Ja, wir auf ihn. Immer noch. „Mir müssen ihn doch vor Verletzungen schützen!“, sagt der Beste, und ich würde gern erwidern, dass er das irgendwann selbst schaffen können muss, wir ihn ja nicht sein Leben lang beschützen können! Aber ich kann das nicht aussprechen. Der Drang, mein Junges zu beschützen, ist nach wie vor so übermächtig, das einer anderen Teenie- Mutter erklären zu wollen, fällt mir schwer. Nein, es ist nahezu unmöglich.

Stell dir doch mal folgendes vor: „Du stinkst aus dem Mund! Du musst dir mal die Zähne putzen!“. Wenn sowas ein Vierjähriger zu deiner Freundin sagt, ist es ehrlich, direkt und vielleicht vorlaut. Nicht bei einem Vierzehnjährigen. Das geht gar nicht! Und wenn du dann verlegen stammeln würdest, er meine es ja gar nicht so, dann kommt garantiert: „Aber natürlich meine ich das so!“.

Und so vereinsame ich auch in meinen eigenen Kontakten. Der Beste und ich haben eine Handvoll Freunde. Bei mir sind es bis auf eine einzige Ausnahme Frauen, die ich schon jahrelang kenne. Die mein Kind schon jahrelang kennen. Und selbst die treffe ich lieber allein. Es fällt mir immer schwerer, jemandem die Tür zu öffnen zu dieser Familie.

Ich habe einen Kloß im Hals, während ich das schreibe.

Der Junge selbst hat vermutlich die wenigsten Sorgen damit. Er mag nur einen Handvoll Menschen, die wenigsten davon wissen etwas von ihrem „Glück“. Auch das Auswahlverfahren dazu liegt für mich komplett im Dunkel. Nein, ICH habe das Problem. ICH fürchte mich vor dem Verhalten anderer Leute zu dem Kind. Oder mir gegenüber. „Meinst du, der ist so geworden, weil du so hektisch bist? Und wäre es für den Jungen möglicherweise leichter, wenn du anders wärest?“. Eine liebe, kluge Frau. Eine wirklich Nette, und dann fragt sie mich sowas! Das Schlimme daran ist ja, dass ich mich das wirklich oft frage. Kann ich irgendwas dafür? Liegt es an mir? Das ist furchtbar, die Antworten weiß ich. Und trotzdem quäle ich mich mit diesen Fragen.

Ich will gar nicht mehr darüber reden. Mit den Freundinnen nicht, was soll ich mit einem besorgten Blick! Mit dem Besten nicht. Selten. Wir verschweigen uns manchmal schon gegenseitig üble Situationen, um den anderen nicht auch noch aufzuregen. Wir sehen doch die Sorge im Gesicht des anderen. Auch Wut, Angst. An manchen Tagen.

Und dann gibt es diese Abende.b3

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Ich gehe selten aus. Auch zu diesen Treffen eher sporadisch. Aber dann komme ich in die Kneipe, mein Blick sucht nach dem längsten Tisch. Mal sind es fünf Frauen, die da sitzen, mal zwanzig Leute. Auch Paare. Viele Gesichter kenne ich nicht. „Hallo, ich bin Henrike!“. Und kaum sitze ich, ist es wieder da: Dieses Gefühl, zugehörig zu sein. Verstanden. Egal, was ich erzähle, ein Nicken von links und ein Nicken von rechts. Kennen wir, ist bei uns auch so. Erzählt eine andere, nicke ich. Ja! Genauso ist es auch bei uns! Dazu gibt’s Informationen, Hilfestellung von anderen, Einladungen zu Informationsveranstaltungen. Interessante Vorträge. Peter, Joel, Mini, Tim. Hier bekommen die Kinder Namen, hier sind die Geschichten plastisch. Und niemand wundert sich! Hier darf man sogar lachen über die schrulligen Eigenheiten des Nachwuchses.b2

Als ich gestern nach Hause fuhr, dachte ich, wie stärkend doch so ein Abend ist. Wie unendlich tröstlich. Und wie dankbar ich bin, dass sich jemand die Mühe macht, diese Abende zu organisieren. Den Verein am Leben zu halten. Hilfe zur Selbsthilfe zu geben. Zusätzlich zum eigenen Leben mit den ganz eigenen fremden, vertrauten Problemen mit einem besonderen Kind. Dass es Menschen gibt, die trotz der ganzen Ablehnung, die wir alle kennen, noch mit offenen Armen und Herzen auf Fremde zugehen. Und soviel geben.

 

Für Teresa, Annett, Barbara. Die Gespräche mit Euch sind wie heiße Schokolade für mein Herz. Und für alle Menschen, die sich aktiv in Selbsthilfegruppen engagieren und somit anderen Menschen Hilfe anbieten.

Danke dafür ❤

 

Du willst mehr Infos zum Autismus eV? Hier entlang: http://w3.autismus.de/pages/startseite.php

Ordnung

Ordnung

Sonntag morgen, kurz nach Sonnenaufgang.

Ich bin allein zu hause und putze heimlich das Kinderzimmer des Kronsohnes. Diese Aussage bedarf sicherlich einer Erklärung: Das Kind Nummer 1 ist ein sehr ordentlicher Mensch. Prinzipiell und nach den Maßstäben eines Teenagers sowieso. Bereits als Fünfjähriger faltete er abends sorgfältig seine Sachen, bevor er sie in den Schmutzwäschekorb legte. Ordnung ist für Menschen mit einer Autismusspektrumstörung das A und O. Dinge haben einen Platz, Abläufe sind definiert. Essen gibt es immer zu einer bestimmten Zeit. Das ist immens wichtig. In einer Welt, in der du nicht „verstehst“, warum dieses oder jenes passiert, sondern immer wieder „lernen“ musst, dass etwas so oder so funktioniert und Menschen dieses oder jenes meinen, wenn sie so oder so gucken bzw. etwas sagen, was aber etwas ganz anderes bedeutet, dann wird deutlich, dass Ordnung der Dinge einen ganz wichtigen Stellenwert einnimmt. Quasi als Gerüst einer volatilen, sich permanent verändernden Umwelt. Und Veränderungen sind schlecht! Die Unflexibilität, sich daran anzupassen, ist sprichwörtlich autistisch. Dinge, die zum ersten Mal erlebt werden, werden in ihrem Ablauf als „Ordnung“ eingestuft. Die Enttäuschung im Gesicht meines Kindes, was seine Lieblingssuppe mit den Worten „Die schmeckt aber gar nicht!“ zurückschiebt und meine erfolglosen Bemühungen, ihm zu erklären, dass eine Suppe jedes mal in Nuancen anders schmeckt weil es einfach unmöglich ist, exakt immer das gleiche Geschmackserlebnis zusammenzukochen. Darauf gibt es nur eine mögliche Antwort seinerseits: „Und warum?“. Ja, warum.

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Eigentlich ist die autistische Denkweise leicht zu verstehen: Es gibt nur die Zustände 1 und 0, true und false. Wie bei einem Computer. Und den nehmen wir ja auch als logisch wahr. Insofern, und weil das Kind mit seinen Besonderheiten nun schon eine Weile bei uns wohnt, kann ich mich dem anpassen.

Dazu gehört, dass ich verstehe, dass ihn der Staub in seinem Zimmer zwar stören mag, aber die Vorstellung, dass ich im Zusammenhang mit dem Staubwischen seine Dinge verschiebe, verrücke, ihren Platz verändere und somit seine Ordnung, das versetzt ihn in eine Stresssituation. Deshalb mache ich das stets während seiner Abwesenheit und in dem Bemühen, alles wieder so hinzustellen und zu legen, wie es war. Was natürlich nicht klappt! Denn ähnlich wie ein Computer bemerkt er Abweichungen, die ich so nie sehen würde! Ein Zettelblock verkehrtherum zum Beispiel.

Aber auch er lernt, dass kleine Veränderungen und Abweichungen nicht zwangsläufig bedeuten, dass die Welt einstürzt.

In kleinen Schritten.

Er bewohnt nach wie vor ein „Kinderzimmer“. Auf die Ankündigung, ein cooles Jugendzimmer daraus zu machen, kam prompt: „Auf keinen Fall!“. So schläft er in seinem Hochbett, ein Foto aus Kindertagen mit einem Nachbarskind steht seit Jahren unberührt auf einem Regalbrett, ebenso eine Flöte, die er gar nicht benutzt. Aber das gehört eben zur Ordnung.Foto 2

Seltsam mag in diesem Zusammenhang anmuten, dass er kein Strukturempfinden hat für notwendige Dinge „von außen“. So gibt es Plakate und Zettel, auf denen steht, was Morgens, Nachmittags, Abends, Sonntags… gemacht werden muss. Der Tagesablauf wird durch piepende Timer bestimmt. Und immer wieder nachkontrollieren. Auch die Schrittfolge mancher Handlungen werden oft nicht eingehalten. Das ist, wie wenn du jemanden beobachtest, der sich die Zähne mit Wasser putzt und im Nachhinein Zahncreme auf die Bürste macht und diese in den Becher stellt. Aber das ist eben so. Dieses Kind, dieser junge Mann, ist eben so. Erklären, zeigen, erklären. Und irgendwann ist der Ablauf als Ordnung abgespeichert. Vielleicht.

Das kann einen frustrieren. Tuts auch. Aber manchmal bringt das ungeahnte Denkanstöße. Was, wenn das, was wir „Gesunde“ als Ordnung kennen, ein Chaos ist? Keiner logischen Ordnung entspricht? Ist das denkbar? Wenn Autisten wie Computer ticken, dann ist ihr Verhalten möglicherweise das Logischere?

Oftmals zumindest ist seine Sicht auf die Welt erfrischend gesünder und manchmal auch belustigend. Physik fällt aus? Statt dessen gibts Bio in der ersten Stunde? Er steht auf und verlässt den Raum. In seinem Plan steht Physik, er hat jetzt kein Bio…

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Und in einem Gespräch über Selbständigkeit versuchte ich ihn zu überzeugen, er müsse lernen, die Waschmaschine zu bedienen. Er meinte, er hätte später eine Freundin, die das könnte. Ich erklärte ihm, Frauen wöllten aber nicht als Hausmädchen gesehen werden sondern auf Händen getragen werden. Darauf er: „Das kann ich! Ich bin stark! Ich trag sie zur Waschmaschine.“

 

Normalnull

Seit Tagen schiebe ich Formularzeugs auf meinem Schreibtisch hin und her. Immer liegt es mir irgendwie im Weg und brüllt „FRIENDLY REMINDER!!!“.

Ich tu mich schwer, aber ich tu jetzt. Zumindest darüber reden, warum es so schwer ist, das Gelumpe auszufüllen.

Unser Großer ist ein „besonderes“ Kind, immer schon. Bereits seit Eintritt in die Sozialisierungsanstalten wurde sein Verhalten thematisiert: Spielt nicht mit anderen oder weist andere permanent auf „falsches“ Spielen hin, will alles in einer bestimmten Ordnung haben und ausführen, kann sich nicht an Regeln und Anweisungen halten. Wir haben uns zu diesem Zeitpunkt keine Sorgen gemacht. Das „Problem“ hatten nur die anderen.

Er wuchs heran. Zu hause hatten wir ein wildes, aber fröhliches Kind. Probleme zeigten sich immer, wenn Vergleichsoperatoren anwesend waren. Andere Kinder, andere Eltern. Dann war offensichtlich, hm, der ist nicht wie die. Er stand immer bei den Erwachsenen und wollte sich mitunterhalten. Ein kleiner Junge, der mit großen Kulleraugen altklug in einer eloquenten Altherrensprache auftritt, amüsiert vielleicht noch, aber das ändert sich, wenn der Kulleräugige größer wird. Ein Zwölfjähriger, der nicht nur gegenüber allen Kindern, sondern auch allen anwesenden Erwachsenen alles besser zu wissen scheint, nervt nur noch.

Schulpsychologische Begutachtung bereits in der Grundschule, Psychologenkonsultationen, Sozialkompetenztrainings…wir haben alles gemacht. „Sie müssen ihm klaren Grenzen aufzeigen!“, „Ihr Junge verweigert Regeln! Sie müssen als Eltern dort konsequenter sein!“. Haben wir, waren wir, versuchten wir.

Er wurde größer und älter und die Umwelt nahm immer mehr Abstand von ihm. Für uns war er und ist er aber nach wie vor unser lieber, fröhlicher Junge, an dem einfach NICHTS auszusetzen ist. Klar haben wir unsere Reibereien und die nehmen auch mit dem Alter immer mehr zu. Aber meine Grundhaltung ist eine zutiefst subjektive! Und das macht alles umso schwerer. Alles, das heißt, zu sehen, was dort wirklich ist. Ich sehe doch ein anderes Bild von meinem Kind als alle anderen! Und weil er mein erstes ist, ist er auch mein „Normalnull“. Ich kann ja nicht vergleichen und sagen: „Hm, also bei dem und dem war das aber anders!“.

Mittlerweile ist die Diagnose klar: Autismusspektrumstörung (Asperger Syndrom) und ADHS. Manches ist durch die Diagnose leichter, manches schwerer.

Es gibt an ihm Besonderheiten, mit denen gebe ich gerne an. Darf ich?

Es war unglaublich, ihm zuzusehen, wie er Lego baute. Also nicht so spielerisch wie bei anderen Kindern, das hat ihn nie gereizt. Angefixt war er immer nur von einem GROßEN Karton, zugeschweißt. Am besten für Jugendliche, extrakompliziert. Dann blieb mir der Mund offen! Ein Blick auf die Bauanleitung (die oftmals so dick wie ein Lustiges Taschenbuch war) und dann hat er das Lego-Bagger-Irgendwas aus dem Kopf zusammengebaut. In einem Affenzahn! Mit Mechanik/Hydraulik, was auch immer dabei war. Er liebte das. Und ich das Zusehen.

Als er eine Zeit lang in einer Klinik war, kam er samstags alleine vom Bahnhof mit der Straßenbahn. Die haben da so ein Straßenbahn-Fernsehen. In den sechs Minuten, die die Bahn brauchte bis zu uns, hat er die Nachrichten in dem Straßenbahn-Fernseher gelesen und mir dann daheim wortwörtlich wiedergegeben. Spart die Tageszeitung! Gedichte, Lieder, einmal gelesen/gehört kann er auswendig. Das langweilt manchmal, weil er zu Filmnacherzählungen neigt, die dauern manchmal länger als der Spielfilm selber, weil JEDES Detail erwähnt werden muss. Gähn!

Nur. Aber. Es nützt ihm im Alltag nichts. Er ist klug. Mit Attest klug. IQ irgendwas zwischen Null und Einstein. Physik, Mathe langweilen ihn entsetzlich. Einserschüler mit Langeweile. Aber. Der Praxistransfer ist quasi unmöglich! Gespeichertes abrufbereites Wissen ohne Anwendungsbezug.

Für alltägliche Verrichtungen braucht er S-T-U-N-D-E-N. Schleifen binden: Ein Hasenohr, zweites Hasenohr. Länge der Hasenohren vergleichen. Noch mal neu machen, weil ein Hasenohr kürzer ist. Also ein Hasenohr, zwei Hasenohren. Überkreuzen, Schlaufe binden. Fest ziehen. Richtig fest. Ruckeln, ob´s auch richtig fest ist. Vergleichen, ob beide Schlaufen gleich lang sind. Eventuell noch mal von vorn… (Du, das fetzt, wenn du morgens los musst!).

Strukturen sind das A und O und werden leider auch da gesehen, wo gar keine sind („Wir essen Samstag IMMER Nudeln!“). Mein most wanted: Er lümmelt gelangweilt abends neben mir auf der Couch und ich sage, er möge doch schon duschen gehen, wenn ihm so langweilig ist. „Nein, ich gehe immer 20:10 Uhr duschen, jetzt ist es erst acht Minuten nach acht!“. Die Liste ist unendlich erweiterbar…

Mit Gleichaltrigen kommt er mittlerweile gar nicht mehr zu Rande, Freundschaften sind nicht möglich und ich verstehe da auch schmerzenden Herzens die ablehnenden Kinder. Schulalltag auf einer Regelschule ist nur möglich, weil wir Hilfe vom Jugendamt bekommen haben (Frau B., wenn sie das lesen: Ich liebe sie für alles, was sie für uns tun!) in Form eines Schulintegrationshelfers, der ihn begleitet und unterstützt.

Worauf ich aber eigentlich hinauswill: Dass manche seiner Verhaltensweisen skurril sind, war mir schon immer klar. Aber das ist mein Kind und mein erstes, mein Liebstes, meine gelebte Normalität. Ich nehme vieles gar nicht mehr als absurd oder speziell wahr, weil ich mich in den vierzehn Jahren des Zusammenlebens einfach den Besonderheiten und Bedürfnissen angepasst habe.

(Was war denn nun mit den Papieren, von denen sie am Anfang geschrieben hat?! Immer dieses Rumgeschwurbel! Nie kommt die off´n Punkt!)

Schwerbehindertenausweis beantragen. Hab ich gemacht. Widerspruch einlegen gegen Bescheid. Habe ich gemacht. Neuen Grad der Behinderung einklagen. Erledigt. Immer noch nicht optimal, wobei optimal bedeutet: vergleichsweise ähnlich. Also muss ich wieder neu schreiben. Pflegestufe beantragen („Machen sie das, das steht ihrem Sohn zu!“). Da kommt nächste Woche irgendwer, um uns zu begutachten! Das wird was werden… Und ich muss im Vorfeld ein Pflegetagebuch schreiben…ich kann das nicht. Das ist doch gar nicht messbar! Und für die behinderte Behindertenstelle wieder ein Pamphlet aufsetzen und schreiben, was er alles NICHT kann und warum ihm dies und das auch noch zusteht…ich will das nicht. Ich bin doch nicht wegen Betteln vorbestraft! Mir ist das soooo unangenehm! Und ich sehe doch auch vieles gar nicht mehr an ihm als behindert an. Und ich WILL das auch eigentlich gar nicht sehen. Ich bin seine Mami, ich will weiterträumen, dass sich das alles irgendwie verwächst und alles gut wird! Und wenn mir detaillgetreu die Unzulänglichkeiten meines Kindes und seine niedergeschriebene offensichtliche Lebensunfähigkeit an die Mutterbrust springen, dann liege ich heute Nacht wieder wach mit angstklopfendem Herz!

Aber ich muss. Weil es nicht um mich geht und auch nicht um meine Gefühle und Ängste. Er kann ja nicht für sich selber kämpfen, deshalb muss ich das soziale Netz und den doppelten Boden so dicht und sicher spinnen für ihn, wie es eben möglich ist. Ich habe zwar vor, ewig zu leben, aber irgendwann muss ich das Kind ja auch loslassen. Und er soll weich fallen, wenn er schon fallen muss…

Deshalb setze ich jetzt den Helm auf, schnalle mir die Knieschützer um und stürze mich in die Schlacht mit den Behörden.

Und ich werde dieses Scheißtagebuch führen und irgendwie dem Kind erklären können, was dieser Mensch da nächste Woche von uns will bei der Pflegebegutachtung (Wie? Keine Ahnung, mir wird was einfallen.).

Bis dahin ruht hier still der See.

Ich würde lieber weiter an dem lustigen Text „Die schönste Zeit des Jahres“ schreiben, aber der wird noch warten müssen.

Und ihr auch. Ich hoffe…Bleibt mir treu. Und Daumendrücken schadet bestimmt auch nicht.

Nachlese zum Welt-Autismus-Tag

Nachlese zum Welt-Autismus-Tag

Ich habe heute am Universitätsklinikum Dresden im Rahmen des Öffentlichkeitstages einen Vortrag gehalten, es ging um „Schule für alle!“. Begonnen habe ich mit den Worten: „Ich bin aufgeregt, weil ich ihnen in den nächsten Minuten einen wunderbaren Menschen vorstellen darf!“ und endete mit den Worten: „Mein Sohn ist besonders. Und zwar besonders toll!“.

Ganz besonders toll waren die Reaktionen im Anschluss für mich. Der Hörsaal war voll, viele Mediziner und Therapeuten, Pädagogen und ganz viele Eltern. Nicht nur aus Dresden, aus dem Umland, teilweise mehrere Hundert Kilometer angereist. Ganz viele Menschen haben im Vorbeigehen meine Hand gedrückt und „Danke!“ gesagt, „Sie sprechen mir aus der Seele!“. Ein älterer Herr meinte, er hätte geweint. Ich kenne seine Geschichte nicht. Mich hat das tief berührt.

Horst Wehner, selber Rollstuhlfahrer, hat in seiner Eröffnungsansprache sehr deutlich gemacht, wie schwer der Umgang mit „unsichtbaren“ Behinderungen ist. Das ist auch mein Empfinden: Wenn mein Sohn dem Fahrkartenkontrolleur seinen Behindertenausweis hinhält, erntet er stets ein verblüfftes Gesicht!

In Dresden gibt es derzeit sechsundachtzig Schulkinder im Alter von sechs bis neunzehn Jahren, die unter Autismusspektrumsstörungen (ASS) leiden. Das klingt nicht viel. Hinzu kommen die Kinder, die „in der Warteschleife“ hängen, die lange auf einen Termin zur Diagnostik warten, deren Diagnostik noch läuft oder wo der unendlich komplexe Prozess der „Klärung des sonderpädagogischen Förderbedarfs“ noch im Procedere ist. Hinter jedem Kind steht eine Familie. Eine Familie, die Odysseen an Therapeutenbesuchen und Gesprächen hinter sich hat und sich nicht selten jahrelang die Haare rauft und fragt, was nur stimmt nicht mit meinem Kind?

Und selbst wenn die Diagnose steht und Dinge wie „Nachteilsausgleiche“ zum Beispiel geregelt sind, dann hört die Odyssee nicht auf. Nicht, wenn das Kind schulpflichtig ist. Bei geringfügigen (Es tut mir weh, das zu schreiben!) Störungen vermag das Kind vielleicht, durch erlernte Strategien und Kompensationsmechanismen irgendwie seinen Alltag alleine in einer Regelschule zu meistern. Was aber, wenn nicht? Ja, es gibt Förderschulen und das ist auch gut so! Aber was, wenn die Förderschule sagt: „Wir können ein Kind mit den kognitiven Eigenschaften wie ihres nicht adäquat bei uns beschulen! Es müsste auf ein Gymnasium!“ und die Gymnasien sagen: „Wir sind voll! Wir haben keinen Platz für ein Integrationskind! Und seinen Betreuer!“.

Ich habe heute viele Fachvorträge gehört, und sehr viel Gutes und Wünschenswertes und Ausbaufähiges war dabei. Hoffentlich folgen den schönen Worten Taten.

Und heute ging es ja „nur“ um den Schulalltag. Die Familien, die ich kennengelernt habe, sorgen sich ja nicht nur um zehn, zwölf Jahre. Hinzukommen die Fragen wie: Wird er/sie jemals einen Beruf ausüben können? Alleine einen Haushalt führen können? Familie haben? Jemals einen Freund finden? Wer beschützt sie/ihn, wenn ich es nicht mehr kann? Es wäre wirklich wichtig, dass diesen Eltern wenigstens die Sorge um die Schuljahre genommen wird!

Und ja, ich bin eigentlich nur zum Spaß hier und am liebsten bringe ich euch zum Lachen! Aber es ist wichtig, auch mal den Mund aufzumachen, um ernsten Dingen einen Raum zu geben. Morgen können wir wieder Spaß zusammen haben, heute drücke ich in Gedanken die Hände aller Eltern, die sorgenvoll auf die Zukunft ihres besonderen Kindes schauen.

 

Das besondere Kind

Das besondere Kind

t1Am 2.April ist Welt-Autismus-Tag. Er wurde von der UNO 2007 ins Leben gerufen und wird mit zahlreichen Aktionen wie lightitupblue jedes Jahr von Betroffenen und Angehörigen genutzt, um für Toleranz und Verständnis zu werben.

„Bei dem Wort “Autismus” denken die meisten Menschen zunächst an das “Kind unter der Glasglocke”, das ohne Kommunikation mit der Umwelt ganz in seiner eigenen Welt lebt. Das stimmt aber mit dem, was wir heute über die vielfältigen Formen von Autismus wissen, nicht mehr überein.
Bei einem Kind mit Fähigkeiten im Normalbereich, das fliessend spricht und sehr gute Kenntnisse auf besonderen Spezialgebieten hat, denkt man zunächst nicht an Autismus. Es ist auffällig in seinem sozial ungeschickten Auftreten, es hat keine Freunde, lebt am Rande der Gemeinschaft. Im täglichen Umgang ist dieses Kind schwierig, ohne dass man erkennen kann, warum das so ist. Es ist möglicherweise begabt auf einzelnen Gebieten, trotzdem stimmt etwas Fundamentales nicht.t3t2
Hans Asperger beschrieb 1944 eine Gruppe von Kindern, die intellektuell nicht beeinträchtigt waren, ein gutes Sprachvermögen hatten, aber deren gesamtes soziales Verhalten merkwürdig war.
Insbesondere fiel ihm Folgendes auf:
• Störungen im Blickkontakt, Körpersprache, Gestus und Sprachgebrauch
• im normalen alltäglichen Umgang mit anderen keine natürliche, altersgemäße Kommunikation
• Körperhaltung und Gesten nicht im Bezug zur Situation
• motorische Ungeschicktheit, die künstlich oder seltsam wirkt, Tonfall und Wortwahl auffällig
• gut entwickelte sprachliche Kompetenz aber monotone Sprachmelodie oder eine “erwachsene” Ausdrucksweise
• Schwierigkeiten bei spontaner verbaler Kommunikation
• Diskrepanz zwischen Intelligenz und Gefühlsleben
Er nannte sie “autistische Psychopathen”, heute sprechen wir vom Asperger-Syndrom.PENTAX DIGITAL CAMERA
Als erstes fällt an diesen Kindern, die zunächst völlig gesund wirken, ihre emotionale Distanz und ihre ausgeprägte motorische Ungeschicklichkeit auf. Sie verfügen über eine normale Intelligenz, in Teilbereichen eine intellektuelle Frühreife, ein gutes Sprachvermögen und kommen mit dem normalen Schulstoff zurecht. Die Kernsymptome für Autismus sind alle vorhanden, allerdings sind sie nicht so stark ausgeprägt, wie bei Kindern mit Kanner-Syndrom. Das bedeutet aber nicht, dass die Beeinträchtigungen geringfügig oder unbedeutend sind.
Die Eltern dieser Kinder vollführen eine “Gratwanderung” zwischen Fördern, Fordern und Überfordern. Sie sorgen sich sehr um ihr Kind und haben oft große Angst, dass es als Erwachsener kein selbständiges Leben führen kann, da ihm viele praktische und soziale Fähigkeiten fehlen, die im Alltagsleben benötigt werden. Auf der anderen Seite müssen sie sich häufig Vorwürfe anhören, sie seien nicht fähig, ihr Kind richtig zu erziehen.HPIM2068

Aufgrund ihrer veränderten Wahrnehmung sind autistische Kinder in allen Lebensbereichen beeinträchtigt, das gilt auch für Kinder mit Asperger-Syndrom. Sie aber gehen häufig unerkannt in ganz normale Schulen, wo von ihnen auch “ganz normales” Benehmen erwartet wird. Und spätestens hier fallen sie vor allem durch ihr merkwürdiges Sozialverhalten auf.
Denn im Gegensatz zu Kindern mit Kanner-Syndrom werden Kinder mit Asperger-Syndrom erst relativ spät – manchmal erst im Verlauf des Schulalters – diagnostiziert, da sie auf den ersten Blick recht normal wirken und die Auffälligkeiten zunächst den verschiedensten Ursachen zugeschrieben werden können. Häufig wird ihre Störung nicht ernst genommen. So werden an diese Kinder Anforderungen gestellt, die sie nicht erfüllen können. Das auffällige Verhalten wird oft fälschlicherweise als “Nicht-Wollen” angesehen, als Ausdruck des Wunsches, im Mittelpunkt zu stehen, schlimmstenfalls als Bösartigkeit.

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Diese Kinder verfügen über ein hohes Sprachniveau und eine normale bis überdurchschnittliche Intelligenz, deshalb nimmt man an, dass sie auch alles verstehen. Aber oftmals erkennen sie nicht das Wesentliche in einer Aussage sondern halten sich mit subjektiven Details auf, ohne den Inhalt richtig zu erfassen.
PENTAX DIGITAL CAMERAKinder mit Asperger-Syndrom können von sich aus kaum altersgemäße Beziehungen zu anderen Kindern herstellen. Die Kontaktaufnahme geschieht verstandesmäßig, die Gefühle anderer werden nicht wahrgenommen. Die Kinder wirken auf ihre Klassenkameraden fremd und beunruhigend und werden daher oft Opfer von Ausgrenzung und/oder Mobbing. Sie merken bald, dass sie anders als ihre Klassenkameraden sind. Mit zunehmendem Alter kommt dann die Erkenntnis, dass sie niemals so sein werden, wie diese, auch wenn sie sich noch so sehr anstrengen.
Werden sie mit damit allein gelassen, ist die Gefahr einer Depression sehr groß. Dies kann sich dahingehend auswirken, dass sie entweder Aggressivität zeigen oder sich völlig zurückziehen. Manche wollen gar nicht mehr leben.

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Durch das große Wissen auf dem Gebiet ihrer Spezialinteressen und die Hartnäckigkeit, mit der sie diese Interessen verfolgen, können Kinder mit Asperger-Syndrom hier hervorragende Leistungen erbringen. Überhaupt sind ihre hervorstechenden Eigenschaften: Genauigkeit, Perfektion, stark ausgeprägter Gerechtigkeitssinn, absolute Wahrheitsliebe, logisches Denken. Wenn diese Eigenschaften gefördert und in die richtigen Bahnen gelenkt werden, können aus Kindern mit Asperger-Syndrom sehr gewissenhaft und genau arbeitende Angestellte, aber auch hervorragende Wissenschaftler, Erfinder oder Künstler werden.
Kinder mit Asperger-Syndrom sind – gemessen am autistischen Spektrum – relativ “leicht” betroffen. Dennoch benötigen sie besonderes Verständnis und Hilfe, aber es muss die richtige Art von Hilfe sein. Mit der entsprechenden Anleitung können sie soziale Verhaltensweisen lernen. Dann sind die Chancen, dass sie einen Beruf ausüben und ein weitgehend eigenständiges Leben führen können, recht gut.“
(Quelle: http://www.autismus-nordbaden-pfalz.de)