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Von Krokodilen und Spinnweben

Als ich Mira´s Geschichte las, lief es mir heiß und kalt den Rücken hinunter.

Da wir via Facebook befreundet sind durch die Bloggerei, las ich dann noch mehr über sie. Über das „Krokodil“ in ihrem Bauch. Wie es ihr nach der Endometriose-Operation ging, sah ihr strahlendes Gesicht und die Freude darin, dass sie schmerzfrei war. Ist! Dass sie schmerzfrei ist. Ich freue mich sehr, dass ihr Leidensweg einen guten Abschluss gefunden hat und hoffe, in diesen Satz muss nicht irgendwann ein „vorerst“ eingefügt werden… Dass das Krokodil für immer verschwunden ist.

Auch Tage später dachte ich noch an sie und schrieb sie an, denn nie hätte ich einfach so mit einem eigenen Blogpost ihre Geschichte aufgegriffen. Das liegt vielleicht auch daran, dass mir die Sensibilität um das Thema schmerzlich bewusst ist. Sie schrieb, sie freue sich auf meine Zeilen.

(Wer keine Lust hat, bei Wikipedia nachzulesen: Endometriose bedeutet, dass sich Gebärmutterschleimhaut außerhalb der Gebärmutter ansiedelt und dort ebenso von Hormonen gesteuert agiert. Dabei stört sie die Funktionalität der befallenen Organe. Etwa jede zehnte Frau ist betroffen. Endometriose ist die häufigste Ursache ungewollter Kinderlosigkeit.)

Es gibt furchtbar viele chronische Krankheiten mit noch schlimmeren Verläufen, mieseren Prognosen. Manche sind nicht mal ansatzweise therapierbar. Und dennoch hat die Endometriose etwas Perfides an sich, etwas, dass zumindest in meinen Augen sehr elementar in das Frausein und oftmals in das ganze Menschsein eingreift. Mediziner haben errechnet, dass Endometriosepatientinnen auf durchschnittlich fünf Jahre Schmerzen in ihrem Leben kommen (sehr optimistisch gerechnet). Die psychische Belastung wird mit der von Krebspatienten gleichgesetzt. Immer wiederkehrende Schmerzen, Sterilität und alle Unannehmlichkeiten, die diese Zellwucherungen und auch die Therapie mit sich bringen, schlagen aufs Gemüt.

Auch mir.

Vor ziemlich genau zwanzig Jahren wurde ich das erste Mal operiert. Schmerzhafte Regelblutungen plagten mich und die Operateure sagten, schauen wir mal! Wir machen drei kleine Schnitte und morgen springen sie schon wieder wie ein junges Reh durch den Park. Ich weiß nicht, wass sie annahmen zu finden. Eine Zyste vielleicht? Die Laparaskopie steckte damals zwar nicht mehr in den Kinderschuhen, aber so ein Allerweltsding war sie auch noch nicht. Ich hatte Glück. Ich kam im Gegensatz zu Mira an Mediziner, die wirklich gründlich arbeiteten. Als ich aus der Narkose erwachte, war mein Unterbauch komplett zugeklebt und links und rechts hingen dicke Schläuche aus mir raus, die irgendwas in Beutel abtransportierten. Ich wurde völlig panisch, denn darauf hatte mich niemand vorbereitet!

Im Nachhinein erfuhr ich, dass ich eine Endometriose im fortgeschrittenen Stadium habe mit, neben akuten Läsionen an den Geschlechtsorganen, massivem Befall des Darms und der Blase. Beide Organe waren großflächig an der Bauchdecke angewachsen. Ebenso wie bei Mira musste auch bei mir ein Stück des Darmes entfernt werden, weil die Endometrioseherde leider die negative Eigenschaft haben, die befallenen Organe in Funktionsfähigkeit und Struktur zu schädigen. Der Operateur zeigte mir Fotos, die ich lieber nicht gesehen hätte und weil ich nicht verstand, was wo war, und was genau Muskelfasern und Bänder und was denn nun das „Böse“ in mir, etablierte sich von da an für mich der Begriff: „Ich habe Spinnweben im Bauch“.

Es heilte gut und ich fühlte mich sehr gut betreut. Nach zwei Wochen wurde ich entlassen mit dem Rat, meinen Kinderwunsch nur nicht allzu lange hinauszuschieben. Bei manchen Patientinnen käme die Endometriose wieder. Da war ich sechsundzwanzig Jahre alt und der Bärtige noch nicht in Sicht.

Anderthalb Jahre später war er dann da und ich machte ziemlich schnell Nägel mit Köpfen. Und der Bärtige machte mit. Ich ging wieder in dieses Krankenhaus, diesmal um die Durchlässigkeit der Eileiter prüfen zu lassen. Wieder Bauspiegelung. Fazit: Eileiter gespült, aber he! Wieder großflächiger Endometriosebefall im kleinen Becken. So schnell? Ja. Und dabei war ich damals sogar beschwerdefrei. Der Rat der Ärzte nach der zweiten Operation: Behandlung in einer Kinderwunschklinik. Die „spontane“ Einnistung eines Ei´s hielten sie für unwahrscheinlich. Wir folgten dem Rat und als wir den Termin für die Insemination hatten, wurde ich schwanger. Spontan. Einfach so wie andere auch!

Die Dauer einer Schwangerschaft ist für Endometriosepatientinnen eine sehr entspannte Zeit, da das bedeuetet, über Monate schmerz- und beschwerdefrei zu leben. Durch die Hormonumstellung trocknen die Herde aus, bilden sich zurück. Leider kann ich mich nicht mehr erinnern, ob ich das damals besonders genossen habe…

Die Endometriose kam immer wieder. Nach jeder OP war ich eine Weile beschwerdefrei, um dann die Vehemenz der Hormone wieder mit all ihrer Hässlichkeit zu spüren. Ich habe mich an Entspannungsmethoden versucht, habe Kontakt mit meinem Körper aufgenommen. Es wurde nicht besser. Nur anders.

Ich lernte, dass Ibuprofen oder besser noch Diclofenac meine besten Freunde sind. Zusätzlich zu den atemraubenden Schmerzen während der Periode kam noch eine Laktoseintoleranz, die mich viele Jahre begleitete und auch Einschränkungen von mir forderte. Den Zusammenhang zwischen beidem hat mir erst viele Jahre später ein Arzt erklärt.

Die Jahre gingen ins Land und ich lebte mit den Gezeiten meines Körpers. Mal besser, mal schlechter. Ich war abgelenkt durch berufliche und private Herausforderungen. Dann wurde der Wunsch nach einem weiteren Kind immer drängender. Es klappte nicht noch einmal „einfach so“.

In der Kinderwunschklinik musste ich im Rahmen der regulären Bauchspiegelung wieder unters Messer. Die Erlebnisse und ein Einblick in meine damalige Gefühlswelt kann man hier nachlesen. Als ich aus der kleinen Routineuntersuchung viel später als erwartet erwachte, saß der Operateur mit sorgenvollem Blick am Fuße meiner Krankenhausliege. Draußen dunkelte es bereits und alle anderen Patientinnen, die diese so wuselige Tagesklinik morgens noch bevölkerten, waren längst wieder voller Hoffnung zu Hause. Ich lag noch da. Er sagte, dass er erst einmal im Laufe seiner Tätigkeit einen derartig schweren Verlauf bei einer Frau gesehen habe, und diese Frau sei aufgrund des Befundes bereits berentet gewesen. Berentet!

Die Scheiße war also wieder zurück. Und überall. Er sagte, er habe in vielen Stunden die Läsionen verödet – ich habe mir nicht gemerkt, wo überall – und dass er getan habe, was eben im Rahmen dieser Operation möglich gewesen war. Weiter insistierte er, mich dringend von meiner Kinderwunschbehandlung zu verabschieden und mich statt dessen zwingend einer chirurgischen und hormonellen Behandlung zu unterziehen. Aufgrund der massiven Vernarbungen und Schädigung der beteiligten Organe sollte das oberste Priorität haben.

Es gibt mittlerweile viele Varianten, mittels Hormonbehandlung der Endometriose entgenzuwirken. Salopp gesagt wird die Patientin für eine Weile künstlich in die Wechseljahre versetzt, damit die Herde austrocknen. Danach veröden, was noch da ist und im Nachhinein ist bei vielen Frauen eine Fruchtbarkeit wieder hergestellt und ja, es gibt Frauen, bei denen die Endometriose für immer oder sehr lange in einen Dornröschenschlaf fällt. Genauso wie es Frauen gibt, die keinerlei Beschwerden haben mit einer derartigen Diagnose. Ich zähle zu keiner der beiden Gru

Foto: Pixabay

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ppen. Mir wurde aufgrund der Schwere des Befundes und meines Alters geraten, über eine dauerhafte chirurgische Lösung nachzudenken.

Habe ich nicht. Nicht drei Minuten. Ich wollte nicht die Wechseljahre versetzt werden und schon gar nicht wollte ich kastriert werden! Mein ganzes Frausein, das Verständnis meines Seins hat mit meinem Uterus zu tun. Mit Fruchtbarkeit. Ebbe und Flut, Gezeiten. Und ja, irgendwann wird es Zeit, sich davon zu verabschieden, für jede Frau. Und loszulassen. Und ich denke auch nicht, dass eine Frau danach weniger „Frau“ ist, nur ich war nicht an dem Punkt, loszulassen. Das „Kinderzimmer“ zu räumen.

Und die Zeit gab mir recht. Und auch heute, vier Jahre später kann ich das Glück kaum fassen, das mich jeden Morgen anlacht aus seinem Bettchen.

Aber die blöde Scheiße kam wieder. Natürlich kam sie wieder. Etwa um den ersten Geburtstag des Wunderbaren.

Es sind nicht mehr nur fünf Tage im Monat, an denen ich mich quäle. Es geht bereits am Tag des Eisprungs los mit fürchterlichen Schmerzen in der Steißbeingegend, die bis in die Beine ziehen (Aha, sie sitzt also diesmal auch am Steißbein). Eine Woche vor „der Woche“ Blasenschmerzen beim Wasserlassen (Aha, die Blase auch wieder). Dann drei Tage, bei denen ich mich bei wirklich jedem Toilettengang winde vor Schmerzen. Die Laktoseintoleranz ist nach der schwangerschaftsbedingten Ruhephase nicht wieder aufgetreten, aber der Darm macht mir erneut große Probleme und ich bin eingeschränkt mit den Lebensmitteln, die ich vertrage. Dazu kommen Regelschmerzen, die mich an manchen Tagen denken lassen: Jetzt das Fenster öffnen und Anlauf nehmen! Immerzu eine andauernde bleiernde Abgeschlagenheit, die möglicherweise daher rührt, dass selbst unter Schmerzmitteleinfluss der Körper arbeitet, um die Entzündungsherde zu bekämpfen. Dazu kommt, dass ich mich permanent zusammenreißen muss. Stell dir doch mal vor, du lebst oder arbeitest mit jemandem zusammen, der ständig „ein Zipperlein“ hat. Willst du das immerzu hören?! Über Jahre?

Soweit der Ist-Zustand. Wir haben hier jemanden mit Schmerzen, aber ihr kann geholfen werden. Ja, die Therapie ist möglicherweise drastisch, aber he! Es locken Lebensqualität und ein schmerzfreies Leben! Wo also ist mein Problem?

Es liegt in der Natur der Erkrankung. Es geht um elementare Funktionalitäten des weiblichen Körpers und greift auch in die Intimität ein. So schmerzhaft jeder Eisprung ist, so freudig begrüße ich dennoch den Umstand, dass die Säfte noch fließen. Ebbe und Flut einer stürmischen, rauen See. Auch wenn es nahezu unwahrscheinlich ist, dass jemals wieder ein Ei die Einnistungsphase übersteht, begegne ich meinem Körper dennoch liebevoll und tröstend in dieser Zeit. Und ich habe Angst vor dem Gefühl der „Leere“ in mir, sollte ich die Gezeiten irgendwann nicht mehr spüren. So aprupt.

Ich bin einen langen Weg mit dieser Krankheit gegangen. Und ich habe zweimal das Wunder einer natürlichen Empfängnis erlebt und zwei völlig unkomplizierte Schwangerschaften durchlebt. Jetzt, zwanzig Jahre nach meiner ersten Operation habe ich vielleicht bald meine letzte.

Ich denke an Mira´s glückliches Gesicht und daran, dass jede zehnte Frau betroffen ist von dieser Krankheit. Manchmal kommt sie nicht wieder. Manchmal kommt sie lange nicht wieder. Manchmal bekommen auch Frauen mit einer eindeutigen Sterilitätsdiagnose gesunde Kinder. Einfach so! Ich wünsche es allen.

Und manchmal muss man einfach eine vernünftige Entscheidung treffen. Und ein Beratungstermin bedeutet ja noch nicht, dass ich das Kinderzimmer sofort ausräumen lassen muss…

 

*Für Mira, die Krokodilbändigerin*

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

45 Kommentare zu “Von Krokodilen und Spinnweben”

  1. Worte habe ich eigentlich keine für dich, denn ich kann mir das kaum vorstellen. So eindringlich du es auch beschrieben hast. Ich wollte mich aber auch nicht davonstehlen.

    Danke, dass du mich / uns hast lesen lassen. Danke.

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  3. Hut ab vor Deiner Standfestigkeit und der Kraft, mit der Du dieser gemeinen Krankheit (die ich ehrlich gesagt bis zu Mira’s Beitrag gar nicht kannte!!) entgegentrittst! Viele Grüsse. Claudia

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  5. Vielen Dank fürs Teilen! Ich erfahre mehr als aus irgendwelchen Lehrbüchern. Wie gut, dass sich Eure Söhne so gar nicht von den ärztlichen Aussagen haben irritieren lassen und „einfach“ zu Euch gekommen sind. Dein verlinkter Artikel zum ersten Geburtstag Eures Sohnes ist ganz wunderbar.

    Könntest Du mir noch kurz sagen was Dir Dein Arzt sagte, wie Endometriose und Laktoseintoleranz zusammenhängen? Es wäre mir lieber, das aus zweiter Hand zu erfahren als mich durch obskure Foren zu googeln. Natürlich nur, wenn es Dir nichts ausmacht, ansonsten ist es auch nicht schlimm. 🙂

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    • Du, das war eher unspektakulär! Ich habe verwundert erzählt, dass ich seit der letzten Schwangerschaft auf einmal nicht mehr laktoseintolerant bin und der Arzt meinte, das sei nicht verwunderlich, solche Beschwerden könnten durchaus endometrioseindiziert sein. Zumindest, wenn der Darm geschädigt ist. Da treten bei einigen Frauen Unverträglichkeiten auf.
      Ich wünsch Dir alles liebe <3!

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      • Danke. 🙂
        Sowas also wie eine saudämliche Nebenwirkung, ein besch…ener Kollateralschaden, was man niemandem wünscht.
        Dennoch hörst Du Dich mit Deiner Geschichte versöhnt an. Das ist schön. 🙂

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      • Bei mir war es das Glutamat.
        Ich hatte seit meinem etwa 18 Geburtstag auf einmal Schwierigkeiten mit der Verdauung, irgendwann fand ich den Übeltäter, Glutamat. Ich mied es so gut es ging, aber auch jetzt hatte immer wieder Probleme und musste schauen das ich eine Toilette in Reichweite hatte.
        Irgendwann um 2008 kamen während der Regel unglaublich starke Schmerzen. Ein Gefühl als würde dir jemand Recktal ein Messer in den Körper rammen und es umdrehen. Ich konnte teilweise nicht sitzen vor Schmerzen. Ich habe es halt als „normal“ abgetan, gehört halt zum Frau Sein dazu.
        Im Sommer 2010, habe ich einfach mal gegooget, ja Dr. Googel wie er bleibt und lebt. Ich wollte einfach nur wissen was andere Frauen gegen die Schmerzen machen, ich war immer noch davon über zeugt das dass schon alles seine Richtigkeit hat. Da bin ich zum ersten mal über Endo gestolpert. Ja was soll ich sagen, es viel mir wie Schuppen von den Augen. All die Symptome und begleit Erscheinungen, das waren meine.
        Mein Frauenarzt mit dem ich natürlich kurz darauf einen Termin hatte sah das natürlich ganz anders. „Ach gute Frau, Heute haben sie Kopfschmerzen und lesen Morgen etwas über Gehirntumore, dann denken sie Über morgen sie hätten einen“.
        Das der mich zum letzten mal gesehen hat muss ich glaube ich nicht erwähnen.
        Mein HA hat mich dann weiter über wiesen, er hat mir auch geglaubt und meine Schilderungen ernst genommen.
        Nach der Bauchspiegelung war es dann auch nicht mehr von der Hand zu weisen. Mehrere Herde, vor allem auch am Darm. Endlich hörten die Extremen Durchfälle auf und das „pupsen“ ( sorry) wurde auch weniger.
        Leider bekam ich auch gesagt das ich wohl so ohne weiteres keine Kinder würde bekommen können. Das saß aber für eine KW Behandlung fehlte uns das Geld, ich nahm es einfach an und habe das Thema Kinder weit weg geschoben.
        Wie haben weiter gemacht wie vorher, nur ich ohne Schmerzen.
        Als wir 2012 unsere Hochzeit vorbereitet haben passierte das unglaubliche ich war einfach Schwanger, unsere Große kam im Dez. 12. Der kleine Bruder folgte im Feb.15 einmal wollen wir unser Glück noch mal heraus vordern wir hoffen auf eine Nr.3.
        Aber die Endo hat mich trotz allem wohl auch wieder eingeholt. Als ich etwas 9 Monate nach der Geburt unserer Großen meine Regel wieder bekam, kamen leider auch die stechenden Recktal Schmerzen wieder. Noch nicht in der selben Intensität wie früher, aber sie hatten bereits Qualität. Zum Glück wurde ich dann recht bald wieder Schwanger.
        Mal sehen was die Zukunft uns bringt.
        Vielen Dank für deine Erfahrungen, das hat mir gerade geholfen mich an meine schlummernde Endo wieder zu erinnern.
        Viele grüße nach Dresten
        Kathi

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    • Hört doch auf, sowas will ich gar nicht lesen! Mitleid ist doch doof… ich wollte mcih nur an Mira´s Intention dranhängen, dass Aufklärung wichtig ist und frühzeitige Erkennung und dazu brauchts Protagonisten 😉 Und heute zum Beispiel tut mir fast gar nichts weh! Warte… nö… eigentlich okay. Super, oder? ich find das super.

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      • Das habt ihr definitiv geschafft. Ich kannte das vorher auch nicht und bin immer wieder erstaunt, was es so alles gibt auf der Welt…

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      • Nä, ist kein Mitleid. Ich kannte das vorher von einer Bekannten und wusste auch, also aus ihren Berichten, wie schlimm es werden kann. Und jede, die den Kram durchsteht, hat meinen allergrößten Respekt. Is einfach so. Nimm ihn halt mit. Sonst steht er da allein rum und muss weinen.

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  12. Mich würde interessieren, welchen Zusammenhang es zwischen der Endometriose und der Laktoseintoleranz gibt. Wünsche dir auf jeden Fall alle Gute!

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  14. Ich kann dich gut verstehen. Obgleich mich keine solch drastischen Umstände plagen. Der Schritt, der dich zur Schmerzfreiheit führt, ist nicht reversibel. Er nimmt auf unnatürliche Weise das, was dich schon so lang ausmacht. Was dir diese tollen kleinen Menschen gebracht hat.
    Wofür auch immer du dich heute entscheidest, ich wünsche dir einen schönen Tag.
    Viele Grüße
    Petra

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  15. Was hast du alles mitmachen müssen. 😦
    So wunderbar, dass der Blondino trotz all der Widrigkeiten so zielstrebig seinen Weg zu euch gefunden hat.
    Ich schicke dir liebe Grüße und wünsche dir einfach nur das Allerbeste.
    Ella

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  17. Mensch, was ne Geschichte! Da gehört aber auch ne Menge Kraft dazu, dass einfach mal „auszuhalten“, die ganzen OPs und die alltäglichen Einschränkungen und Beschwerden! Aber es zeigt mir einmal mehr, dass es doch immer wieder Wunder gibt und man die Hoffnung nie aufgeben sollte. 2 gesunde Kinder! Toll! Was kann es Schöneres geben? Danke für´s teilen deiner Geschichte. Lg

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  18. Ist nun schon einige Tage her, der Artikel, aber ich hab’s einfach nicht früher geschafft, meine Gedanken niederzuschreiben.
    Ich kenne Endometriose sehrwohl aus Erzählungen, aber wie fies das Krokodil so sein kann, hab ich bisher nichtmal im Ansatz geahnt. Was mich so sehr verwundert und erschreckt, ist, dass offenbar immer noch so wenige Ärzte darauf sensibilisiert sind! Denkt mal nach: jede zehnte Frau – wie viele Frauen habt ihr im Freundeskreis? Das sind dann bestimmt gleich ein paar, die’s (statistisch) betrifft. Und möglicherweise auch die eine oder andere mit unerfülltem Kinderwunsch… Aber wer redet da schon gern drüber? Es sollte viel mehr Aufklärung dazu betrieben werden! Allerdings finde ich wirklich bitter, dass das die Betroffenen machen müssen – wäre doch eigentlich Aufgabe der Ärzte, oder?!
    Jedenfalls weiß ich aus einer viel harmloseren Erfahrung, wie es ist, ein nicht sichtbares körperliches Problem zu haben, das einen fest im Griff hat. Sich ständig zusammenreißen zu müssen, da man ja nicht als „die mit den ständigen Zipperlein“ bekannt werden will. Und das Monat für Monat, Jahr für Jahr. Gleichzeitig verstehe ich, dass du das Kinderzimmer trotz allem nicht vorzeitig räumen lassen willst. Sieht aus, als hättest du dafür von deinem Mann die Unterstützung, die es für diese Entscheidung bestimmt braucht!

    Was ich eigentlich sagen will: meine Hochachtung für euch Krokodilbändigerinnen (und die, die euch unterstützen), die ihr mit euren Alltagen zu kämpfen habt (denn ja, das sind nicht nur einzelne Tage, das sind offensichtlich oft all-Tage) und trotzdem nicht die Freude daran verliert. Besonders die, die ihr eure Geschichten veröffentlicht, um andere zu sensibilisieren und Hoffnung zu machen (aber auch die, die ihr keine eigenen Worte dafür findet). Und ganz speziell für euch, die ihr auch noch so wunderbare, lesenswerte Blogs schreibt wie du, Rike! 🙂

    Und da du ja sagst, du sammelst sie: ❤ 🙂

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  19. Liebe Angela,
    ist ist nicht so einfach, denke ich. Statistisch ist jede zehnte Frau betroffen, ABER: Nicht jede Frau mit Endometriose hat überhaupt Beschwerden und nicht jede Frau mit Menstruationsbeschwerden hat Endometriose! Und auch innerhalb dieser Diagnose gibt es verschiedene Ausprägungen. Und auch Endometriosen, die nicht rezidivieren. Und ebenso gibt es welche, die treten auch noch auf, wenn Eierstöcke und Gebärmutter raus sind! echt jetzt. Denn Fettzellen können auch Östrogenartige Stoffe bilden und das befeuert dann die Herde… (gerade erst gelernt).
    Ich denke (hoffe), dass jede Frau mit unerfülltem Kinderwunsch und/oder Schmerzen dahingehend beraten wird und diagnostiziert.
    Und vielleicht war es auch Zeit, dass es außerhalb von Foren Erfahrungsberichte gibt. Vielleicht schreib ich auch weiter von der Therapie… mal sehn.
    Und hab ganz dolle Dankk für deine herzlichen Worte und das Herzl auch. Magst eins zurück? ❤ 🙂 Sonnige Grüße, Rike

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    • Phu, klingt echt nicht einfach, die Sache! Da bin ich mal ganz egoistisch einfach dankbar, dass dieser Kelch an mir vorüber zu gehen scheint… Dir jedenfalls alles Gute für die Therapie!!
      Und dein Herz nehm ich gerne 🙂

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