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Anspruchsvolle Familienverhältnisse

Ich habe geträumt.

Ich war mit dem Großen bei der Autismusambulanz zu einem Termin. Den Blondino hatte ich auf dem Arm. Dort war eine Garderobe (die sonst nicht da steht) und es lagen in einem liederlichen Haufen überall verstreut Schuhe von mir. Ich fragte mich entsetzt, wie meine Schuhe dahin kämen und versuchte, sie in meiner winzigen Handtasche zu verstauen. Das ging nicht. Ich stopfte. Peinlich berührt und mit Angst erfüllt, irgendwer könnte kommen und das Chaos dort so sehen. Zu guter Letzt beschloss ich, die herumliegenden Stiefel anzuziehen und zu versuchen, die anderen Schuhe irgendwie in meine Taschen zu stopfen. Die Stiefel waren allerdings von jemand anderem ausgetreten worden und mein Fuß fand nicht das gewohnte Fußbett. Ich war verwirrt und irritiert.

Später dann verließen wir die Ambulanz und auf einmal war der große Sohn verschwunden. Ich suchte ihn und ging in eine Kneipe um nachzuschauen. Dort, inmitten fremder Leute, saß er an einem Tisch und blätterte seelenruhig in der Speisekarte. Ich forderte ihn auf, mitzukommen. Er aber teilte mir mit, dass er jetzt Hunger hätte und deshalb hier speisen würde. Im Übrigen habe er schon bestellt und ich möge doch bitte mit seinem Bruder draußen auf ihn warten. Ich erwiderte, das würde ich nicht tun, er solle mitkommen oder dann alleine mit der Bahn nach Hause fahren. Er folgte mir daraufhin laut zeternd nach draußen und machte mir eine wüste Szene. Ich würde ihm nicht mal was zu Essen gönnen und er habe Hunger und nie würde ich mich um ihn kümmern!

An der Stelle wurde ich wach und dachte: Komisch. Das mit den Schuhen ist seltsam. Was mag das bedeuten? Dass ich meine Schuhschränke aufräumen soll?

(C) Fotolia

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Der Rest des Traumes ist überhaupt nicht seltsam und sehr nah dran am Vorstellbaren.

Wenn ich gefragt werde, wie das denn so ist mit unserem Sohn, sage ich meistens: „Anspruchsvoll!“. Ich habe ja schon an mehreren Stellen hier über das Zusammenleben geschrieben und ein bisschen von den Schwierigkeiten. Wobei, niemals und auch jetzt nicht werde ich detailliert beschreiben, was er so tut und sagt. Und mit welchen Situationen wir es hier zu tun bekommen.

Nur so viel kann man getrost sagen: Es ist „für fortgeschrittene Eltern“, das Kind.

Nächste Woche wird er fünfzehn und ich kann mich an kaum eine Woche unseres gemeinsamen Lebens erinnern, in der ich nicht täglich siebzig Prozent meiner Aufmerksamkeit bei ihm gehabt hätte. Weil er das braucht. Die Codes nicht versteht, die das Zusammenleben mit anderen Menschen beschreiben. Ich bin der Decodierer. Er sieht nur sich. Nur seine Bedürfnisse und auch da nur die Momentaufnahme. Das hat nichts mit Egozentrik zu tun! Ihm fehlt das Verständnis, dass er Teil eines Systems ist von Menschen mit ebenfalls Bedürfnissen. Und all das, was jedem von uns in Fleisch und Blut liegt und was wir empathisches Verhalten nennen, ist eine unverständliche Fremdsprache für den Jungen.

Dazu kommen noch Effekte, die ihm und uns das Leben erschweren. Er ist extrem geräuschempfindlich, trommelt, klopft, tippt, wippt und redet aber selbst ununterbrochen. Er spricht den ganzen Tag. Laut, schnell und in einer detailverliebten Art und Weise über Themen, die außer ihn niemanden interessieren. Er möchte sich auch gar nicht unterhalten, er will nur reden (das hat er mal gesagt). Nie macht er Dinge, die wir ihm auftragen, weil wir es sagen. Es muss alles durchdiskutiert werden. Warum macht man das? Und warum soll ich das machen? Und warum jetzt? Nein, ich mach das dann später. Oder gar nicht. Und das mach ich jetzt, auch wenn ich nicht soll. Ich soll das nicht anfassen? Aber warum denn, ich fass das erst mal an und krieg raus, was die Eltern denn haben, muss ja was ganz Dolles sein…

Er bringt mich auch zum Schmunzeln. Wenn es ihm gut geht, ist er quirlig, fröhlich wie ein Kleinkind. Eine Freundin meinte kürzlich, er sei ein Kanarienvogel unter lauter Spatzen. Und da er alles, was im zwischenmenschlichen Bereich als gesellschaftliche Konvention gilt erlernen muss wie Vokabeln, hat das auch teilweise ganz herzerwärmende Züge! Neulich bezahlt er hinter mir im Supermarkt eine Tüte Chips mit seinem Taschengeld und verabschiedet sich von dem Kassierer mit den Worten: „Ich wünsche ihnen einen schönen Tag. Und alles Gute für sie! Und Gesundheit!“, und ließ den verblüfften Mann mit einem verdutzten Fischgesicht zurück.

Das sind die guten Tage.

Und es gibt die anderen. Er gerät manchmal in so „Zustände“. Die dauern meist ein bis zwei Wochen an. Mittlerweile bemerken wir die Frühindikatoren, stehen aber hilflos daneben. Überforderungssituationen, die überhand nehmen. Die lange Schulzeit bis zu den Sommerferien. Krach, Belastung im Schulalltag. Zurückweisung. Und das alles trifft auf einen wachen, hochintelligenten Verstand, der diese Einflüsse aber weder filtern noch verarbeiten kann. Und „durchdreht“, salopp formuliert.

Wenn es ihm schlecht geht, ist es, als hätte jemand unserem Familiensystem einen Knüppel ins Getriebe gerammt. Nichts geht mehr. Alle Ressourcen werden dafür aufgewandt, den „Schaden“ zu beheben. Telefonate mit der Schule, Arztbesuche. „Ich halte es für angebracht, ihren Sohn mal wieder stationär aufzunehmen.“. „Worüber reden wir hier? Sechs Wochen?“. „Mindestens zwölf Wochen.“. „ Das letzte Mal haben sie sechs Wochen gesagt und es wurden sieben Monate daraus. Weihnachten, Ostern, sein Geburtstag!“. Darauf die Ärztin: „Wenn ihr Kind nierenkrank wäre, wäre es für sie selbstverständlich, dass er einmal im Jahr an die Dialyse müsste unter Umständen. Finden sie sich damit ab, dass ihr Junge möglicherweise einmal im Jahr zu uns in die Klinik muss. Er ist krank!“.

Es ist aber nicht dasselbe. Nein, man kann es eben nicht vergleichen! Ich habe ein krankes Kind. Aber so wenig, wie er seine Umwelt versteht, kann die ihn verstehen. Und auch mit diesem Umstand seiner Einschränkungen klarkommen. Die Leute verstehen es einfach nicht. Wie denn auch? Das ist alles wuschig und schwurbelig und da steht dieser hübsche junge Mann und spricht eloquent und: Was? Der soll behindert sein? Und nein, ich weiß nicht, wie es ist, ein nierenkrankes Kind zu haben. Aber ich habe eine klare Vorstellung, wie die Umwelt auf eine derartige Ankündigung reagiert. Und das daraus resultierende Mitgefühl. Und ich weiß, wie die Umwelt auf meinen Sohn reagiert.

Wir Eltern haben alles richtig gemacht. Alles getan, um Hilfe zu bekommen. Und bekommen auch alle Hilfe.

Und denoch bekommen wir keine.

Am Ende sind wir doch allein. Der Mann und ich. Und unser Sohn. Er hat ja nur uns!

Es gibt Tage, an denen ist mir hier nicht nach lustigem Klamauk. Tage der Funkstille, Schreibblockade… Ich würde wirklich gern, aber mein Kopf steckt im Nebel. Ich operiere nur. Muss machen, was gemacht werden muss. Und Ruhe bewahren! Nicht die Nerven verlieren! Sicherheit ausstrahlen! Nicht an morgen und in zehn Jahren denken. Und nach links gucken, den Mann nicht vergessen. Fragen: „Wie geht’s dir? Kommst du klar?“. Und mich dasselbe fragen, täglich. Auf meine Akkus achten. Und am Ende: Diese Worte ausspucken, damit der Nebel sich verzieht und wir morgen wieder zusammen lachen können. Oder übermorgen. Obwohl…

Ich lache auch wenn´s regnet. Denn wenn ich nicht lache, regnet es ja trotzdem!

Karl Valentin

Wenn ich das Baby küsse an so grauen Tagen, dann merke ich, wie mein Akkufüllstand steigt und auch wenn ich sehe, wie die zwei Brüder mit einander umgehen. Da ist nur Zuneigung zwischen den beiden! Und manchmal denke ich, das Baby wurde uns deswegen geschenkt… dieses Wunder, das keiner erklären kann.

Nein! Sie sind beide Geschenke. Wundervolle Geschenke. ❤ Irgendwas hat sich das Universum schliesslich dabei gedacht.

39 Kommentare zu “Anspruchsvolle Familienverhältnisse”

  1. Uff. Ich halte meine Arme in deinen Nebel Und drücke dich durch ihn hindurch. Ufff. Ich hakte dich fest und lade dich auf. Vielleicht wurde uns dafür das Internet geschenkt.

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    • Das ist das Beste, was Du sagen konntest und so sehe ich das heute auch! Dafür wurde uns das Internet geschenkt. Nicht für Shitstorms, sondern Liebe, Zusammenhalt, Mutmachen. Jeder einzelne Kommentar ist Liebe und ein warmer Händedruck ❤ das ist so großartig! Da soll noch mal jemand sagen, das Internet sei anonym. Pah! Danke fürs Drücken, mein Alulein.

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  2. Das ist toll ge- und beschrieben – ich schicke Dir eine Portion Kraft hinüber!
    Ich habe es hier mit der Standard-Version eines 15-jährigen zu tun und gerate da schon oft an meine Grenzen. Ich glaube, beim nächsten Streit werde ich an Deinen Text denken. Danke!

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    • Und ich drück Dich. ❤ Ab morgen machen wir aber wieder ordentlich Quatsch! Die Heulerei hält ja auf Dauer keiner aus hier… Aber jetzt will ich noch mal gedrückt werden. Komm her ❤ Was für ein Herzelalarm…

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  6. Danke dafür!!!!!
    Ich hoffe, glaube das ich das kenne…Ich habe ja auch einen Pubertisten mit Autismus-Spektrum und mag nie viel darüber schreiben. Aus Deinen Andeutungen glaube ich zu erkennen das es noch andere Jugendliche gibt die sind wie er und ich dachte immer das gibt es nicht. Ich glaube seit einigen Tagen ds es auch bei uns „wieder los geht“, aber ich kann nur aushalten weil er alle Hilfe verweigert…
    Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und „Füllstandsmomente“
    Jenny

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    • Ich finde es tröstlich zu wissen, dass doch noch mehr Mütter sind, die oft genauso verzweifelt sind. Die die selben Zukunftsängste mit sich rumtragen… Wir könnten uns stützen! Ich erlebe das hier gerade so bei den ganzen Kommentaren. Das tut gut. Hab lieben Dank für Deien Wünsche und ich reiche Dir die Hand! schreib mir, wenn Du magst. Herzensgrüße ❤

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  7. Du liegst richtig damit, dass ich es mir nicht wirklich vorstellen kann. Also ich versuche es. Wirklich. Aber ich glaube, ich liege trotz deines Textes meilenweit daneben.
    Ich kann mir aber vorstellen, dass es wahnsinnig Kraft frisst und du musst soviel stärker sein, als viele von uns, dass du und der Bärtige das aushalten können. Nein, nicht nur aushalten. Du erträgst ja nicht nur. Deine Söhne sind kleine, große Wunder, aber sie haben auch eine wundervolle Mama.
    So ich schleichen mich mit Sturzbächen in den Augen und Rotznase davon. ❤

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  8. Wird es besser? JA

    Kannst Du durchhalten? Ja

    Und krank………….. ähm „jein“ Klinik hilft?……… meist nicht!

    Ich wünsche Dir verständige Menschen um Dich rum!
    Geduld für diese „endlosen Wochen“ der Überlastungs-Dauerschleife!

    Und Du darfst mich anschreiben, wenn mal wieder alles zum ko…. ist! 💡 😉 ❤

    Und die Mini-Glücksmomente festhalten ist sehr wichtig. 🙂

    LG Anita

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  9. Ach Mensch. Nein, ich kann mir nicht im Entferntesten vorstellen, wie das ist. Ihr seid unheimlich stark. Müsst es sein. Habt eh keine Wahl. Es ist schön, dass Eure Beziehung daran nicht zerbrochen ist. Schon 2 „normale“ Kinder sind eine Kraftprobe. Ich wünsche Euch alles Gute und viel Kraft. Weiterhin. Und Du hast schon recht: Irgendetwas hat sich das Universum dabei gedacht.

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  11. Liebe Rike,

    das hast du so schön geschrieben !
    Mich rührt es und Tränen sind auch da.
    Ich schicke dir viele gute Gedanken mit viel ❤️.
    Deine Söhne haben eine wundervolle Mama.

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  12. Du bist/ Ihr seid das beste was eurem Sohn passieren konnte und deswegen ist er wahrscheinlich zu euch gekommen 🙂
    Auch ich kann mir nur ganz schwer vorstellen wie dieser Alltag aussieht und denke oft an dich… Habe weiterhin diese Kraft und dieses Talent es in Worte zufassen, die so einfühlsam und schön sind.

    Liebe Grüße
    Stephi

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  13. Oh, du wunderbare Rike! Ich habe deinen Text den ganzen Tag schon in meiner Gedankentasche. Weil du nicht viel Platz wegnimmst und weil du so warmherzig und großartig und stark und besonders und einfach zum lieben bist, ist hier immer eine Aufladestation für dich bereit. ❤

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  14. Mein Sohn ist 12, spielt Fussball im Verein, geht aufs Gymnasium und hat die Diagnose Anteile einer Autismusstörung. Wir haben gerade ein Wochenende mit seinem Fussballverein in der Jugendherberge verbracht. Und genau deine Worte beschreiben, was man dabei so erlebt. Decodierer beschreibt es dabei wohl am besten. Dagegen geht meine 5jährige Tochter mit einer Selbstständigkeit durchs Leben, die mein doch so großer Sohn wahrscheinlich nie haben wird. Und es wird immer Menschen geben, die sich fragen, warum mein Sohn dieses und jenes nicht hinbekommt, er ist doch so „Normal“. Ich kann deine Worte definitiv nachvollziehen.

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  17. Ich habe mehrere Freundinnen, mit Kindern, die auch für „sehr erfahrene Eltern“ sind.

    Einer von ihnen sagte ich vor einer Weile, was ich darüber denke:

    Es gibt eine bestimmte, begrenzte Anzahl, besonderer Eltern. Und es gibt besondere Kinder. Diese treffen auf Eltern, die ihnen genau die Geduld, Empathie und Fürsorge geben können, die sie brauchen. Nicht bei jedem bekämen diese Kinder jene Mischung. Diese können nämlich nicht alle geben.

    Deshalb ist es ja so wunderbar, dass es diese Spezialisten-Eltern gibt, die den Mut und die Kraft haben, für diese Kinder da zu sein und den wirklich oft sehr anstrengenden Weg mit ihnen zu gehen. Im Grunde können nicht nur die Kinder dankbar dafür sein, wie man nun meinen könnte. Sondern jeder von uns. Solange man nämlich weiß, was für wunderbare Menschen es um einen herum gibt, sieht man das besonders Schöne dieser Welt.

    P.S.: Ich wuchs auf mit einem Bruder, der ein paar „special Gimmicks“ hatte. Unsere Eltern konnten überhaupt nicht damit umgehen. Es gab keine für unsere Familie erreichbaren Diagnostikmöglichkeiten mit Autismus.
    Er galt einfach als „komisch, egoistisch, verlogen, verschroben, lachhaft, seltsam, peinlich, dumm“. Deshalb lese ich in Deinen Zeilen natürlich Deine Anstrengung und kann mir (eigentlich wohl nicht) vorstellen, wie viele Gedanken, Nerven und Gefühle Du täglich aufbringen musst. Aber ich lese auch, dass dieser Junge etwas Wunderbares gefunden hat und erleben darf.

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  18. Ich wünsch dir und deiner Familie einfach nur alles Gute, viel Kraft, gute Nerven und immer wieder ermutigende Lichtblicke, Lebensfreude …
    Ich kann deine Gefühle nur ansatzweise ermessen. Unser Sohn tickt auch etwas anders als andere und man macht sich so seine Gedanken … Er soll ja klarkommen in der Welt, und glücklich werden …
    Unser Neffe lebt in der gleichen anderen Welt wie dein Sohn. Dieser ewige Kampf … Wir bekommen es ja nur von außen mit und würden manchmal so gern ein Stück mit tragen, aber es geht eben nicht, nicht dort, wo es einem als Eltern wirklich weh tut …
    Ich sags einfach noch mal – alles Gute für eure ganz besondere Familie! Keiner könnte genau das besser machen als ihr.

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  19. Das mit dem Nebel kenn ich, dabei möchte ich doch so gerne nur lachen und Spaß haben. Aber das ist mit besonderen Kindern eben manchmal alles andere als umsetzbar. Und ich möchte oft hinschmeißen, wirklich. Mir hilft manchmal das Wissen nicht, dass einem das Schicksal genau die Kinder schickt, die man meistern kann. Obwohl es natürlich tröstet.

    Liebe Grüße Kaddi

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    • Liebe Kaddi, meine Antwort hat etwas auf sich warten lassen… ich hab bei Dir gestöbert und hab einfach ewig mit einem Kloß im Hals dagesessen und war so bedrückt. Ihr müsst so viel durchstehen und das nicht nur mit einem Kind. Ich bewundere eure

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    • Liebe Kaddi, ich hab bei Dir gelesen und deine Texte jagen mir Gänsehaut und Mitgefühl durch den Körper. Ich bewundere deine Kraft und wünsche dir ganz viele Momente, wo das Glück den Kummer überwiegt. Und alles Liebe ❤

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  20. Ich bewundere Dich, wie Du das machst. Es braucht sicher so viel Kraft.

    Ich weiß nicht, wie gut Dein Englisch ist, aber ich habe einen Blog gefunden, von einer Autistin geschrieben, schon erwachsen, sehr viele Eltern lesen das, um ihr eigenes Kind zu verstehen. Sie beschreibt auch, was an Alltagssituationen so schwierig ist. Vielleicht etwas für Dich….https://thethirdglance.wordpress.com/

    Sie schreibt gerade ihre Doktorarbeit 😉

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